新規のクローン病・潰瘍性大腸炎患者に勧めるIBDサイト
こんにちは。
ネットが発展するなかで、クローン病や潰瘍性大腸炎のことに関するサイトは増えてきましたが
それはわたしのこのブログをはじめとした、個人サイトが多いのが事実。
下手をすれば、新規の患者さんは奈落の底に落とされるかもしれない・・
正しいサイトを正しく見極めないと、本当にダメです。
そんな中で、こんな新規患者のためにあるようなサイトが出来ています。
「IBDプラス」では、潰瘍性大腸炎やクローン病に代表される炎症性腸疾患（IBD）の患者さんの情報ニーズにお応えするため、最新の診断・治療情報に加えて、レシピやイベント・勉強会情報などの、毎日の生活をサポートする情報も随時掲載するほか、今後は「就労」「IBD治療のトップドクター・医療施設」「患者アンケート」コンテンツなどを追加する予定。
IBDの患者さんでも食べれる料理をはじめとして、各都道府県の交流会やイベントの情報、最新治療などを網羅した専門サイトですね。
そして、サイトの記事の中で、里研究所病院 炎症性腸疾患先進医療センター長の日比紀文先生のインタビューにこんなことが述べられています。
IBDというと、とかく「難病」というレッテルを貼られがちです。IBDと診断されれば、患者さんとご家族の双方にとって、人生で初めてのことですから、戸惑うことでしょう。
しかし、治療選択肢も増えた現在では、適切な治療を受けていれば、患者さんの多くは、ほぼ健康な人と変わらない生活を送ることができます。私はもはや、IBDは「難病」とはいえないとすら思うこともあります。
もちろん、寛解維持のために治療薬を飲み続けなければならない方も多く、この点では健康な人とは異なりますが、患者さんも単純に「難病」とは思わず、適切な治療を継続していけばふつうの生活を送ることができる病気だと、改めて認識していただきたいと思うのです。
治療の初期段階から適切な治療を行い、管理を継続していけばコントロールできる病気に本当に変わりつつあるわけですよね。
もちろん、それでも治療効果が望めない患者さんも居られるのは事実です。
しかし、次のように・・・
まず、IBDは一人ひとりの患者さんで病気の状態（病態）が違いますので、それぞれに合った適切な治療が必要です。例えば、重症度によって治療方法が異なります。インターネット、あるいは患者さん同士の情報交換では、個々の患者さんの重症度を考慮した情報が手に入るとは限りません。なかには、まだ医学的に十分な検証が行われていないような情報や、そこで紹介されている内容を実践すれば治癒できるかのような、誤解を生む情報が掲載されていることもあります。
適切な治療をすれば普通のような生活が送れるはずが、誤解を生む情報で出来なくなる。
そんなことが生まれないためにも、より多くの患者さんにこのようなサイトが知られることを望みます。
