おい!小学館!難病をバカにするな!

※今回の内容は口が悪くなっている部分もあるので、そういうのが嫌いな方はご遠慮下さい。 こんにちは。 まずはこちらをご覧ください↓ news.livedoor.com こちらの内容は、小学館が小学8年生向けに発売した雑誌の中で 安倍首相の潰瘍性大腸炎を「おながいたい…

難病患者の就労支援、意識調査!クローン病と潰瘍性大腸炎の配慮の実態等は?

こんにちは。 以前にこちらのサイトでも紹介したIBDプラス↓ですが gmo100.hatenablog.com 最近、難病患者の就労支援の状況についてアンケートを取ったようです。 www.qlife.co.jp こういうアンケートはどこまで信ぴょう性があるのかは定かではないですが、私…

今週のクローン病、潰瘍性大腸炎情報!

こんばんは。 今日で今年も残り4分の1ですね。 いや~ただただ今年は入院したくないなぁ・・・ では、今週のクローン病と潰瘍性大腸炎に関連する情報です。 オリ安達 難病・潰瘍性大腸炎再発 今後は未定|BIGLOBEニュース 再発して、退院は明日とのことです…

2018年の特定疾患更新申請完了!変更点などについて

こんにちは。 先日、毎年恒例のあれをしに行って来ました。 そうです。 「特定疾患の更新申請です」 さすがにもう何年もやっていると馴れてはくるんですが、初めて更新するときなどは本当によく分からないですよね? わたしも初めて更新するときなどは 「こ…

次の期待の新薬?Upadacitinib後期第Ⅱ相試験で良好な結果!

こんばんは。 前回の記事はなかなか色々な人に見て頂けたようです。 まぁ、本人にとってみれば色々と不安なのが本音ですが。。。 さて、今日紹介するのは新薬の話ではありますが、今後クローン病や潰瘍性大腸炎にも適用拡大されるのでは?という薬になります…

CRPが0でも内視鏡検査は受けるべきたった1つの理由!

こんばんは。 今日はタイトル通りなのですが、個人的には1年に1度は受けるべきだと思うのが「大腸内視鏡検査」です。 まぁ、本当はこれに小腸検査も受けるべきなんでしょうが、あれはなかなか簡単にポンとは受けれませんしね。 では、なぜ1年に1度は受けるべ…

コンビニで発見!クローン病でも食べれそうなクッキー!

こんにちは。 久しぶりにコンビニでクローン病でも食べれそうなお菓子を発見しましたので、ご紹介しておきます。 ※食べるか食べないかはご自身で判断を!体調が悪くなっても責任は取れません・・・ 今回紹介するのは「ミニストップ」の商品になります。 プラ…

どうなった?クローン病狭窄治療薬STNM01の現在は?

こんにちは。 クローン病関係で検索をかけると、なぜか自分の記事が出てきて 「こんなこと書いたっけ?笑」 と、たまに驚く管理人です。 さて、先月あったことに繋がることにはなるんですが(そのことはまた後日報告) 以前に何度か記事にした gmo100.hatena…

潰瘍性大腸炎、国内初の泡状注腸製剤「レクタブル」承認販売!

こんにちは。 いい天気でしょうか?台風もあってなかなか秋口も天候が不安定ですが、何事もなく終わることを願います。 さて、潰瘍性大腸炎の新しい薬と言うか注腸剤のニュースです。 www.cbnews.jp 正直、この手の注腸剤はわたしは使用したとがないので、体…

24時間テレビ宮崎放送にて「クローン病で生きる女性」

こんにちは。 昨日から24時間テレビが放送されていますね。 わたしは個人的には最近の24時間テレビはどうも好きではないので・・・あまり観ないのですが。 宮崎テレビで行われている24時間テレビの放送では クローン病の女性が紹介されていたようですね。 詳…

武田薬品、潰瘍性大腸炎治療薬ベドリズマブを国内承認申請へ!

こんにちは。 今日も記事の更新をさせて頂きます。 内容は久しぶりに潰瘍性大腸炎の新薬のニュースです。 武田薬品 潰瘍性大腸炎治療薬ベドリズマブを国内承認申請 大型国際戦略品 | 薬食審・薬価収載 | 国内ニュース | ニュース | ミクスOnline かねてから…

新薬開発へ!北大、兵庫医大において、クローン病の羊膜細胞の治験開始

こんばんは。 4日連続の更新になります。 記事のネタがあるときは重なることが多いので、上手いこと分散してくれると有難いのですが・・・ さて、本題ですが www.yomiuri.co.jp わたしも通院している兵庫医科大学病院も関係している治験のようですね。 羊膜…

レミケード倍量投与2か月後の初のCRP0!

こんにちは。 3日連続で更新するのは久しぶりですね。 と、言うわけで珍しいですが今日、個人的にうれしいことがありましたので記事にします。 それは、タイトル通りではあるんですが、レミケード倍量投与を始めて約1年で初めてのCRP0という数値が出ました。…

難病患者の悩みカフェが全国で行われる現状について

こんにちは。 今日はこちらのニュースを紹介します。 www.nikkei.com 患者の交流と言うのは、一概にどういう形という決まりはありませんよね。 病院内での交流や、患者会の交流など様々ですよね。 こちらの紹介したニュースでは、クローン病患者の方が中心と…

欧州初!ドイツでクローン病に効果ありと言われる寄生虫カプセルの販売開始?

