下剤は慣れない
朝からグビグビ。
あれって毎回、朝何も飲まないで一杯目に飲むと
お！いけるやん！
って思うんですが
二杯目くらいで、うーん。あぁ、これだ。この味か。。ってなるんですよね。
途中で水かお茶飲むんですが
下剤に比べて飲みやすいことよ。。
個人的にはお茶が良いですね。
味はなんでも良いかもですが、自分は麦茶ですかね。
キンキンに冷やすよりかは常温が飲みやすいかな〜
下剤は、年々飲むのが慣れます。
ただ
お尻が痛ーい！
これを50代、60代、70代。
辛くなるだろうなー
毎年、内視鏡は受けてますが
いつかは多少止める時が来るのかな。
毎年、内視鏡受ける人はクローンでも多くは無いとは思うんですよね。
受けないに越したことは無いんですが、長い間受けなくて大変な状況になって後悔するなら、受ける方を選びますかねー
まぁ、でも大変ですよね。辛いですよねー
世の中の内視鏡受ける方々頑張りましょー
2020年
新年あけましておめでとうございます。
2020年になりましたがみなさま如何でしょうか？
おそらく毎年のように言っているかな？と思いますが
家でのんびり過ごせた方、入院している方、これから手術を待っている方
色々な立場でこの2020年を迎えた方がいるでしょう。
管理人は上のことはだいたいやっていますが。。。
しかしながら、2019年が終わりになりこんなニュースが
自分の細胞を使った粘膜再生は、以前から期待していました。
この記事ですね。はや2年ですか。
でも、臨床実験が始まることには期待しかないですよね。
期待をもってもダメな結果になることもあるでしょう。
しかし、こういう期待がもてるだけでも、ほんと何年、何十年前にくらべてIBDの治療環境は変わったのでしょう。
愚痴をはいてもはいても、その間にいろいろな研究に取り組んでいる方たちには頭が上がりません。
それも私たちが想像しているよりも全然すくない給料で働かれている現実も聞きます。
2020年、患者にとっても日本にとっても良い1年になることを願います。
本年もこのブログをよろしくお願いします。
オリックス安達選手が難病の理解を呼びかけ
こんばんは。
記事を書いているときにはそんなことは思わないんですけども
実際に記事を公開してから自分の記事を読むと
「あれ？こんな短文で終わっちゃうの？」って気づくんですよね笑
意図してそうしているわけではないんですが・・・
では、今日紹介する記事はIBDとして病気と向き合いながら頑張っている安達選手です
安達は難病「潰瘍性大腸炎」を患いながらも、プロの第一線で活躍を続ける。2016年1月の発症直後は「近くにトイレがないとダメ」な状態で、口にする食材にも制限ができ、現役引退の危機に直面した。
発症当時は本当に苦労されたと思います。
もちろん今でも苦労はされているでしょうが、右も左もわからない状態でプロとして病気を持ちながら頑張るのは並大抵では無かったでしょう。
危機を乗り越えられたのは、病状を理解して気を配り、便宜をはかってくれたチームスタッフやSNS、手紙を通じて応援してくれたファンがいたから。
病気になって思うのは、やはり1人で頑張るというのはどうしても限界があります。
だからこそ周りの理解は大事なわけで、例えば身近な人が理解してくれない状況というのはとても辛い。
精神的な鬱になる人は、身近な親族の理解がないことが起因することにもかかわるようなことを本で見た気がします。
クローン病や潰瘍性大腸炎の辛さは当人しか分からないでしょうが、周りがそれに理解を示してくれない限り、余計に苦しいですからね。
病気の辛さがあるのなら、メッセージやコメントで話くらいなら聞きますので遠慮なくどうぞ。
グラウンドに立つ姿が、同じ病気に苦しむ人の支えになればという思いで病気の公表に踏み切ったが「活躍しなくちゃいけないプレッシャーは、常にあります」と背負うものは重い。ただ、それも選手としてのモチベーションになる。「近くの人のサポート、病気を理解してくれる気持ちが大事です」とこの日の約500人の参加者に呼びかけた。
いやいや、なりますよ。本当。。。
安達選手は別にオリックスのファンではなくても応援しています。
