難病患者の就労支援、意識調査！クローン病と潰瘍性大腸炎の配慮の実態等は？
こんにちは。
以前にこちらのサイトでも紹介したIBDプラス↓ですが
最近、難病患者の就労支援の状況についてアンケートを取ったようです。
こういうアンケートはどこまで信ぴょう性があるのかは定かではないですが、私たち患者の今後や新しい患者さんに対しては意味のあるものだと思います。
まず、アンケートの中での難病の認知度としては、「クローン病」が病名を知っているかだけだと約8割、「潰瘍性大腸炎」もほぼ8割と言うものでした。
アンケート対象の中では、パーキンソン病が一番認知が高いようですが、意外とクローン病とか知っているものなんだと。。
いや、潰瘍性大腸炎なんかは総理や野球選手などの有名な方が多いので割とありえそうですが、クローン病とかなんだかまだマイナーな気がして・・・
しかし、認知度がどうであれ「勤務先での配慮が十分なのか？」ということに関しては2割にも届かない結果に。
当たり前な話なんですが、これが車いすなどの場合のバリアフリーとはまた全く違うわけであって、企業としてもその体制と言うのは難しいですよね。
病気は同じであっても、個々に差があるわけですから尚更です。
実際にアンケートの中でも、上司へのサポートをちゃんと十分に受けているのか？という回答は1割にも満たない結果に・・・。
ま、こんなものでしょう。
実際に十分なサポートを受けれるような会社に勤務できる方が稀でしょうし、そもそも普通の企業でも福利厚生などが手厚いほうが割合としては少ないです。
なかなか融通を利いてもらうと言っても、よほどの大企業で無い限り、それは難しい話でしょうし。
簡単な仕事に就くということは、逆にやりがいもなく今度は不満も溜まるでしょうから、わたしたちのような患者にとっての職業の選択はバランスのいいものを見つけるのは困難かもしれません。
実際、クローン病や潰瘍性大腸炎を申告して入社したという方はどれだけおられるのか？
現在、twitterでそのようなアンケートがされているわけですが
申告しているが6割でしていないが4割くらいみたいですね。
むしろ、比率としては逆くらいかな？と思っていたので、少し意外でした。
少なくともわたしは就職においては、不利に働くことしかなかったので。
今後、就職活動などで病気によって不利益なことを被る患者さんもいるとは思います。
「決して悲観せずに頑張って受け続けて入れば理解のある会社に出会えますよ！」
なんてことは全く言う気はありません。
だって、自分は辛いことのほうが多かったからなぁ。。。そんな簡単なもんじゃにけど、働かないといけないから、就職活動し続けるんですよ。
ちなみに自分は大学4年の卒業のギリギリの2月くらいまで就職活動していました。
なので今、大学生とかで就職活動が病気で上手く行っていない人は大した回答は出来ませんが、軽い相談くらいなら聞きますからね。
今週のクローン病、潰瘍性大腸炎情報！
こんばんは。
今日で今年も残り4分の1ですね。
いや～ただただ今年は入院したくないなぁ・・・
オリ安達 難病・潰瘍性大腸炎再発 今後は未定｜BIGLOBEニュース
再発して、退院は明日とのことですが、スポーツ選手が潰瘍性大腸炎などをコントロールするのは一般人の自分とは次元が違いますからね。。
少しでも早い回復を願います。
今回のこの事例は、潰瘍性大腸炎に関する事例になりますね。
主治医に対しての不信感が高まるのであれば、思い切って病院を変えるべきだとわたしも思います。
まぁ、今まで何年も付き合いのある医師だと信頼している部分もあるし、相手も人間ですからプライドなどの問題もあるからセカンドオピニオンも難しいこともあるでしょうね。
特に、入院中にそのようなセカンドオピニオンを求めても、患者の体力自体が無いわけでハードルも上がるだけ。
この記事の中では、症状を抑えるために1～2週間の断食と書いてあるが、どちらかと言えば断食が効果があるのはクローン病などの小腸病変があるほうでは？と疑問がありました。
わたし自身が大腸の病変で入院したときには、なかなか断食しても思うようにCRPは陰性化しなかったので。。
ステロイドなどの併用で抑えるのが潰瘍性大腸炎の標準治療では？などと、疑問を感じた記事でもありました。
以前にこちらの↓記事で紹介した注腸剤が販売のようですね。
プラセボよりも良好な結果が出ているようですし、また１つ潰瘍性大腸炎の方の治療の幅が広がったとも言えるでしょうね。
さて、ここからはクローン病関連の記事になります。
こちらの記事の中で、同病者から言われた一言というのは優しい投げかけではなく、厳しい言葉というのが印象的ですかね。
「すっかり投げやりになっていた私の病室に、あるとき同病の人たちが来てくれたんです。私を慰めるためではありません。“自分の人生なんだから、自分で生きようとしなくては何も変わらへん” ──自分たちだってしんどいのに、彼らは口々に私を叱ることで私に力をくれたんです」
やっぱりね、どうしても医者や看護師や、家族や友達や恋人であっても響かないことは多々あるんです。
同病者であるからこそ、言われてハッとする瞬間があるんですよね。