こんにちは。 最近の天気は本当にワケが分からないので、北朝鮮も気になりますが天気もそれ以上に気になる管理人です。 では、今日紹介するクローン病関連の情報です。 www.newsweekjapan.jp どういうことなのか? 寄生虫とクローン病がどう関係あるのかが分…

新規のクローン病・潰瘍性大腸炎患者に勧めるIBDサイト

こんにちは。 ネットが発展するなかで、クローン病や潰瘍性大腸炎のことに関するサイトは増えてきましたが それはわたしのこのブログをはじめとした、個人サイトが多いのが事実。 下手をすれば、新規の患者さんは奈落の底に落とされるかもしれない・・ 正し…

【体験】難病を治療する整体に行ってみた

こんばんは。 お盆はみなさんゆっくりされていますか? 明日も休みなので夜更かし最高です♪ さて、少し前の話になるのですがこういうタイトルの方がみなさんも興味ある人は多少いるでしょう。 では、どういう経過だったのかをお話しします。 わたしの住む地…

8月6日

わたしは、この日は地域の広島の原爆についてのイベントに参加しています。 あくまで裏方に回って手伝うようにして数年になりますが 自分なりにこの日を忘れないようにしているつもりです。 もちろん、長崎や終戦の日などもあるわけですが この広島に原爆が…

マーケティングリサーチによる潰瘍性大腸炎について調査結果公表

こんばんは。 台風が近づいていますが、週末天気崩れないことを祈ります。。 では、今日の記事です。 www.nikkei.com TPCマーケティングリサーチという会社が、潰瘍性大腸炎の患者についての調査を行ったようです。 活動期の方の調査結果引用 活動期では、9…

TポイントからでもOK!九州北部豪雨募金について

こんばんは。 今日は病気関連の話ではありません。 先日あった九州北部豪雨募金についてのお知らせです。 とは言ってもわたしが知ったきっかけはこれ www.youtube.com Youtubeって影響力が本当にありますよね。 ある意味ではテレビよりも影響力のある層もあ…

富山大学、クローン病・潰瘍性大腸炎の新薬治療の可能性を発見!

こんばんは。 少し久しぶりにクローン病の治療薬の可能性のニュースです。 news.mynavi.jp 内容を簡単にまとめておきますと ・腸管粘膜免疫系での恒常性維持に中心的な役割を担う腸管マクロファージに着目した治療のアプローチ ・クローン病や潰瘍性大腸炎の…

おすすめ!棚橋弘至が教える! 史上最強のメンタル・タフネス を読んでみた。

こんばんは。 今日はおすすめな本をご紹介します。 ブログ村のクローン病カテゴリーでは一番有名だと思われるドンさんのおすすめ本に紹介されていたので 早速ポチっと購入させて頂いた本があります。 疲れない男・棚橋弘至が教える! 史上最強のメンタル・タ…

術後もCRPが正常値に行かなかったわたしの体験

こんにちは。 以前の記事の少し補足になります。 gmo100.hatenablog.com この記事の中で、CRPが0.1という正常値の結果の話をしているのですが 事実、手術から約半年が経過しての出来事だったんです。 正直、それまでのCRPはそこまで安定した数字で無かったの…

トイレが1日1回で済むと嬉しい気持ちは分かりますか?

こんばんは。 ニンテンドースイッチを探した1週間でしたが 意外も身近に売っていましたが 転売すれば、1万くらいは儲けれそうですが、小さい子供達が普通に買って欲しいので買わずに終わったいなっちです。 「え?なに偽善者ぶってるんだって?」 って思わ…

【放送済】治る!最前線 第72回 潰瘍性大腸炎の最新治療

こんばんは。 気づいたときには放送の翌日だったのですが、一応紹介。 txbiz.tv-tokyo.co.jp 内容としては、便移植の話題のようだったようですね。 まぁ、どのみちテレビ東京なんで関西では見れたかどうかは分からないんですけどね。 会員登録すれば観れるの…

レミケード直後に下痢が止まらなくなった話とその後の対処について

こんにちは。 以前にTwitterで少しつぶやいたんですが 最近、レミケードを打った直後に下痢が止まらなくなったことがありまして、その話を少し書きたいと思います。 レミケード倍量投与の日のことです。 いつものと同じように倍量投与を受けたんですが、その…

足つぼにはまったのであるものを買ってみた!

こんばんは。 全国で雨がかなり大変なようですが、みなさんの住む地域は大丈夫でしょうか? 本当に被害が出ないことを願います。 さて、話は変わりただただ雑記になってしまいますが悪しからず。 最近、個人的なマイブームがありまして・・・それが 「足つぼ…

最近の潰瘍性大腸炎・クローン病のニュース!

こんばんは。 ここ最近、まぁいろいろとあったんですがそれはまた後日! とりあえずIBD関連のニュースをご紹介します。 www.qlifepro.com リウマチ関連の薬ではあるんですが、今後はクローン病と潰瘍性大腸炎にも向けた研究に進むようですね。 レミケードの…

障害が目に見える人生か見えない人生か?どちらを選びますか?

こんにちは。 先日書いたこの記事 gmo100.hatenablog.com いつもよりもかなり多くの方に読んで頂いたようで、ありがとうございます。 今現在のわたしの想いや価値観であり、今後はまた変わるのかもしれませんが、自分自身も年月が経ったときに自分で振り返り…

社会人のクローン病患者が完治を目指すのをおすすめしない理由

こんばんは。アキです! 最近、Twitterでもフォローして頂いているケンゴロウさんがなかなか攻めた記事を書かれていたので 「おっ!すごい!切り込んでいるな!」 と、お昼にエレンタールをパクパク補給しながら記事を読んでいました。 以前は、ブログ村で結…