この病気と向き合いながら選手として頑張る努力は、本当に頭が上がりません・・・
病気を理解してくれる気持ちが大事
これが真理に近いです。
気持ちだけでいい。それだけで救われますね。
クローン病、潰瘍性大腸炎の新薬、「ウパダシチニブ」第3相試験主要データを公表
こんばんは。
今日は新薬の情報について少し紹介します。
自分は聞いたことない名前の薬ではありますが
ウパダシチニブは、選択的かつ可逆的なJAK阻害薬で、複数の免疫関連炎症性疾患を対象に試験が行われている。2019年に中等度～重度の活動性関節リウマチの成人患者を対象に、米国食品医薬品局の承認を受けた。また、欧州連合のヒト用医薬品委員会から承認勧告を受領し、現在、欧州委員会による最終承認待ちとなっている。現在、1日1回投与の治療法として、関節症性乾癬、クローン病、アトピー性皮膚炎、潰瘍性大腸炎および巨細胞性動脈炎を対象とするウパダシチニブの第3相試験が進行中であり、強直性脊椎炎の治療薬としての研究も進められている。
治療薬として、主には乾癬の薬かと思いましたが、クローン病と潰瘍性大腸炎も含めて製品に向けた試験が行われているようですね。
1日1回投与ということは経口薬ですかね？果たして、クローン病とかにもよく効くのはかまだまだこれからの試験次第でしょうけどね。
試験の結果内容も載ってはいるんですが、乾癬を対象とした実験結果だったので あまりそこは参考にならないかと思い紹介はしておりません。
ただ、実験では乾癬にはプラセボ群に比べて効果は出ているようですし、同じようにIB患者にも効く可能性はあるでしょうね。
今後の情報がまたあれば記事にしたいと思います。
イムランの安全な服用量算定を滋賀医科大が発見！
みなさんの中にも使ったことがある方もおられるのではないでしょうか？
アザチオプリン。
いまいちぴんと来ない場合は「イムラン」
どうでしょうか？聞いたことありませんか？
自分は一時期使用していたことがあるのですが、あまりにも副作用が強くて本当に一番無理な薬ですぐに辞めましたが。
そんな薬の副作用などがどこのラインの服用量で出るのかを滋賀医科大が見つけてくれたようです。
これまでは副作用が生じる量が分からず、服用にはリスクが伴っていた。
そうなんですよ。リスクがあるんですよね。。
チオプリンは、血液中の白血球などを生み出す「造血幹細胞」に作用し、身体の免疫が過剰に働くのを防ぐ薬。非常に安価なことから、免疫が食物などに対して異常に働くことで腸に炎症が生じるクローン病などのＩＢＤの国内患者約２０万人のうち約３割が服用している。
おー、3割の患者さんが使用しているのはしらなかったですね。
レミケード等のバイオ製剤との組み合わせで飲んでいる患者さんも多いですしね。
特にレミケード単体で効かなくなると、イムランとの併用が多い印象です。
一方、日本人を含むアジア人の約４人に１人はチオプリンの作用にブレーキをかける役割の遺伝子に異常があり、薬が効きすぎることで副作用が生じ、５０人に１人の割合で髪が抜け落ちたり、白血球がほとんどなくなったりするなどの重篤な症状が出るとされている
4人に1人って結構な割合ですよね。いつも行く待合だと待機人数的に1人は副作用が出る可能性があると考えると結構な患者さんが困る気がします。
薬の開発ばかりの中でこのような研究は地味ではありますが、患者にダイレクトで響くものがありますね。
実験をもとに、河原氏らは体重６０キロの成人で１日あたり１ミリグラム以下の服用量なら、チオプリンに敏感な体質の人でも副作用が生じないことを突き止めた。河原氏は「敏感な体質の患者も安全な量が分かれば、副作用を避けて服用できるようになる」と期待を寄せる。
研究としてはこのような服用量であれば問題ないようですね。
自分の体重なら1ミリグラムが安全量ということですね。
今度、通院のときに先生にこのことを聞いてみようかなと思います。
まぁ、量が分かっても使用中止した人以外にはあまり意味のある内容ではないかもしれませんが、新薬だけでなくこのような地道な研究にもわたしたちは感謝しなければならいと思いましたね。