特に自分よりも重症な患者の方に言われるときなんかはね・・・
同病者同士が集まる場と言うのは確かに存在します。
しかし、自分が症状が安定していないときなどは、申し訳ないが症状が安定している人の言葉よりもそうじゃない人からの言葉の方が響きます。
今までを乗り越えてきた人の言葉だって確かに大切なんですが、今を必死に病気と向き合う人の言葉に救われることのほうが大きいとも思うんです。
ま、内視鏡で結果が悪かったからそう思う自分だからもですが！笑
レミケードのバイオシミラーの話ですね。
しかしながら、バイオシミラーってジェネリック医薬品とはまた違うんですよね？
特許が切れたから後発薬として安く提供出来てほとんど中身も同じっていうわけではないのようなので・・・
治療効果としては、やはりオリジナルのレミケードの方が効果が良いなどとは効くのですが、あまり情報もないので何とも言えないですね。
以上が、今週のクローン病と潰瘍性大腸炎の関連する情報になります。
こうやって度々まとめて更新したりするんですが、明らかに数年前に比べて関連情報が増えましたよね。
これって何気に凄いことじゃないですかね？
では、1日も早い完治薬が欲しいですね・・・
2018年の特定疾患更新申請完了！変更点などについて
こんにちは。
先日、毎年恒例のあれをしに行って来ました。
そうです。
「特定疾患の更新申請です」
さすがにもう何年もやっていると馴れてはくるんですが、初めて更新するときなどは本当によく分からないですよね？
わたしも初めて更新するときなどは
「これであってるのか？？？」って感じで色々と困りました。
基本的には、社会人になってからの更新申請では
・世帯全員の住民票（続柄入）
・特別徴収税額決定通知書
・医者の書く臨床調査個人票
・保険証
・受給者証等
くらいですかね？
これが、来年になれば・・・
・医者の書く臨床調査個人票
・保険証
・受給者証等
これくらいになるはずなんですが・・・一体どうなんでしょうかね？
本来であれば、今年の更新申請時からマイナンバーとの連携によって、世帯全員の住民票、特別徴収税額決定通知書は不要になるはずったんですが。
まぁ、そんな簡単に連携もうまく行かずにいたのでしょう。
今年の更新申請の案内が来た時には
「なんでやねん！？昨年から住民票とか要らなくなるって言ってたやん！笑」
完全に個人的に突っ込んでいましたが、来年こそは省略出来れば有り難いな。
慣れている患者ならまだしも、今後の患者の方の負担が減るほうがやっぱり良いでしょうしね。
ま！住民票取るにもタダじゃないですし！笑
そんなこんなで今年も無事に申請が終了したんですが、来年度からは12月末で終了の受給者証が無くなるようですね。
9月末からの1年での受給者証で統一のようですね。
個人的には、内視鏡検査を8月～10月に毎年していたので、更新時には検査結果を含めた提出は難しくなりそうです。
なので、今まで12月末の受給者証をお持ちの方とかは勘違いしないようにしないと行けませんね。
今回の申請は平成30年9月30日までのものですから、また6月くらいには更新の申請書類が届くのかな？
あっ、あとは今回の申請で経過措置の特例がなくなりましたが、レミケードやヒュミラをやっている方からすればあまり金額の変更はないでしょうかね。
わたしは変わらず高額かつ長期に該当なので、来年もお国に甘えることになりそうです・・・
では、みなさんも特定疾患の更新が遅くならないように気を付けて下さいね。
次の期待の新薬？Upadacitinib後期第Ⅱ相試験で良好な結果！
こんばんは。
前回の記事はなかなか色々な人に見て頂けたようです。
まぁ、本人にとってみれば色々と不安なのが本音ですが。。。
さて、今日紹介するのは新薬の話ではありますが、今後クローン病や潰瘍性大腸炎にも適用拡大されるのでは？という薬になります。
この新薬は主にはアトピー患者への薬として期待されているわけなんですが
本文引用：アッヴィが発見し開発したupadacitinibは、免疫関連炎症性疾患の病態生理に重要な役割を果たすJAK1を選択的に阻害するように設計された経口薬として研究が進められています(2,3)。関節リウマチおよび関節症性乾癬を対象としたupadacitinibの第III相試験が進行中であり、さらに、クローン病、潰瘍性大腸炎、および強直性脊椎炎の治療薬としての検討も進められています
と、言う形で今後はクローン病や潰瘍性大腸炎への治療薬にもなりうる可能性があるわけですよね。
で、気づいたでしょうか？
この新薬では、JAK1を阻害するように出来ているわけでして・・・
以前に紹介した「フィルゴチニブ」でもJAK１を阻害する新薬なので、系統としては同じなのでしょうね。
まぁ、簡単に言えばレミケードやヒュミラ、ステラーラのように炎症を抑える効果が期待できるということ。
そして、大きな違いは「経口薬」であるということでしょうか。
正直、期待できる薬は本当にたくさん出てきているわけですが、個人的にはやっぱりレミケードを越える革新的な薬が無いのが残念ですかね。
では、また次回の更新で！
