こんにちは。 治療は一概にこれというものはありません。 それが、何も専門的な病院だけとは限りません。 そんな中で紹介する病院です あれ？何か上手くリンクが貼れません・・・ なので、興味ある方は検索してみてください 表参道幹細胞センター（ヘレネク…

こんにちは。 最近、管理人は少し心配事があります。 いや、少しじゃないですね。 かなり心配なことが。 そう。それが寝汗なんです。 これは同じ患者でも違うのでしょうか？ 自分は体調が優れなくなってくると 寝汗をかきやすくなります。 それも、かなーり…

こんにちは。 エレンタールを取っているアナタも そうでないアナタもどうでしょうか？ 下痢？ エレンタールで？ そんなことあるの？ そんな患者さんは非常にうらやましいですね。 自分は、経口で飲むと お腹が 「ギュルギュルギュルギュル！！！！」 おぉぉ…

最初にクローン病の食事について聞いたとき え？っと思ったのが 食物繊維についてのことでした。 しかし、研究によって 今では、食物繊維をむしろとることのほうが 寛解を維持する上でも重要なポイントに 変わってきているように思います。 以下に二つの記事…

熊本地震にあわれた被災者の方 本当にストレスや恐怖で 毎日毎日辛いことが想像に難くありません それで、やはり思うのは 自分達のような患者さんのことです。 食事の面では確かに不自由もありますが 絶食で慣れている分、空腹はある程度大丈夫だと思います…

こんにちは。 情報が少し前になりますが こんなニュースが出てたんですね。 全く気づきませんでした・・・ 阪大、潰瘍性大腸炎の発症に関わる遺伝子発見 ：日本経済新聞 この発表はネイチャーにも掲載されているようですし 遺伝子のたんぱく質が 炎症を防ぐ…

こんにちは。 潰瘍性大腸炎の方に朗報です！ 新しい新薬の承認申請です。 抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤「シンポニー®」潰瘍性大腸炎の適応症における承認申請のお知らせ｜ヤンセンファーマ株式会社のプレスリリース これまたすでにレミケードのように…

これは非常に興味のある記事ですね 炎症性腸疾患がある人は大腸内視鏡検査を受けたほうが死亡率が低かった - MEDLEYニュース クローン病、潰瘍性大腸炎患者なら避けて通れない検査 そう！ 大腸内視鏡検査 初めてこれを確定前にしたとき もう恥ずかしさと そ…

こんにちは。 今回は、自分はまだ試してはいませんが 顆粒球吸着療法について紹介します。 自分はクローン病なので、主治医から 勧められたことは特に無いんですが 今、思い返せば 入院中の潰瘍性大腸炎の方が そういえば、これをやってたと記憶してます。 …

こんばんは。 自分は、初めてこの病気になったときに 一番初めに思ったことがこれです。 俺死ぬんかな・・・ そう。早くに亡くなってしまうのではないかと思ったんですよね。 だって、難病です。 一生治りません。 そんなこと言われたら、人より早く死ぬので…

こんにちは。 今日は、以前に紹介した下記の記事について↓ gmo100.hatenablog.com こちらの情報について新しく追加があります。 以前に、株式会社ステリック再生医科学研究所に問い合わせをしたんですが 残念ながら返答はありませんでした。 しかし、ネット…

こんばんは。 被災地の方はまだまだ大変な状況が続くでしょう。 募金という形でしたが今は支援は出来ませんが 微力ですが、管理人もそういう形で応援しています。 そして、今日の記事ですがこちらの記事です 難病から復帰したオリ・安達了一。いなくなってわ…

こんにちは。 このブログではまだ触れていませんが ヒュミラについての記事を紹介します ヒュミラ、中等～重症の活動期クローン病の小児に対する承認勧告をCHMPから取得－アッヴィ - QLifePro 医療ニュース 小児のクローン病患者を自分は 今のところは見る機…

こんにちは。 こちらの記事の紹介です 難病の闘い 復興と二重写し…１１年９月から撮影 : 地域 : 読売新聞（YOMIURI ONLINE） 東日本大震災の写真を撮り続ける クローン病の新井さんを紹介されています。 高校時代に発症をされているようで 大変苦労する部分…