CRPが0でも内視鏡検査は受けるべきたった1つの理由！
こんばんは。
今日はタイトル通りなのですが、個人的には1年に1度は受けるべきだと思うのが「大腸内視鏡検査」です。
まぁ、本当はこれに小腸検査も受けるべきなんでしょうが、あれはなかなか簡単にポンとは受けれませんしね。
では、なぜ1年に1度は受けるべきなのか？
それは、炎症反応が血液検査では問題なくても、実際に炎症が無いかは内視鏡をしないと分からないからに尽きるからです。
それはなぜかと言うとですね
このような形でここ数カ月はCRPが0の状態が続いていたんですが、先日は術後初の内視鏡検査をしたわけなんですが
残念ながら、大腸と小腸のつなぎ目に潰瘍が出来ていましたし、軽い狭窄も見られたので決して寛解とは言えない結果になりました。
今まで血液検査が良ければ、内視鏡でもいい状態が保てているのでは？と思っていたのですが、身をもって分かったことはそうでは無いと言うことですよね。
病院や主治医の判断によっては、血液検査の結果が良ければ
「今年は別にしなくてもいいよ」
なんてことも言われると思います。
実際に自分なんかも言われることはありました。
が、結果的にはこの内視鏡検査をしなければ、今回のような症状は分からなかったわけですから、正直言えば知らなければ良かったな・・・と思う反面、知れてよかったとも思うわけです。
そりゃあ、CRPが0だと良い状態だと普通思うじゃないですか？笑
それが、内視鏡検査中に
「あぁ、潰瘍があるな」
なんて言われたら、やっぱり凹みますよね。
ちなみに、内視鏡検査後の数日後のCRPも0ですし、栄養状態などもすべて正常値の上での結果です。
多分、毎年内視鏡検査を受ける患者さんばかりじゃないと思うんですよね。
自覚状態も無く、血液検査も問題なければ検査は避けれるなら避けたいし、受けなくてもいいかな？なんて思うでしょう。
下剤を2リットル飲むのはしんどいし、検査は検査で苦痛だし・・・・
しかし、実際は何年も検査してないがために大変なことになっていた・・・
なんてことを言われていた患者さんが、何度か入院したときに言われてたのを思い出しました。
特定疾患の更新には、内視鏡検査を毎年受けるべき決まりなどはありません。
それでも、出来るなら受けるべきではないでしょうか？
気づいたときには、症状が進行していてもう手術するしかない・・・なんて状況を避けれるかもしれませんからね。
まぁ、とにかくこの結果を受けての今後の治療方針などについては、また後日書きたいと思います。
ちなみにこんな参考記事を一つ↓
では！
コンビニで発見！クローン病でも食べれそうなクッキー！
こんにちは。
久しぶりにコンビニでクローン病でも食べれそうなお菓子を発見しましたので、ご紹介しておきます。
※食べるか食べないかはご自身で判断を！体調が悪くなっても責任は取れません・・・
今回紹介するのは「ミニストップ」の商品になります。
プライベートブランド商品になるんですが、注目すべき点は何と言っても
「マーガリン、ショートニングの不使用」という点です。
特にマーガリンはドイツではクローン病発症との関連が考えられ、規制されたくらいですから、出来れば避けたい。
しかし、この下記で紹介する「チョコチップスコーン」、「チョコチップクッキー」の2種類とも不使用で焼き上げたものになります。
脂質自体も10前半ですし、まぁ体調が良ければ一袋くらい食べても問題ないのではないでしょうかね。
わたしはまだ食べたことないので美味しいかは分かりませんが・・・
レミケード次打ったときにでも食べてみたいですね♪
※念押しで言いますが、自己責任で食べて下さい
どうなった？クローン病狭窄治療薬STNM01の現在は？
こんにちは。
クローン病関係で検索をかけると、なぜか自分の記事が出てきて
「こんなこと書いたっけ？笑」
と、たまに驚く管理人です。
さて、先月あったことに繋がることにはなるんですが（そのことはまた後日報告）
以前に何度か記事にした
クローン病初となる狭窄治療薬「STNM01」ってどうなったの？
と、思い調べてみました。
臨床試験はもう4，5年経過したんですかね？
いつの間にか消えてしまったのかな・・・と思っていたんですが
今年の4月にこんなニュースが出ていたようでした。
フェーズ2aまで行っていたんですね。てっきりフェーズ1で終了していたのかと思っていたので「ホッとした」
レミケードなどの新しい治療薬よりも、こちらの治療薬を望む声の方がもっと大きい気がするんですよね・・・
やっぱりクローン病の狭窄＝手術の定義はかなり高いですからね。
無事に臨床が進み、わたしたちの患者の元に届けばと・・・いや、臨床試験でも良いから参加したい患者さん多いだろうな。
てか、開発元の会社がいつの間にか英語サイトになってしまったので「日本語翻訳」で見てはいますが、よく分からないんですよね。
以前に、会社と臨床試験の病院にメールで問い合わせしましたが、返信が無かったのでだれか情報知らないですかね？
おそらく、狭窄の繊維化を治す方法がみつかればクローン病は今よりも格段にコントロールしやすい病気になるはずですから、早く薬が出来ないかな。。。