患者の皆さんはタバコは吸われるのでしょうか？ 自分はまったく吸わないので苦ではありませんが 発症してから喫煙を控えてひる方もおられるのではないでしょうか？ 果たして、喫煙はしていいのか？ 結論として、どちらにしてもあまりオススメはできない と、…

こんばんは。 被災地の方には ただただ、早い日常が戻ることを祈りつつ 今回の地震で亡くなられた方には 心よりお悔やみ申し上げます。 そして、被災地におられるIBD患者の皆さん。 食事、トイレなどで大変困られていないのでしょうか？ もし、自分が同じ境…

今日は、クローン病でも食べれるお菓子を紹介します 今回紹介するのはローソンのノンフライポテトです。 上がしお味で、下がコンソメ味になります。 病気になってからポテチは憧れ・・・ でも、脂質がもうイジメみたいな多さでアウト！笑 そんなときにローソ…

こちらのニュースになります。 オリ 安達が難病から１軍復帰即スタメン、いきなりマルチ （スポニチアネックス） - Yahoo!ニュース プロ野球選手でオリックスに所属されている 安達了一選手ですが 潰瘍性大腸炎を発症され 開幕ではスタメン出場では無かった…

結論から言いますと 量によりますね。 自分は今では夜間に 鼻チューで3包を摂取しています。 つまり900カロリーですね。 それに加えて 朝、昼抜きで夜だけ食べます。 で、体重自体はそれほど 増減はありません。 しかし エレンタールを4、5包取り さらに朝、…

自分は以前、京都に住んでいるときがありました。 そして、京都の病院でクローン病の確定をして頂きました。 その際、そこの病院での患者さんのことを 少しですが、当時の主治医から聞いたのを覚えています。 ちなみに、今はまったくその病院とは関わりがあ…

おはようございます。 潰瘍性大腸炎と言えば、日本で一番有名な方は 安倍晋三現総理では無いでしょうか？ 以前、一度退任されたときには 持病の潰瘍性大腸炎の悪化と言われていますね。 そんな安倍総理が劇的に聞いたと言われるのが ゼリア新薬の「アサコー…

こんにちは。 今日は、昨日の記事で少し触れた ドラマ「フラジャイル」にて 治験のことを書きました。 そして、ドラマの第３話では なんと クローン病のことがドラマで取り上げられたのです 少なくとも自分が知る限りでは 医療系ドラマでのクローン病のこと…

こんばんは。 自分が通う標語医科大学病院での治験情報です。 関西では、IBD関係では最も有名な病院ではないでしょうか？ こちらのリンク先に治験情報があります↓ 兵庫医科大学炎症性腸疾患学講座内科部門 & 兵庫医科大学腸管病態解析学 | 患者さんへ 潰瘍性…

この話題は一つのタブーでもあるのですかね？ 非常に難しい問題だと思います。 ちなみに管理人は否定も肯定もしません 理由は、自分も試したことがあるからです。 クローン病と潰瘍性大腸炎は完治しない病気 そのことに対して 完治するということを言うのが …

最近、この手のニュースを目にする機会が増えた気がします 難病乗り越え朝ドラヒロイン 芳根京子「命の重さ実感」 （デイリースポーツ） - Yahoo!ニュース 次期、朝ドラのヒロインに抜擢された芳根さん。 ギラン・バレー症候群であったそうですね。 私たち、…

こんばんは。 クローン病の原因は何なのか？ いまだに答えは分かりません 食が欧米化してから増えたと言われますが もしかしたら江戸時代とかの昔にもあったのかもしれません。 なにせ、昔は診断さえ付かない病気がクローン病 なので、事実は分かりません。 …

個人的に再燃症状は人それぞれだと思います。 自分の場合についてですが参考までに ①なんとなく食欲が無くなる ②エレンタールがきつくなってくる ③血便が混じり始める ④吐き気が多くなってくる ⑤夜中の下痢で起きることが増える ⑥再燃のため入院 こんな感じ…

こんにちは。 そういえば、以前に耳にしていた レミケードのバイオシミラーってクローン病で使われている方は おられるんですかね？ ちなみにバイオシミラーとは？↓ ～引用～ 薬物療法｜治療｜クローン病｜IBD-INFO｜日本化薬株式会社 特許が切れた医薬品を…