韓国において、クローン病とタバコの因果関係についての発表!

こんばんは。

 

少し久しぶりの更新になりましたが、書きたいことはたくさんあるんですが・・・

 

「ブログ書くのがめんどう!笑」

 

ま、そんな個人的なことはさておき

 

jp.sputniknews.com

 

マウスを使った実験の結果、煙草の煙の吸引とクローン病の兆候である腸の炎症には関連があるとの結論が出された。実験では1日当たり20本のたばこの煙を1週間当たり6日間、数週間にわたってマウスに吸わせた。その結果、炎症や腸内の粘液のレベルを示す指数が高くなった。

 

以前からクローン病において、タバコは人体に有害なことはさておき、クローン病の症状を悪化させかねないのは分かってはいました。

 

少しまた改めてのような意味合いにもなりますが、やっぱり基本的には良くはないでしょうね。

 

また、実験ではたばこの煙と言うことで、私たち人間であっても「副流煙」などの影響で実際にタバコを吸わない人であっても

 

そのような環境下で過ごすことが増えれば、マウスの実験と同じようなことも有り得るのでは?と思ったのですが、どうでしょうね。

 

また、最後の方の記述にはこのようなことが

 

クローン病は気管の病気にかかっている人に多くみられる

 

え?そうなの?

 

個人的には気管支が弱いというのが自分には当てはまらないので、少し首をかしげますが、みなさんは当てはまるのでしょうか?

 


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キスをすると感染するの・・・?クローン病、潰瘍性大腸炎の原因は口の中の細菌?

こんにちは。

 

台風21号が日本列島にブチ当たりそうで、いろいろと個人的には困ることが多いので本当に勘弁してほしいんですが・・・

 

不要な外出をしないと行けない休日ですが、みなさんは家でゆっくりして下さいね。

 

さて、久しぶりにちょっとした原因特定か?という関連のニュースです。

 

www.excite.co.jp

 

mainichi.jp

 

重要な部分を抜粋しますと

 

早稲田大学(早大)と慶應義塾大学(慶大)は、腸内細菌叢の乱れに乗じて、口腔に存在するクレブシエラ菌が腸管内に定着することにより、TH1細胞と呼ばれる免疫細胞の過剰な活性化を引き起こし、炎症性腸疾患(クローン病潰瘍性大腸炎)などの発症に関与する可能性があることをマウスを用いて示したと発表した。

と、言うことのようです。

 

しかし、記事の内容を詳しく読んでいくと気になるのが

 

マウスに経口で、クローン病患者の唾液を投与した場合に、増える細胞があったということです。

 

さらに、その中でも細胞が増えることに加えて腸管に炎症を引き起こすこともあったようです。

 

「ここで、ん?と思いませんか?」

 

なぜなら、人と人でもそういう行為をすれば唾液が健常な相手に移ることも否定できないのでは?ということです。

 

しかし、さらに詳しく内容を見てみると細胞が増えはしても、炎症が起こるマウスとそうではないマウスがいたということです。

 

では、その細胞の炎症が増えているときとそうではないときの違いはなにか?と言うと

 

アンピシリンなどの感染症抗生物質を投与したマウスに、クローン病潰瘍性大腸炎の患者の唾液が交わることによって起こるようなんです。

 

ただ、誤解しないで頂きたいのがあと最後の方に書かれているんですが

 

健常者の唾液を用いた実験においても、腸管でのクレブシエラ・ニューモニエの定着とTH1細胞の増加が観察された。このことから、TH1細胞を誘導するクレブシエラ属菌は炎症性腸疾患患者だけでなく健常者の口腔にも存在している可能性があることが示唆された。

 

と、あります。

 

健常者の方でも、長期的な抗生物質の投与によりわたしたちと同じようなことが口内で起きるということのようです。

 

なので、この研究から分かることはわたしたち患者は唾液によって感染などを起こすことは無いにしても、その一つの原因になることも否定できないと言えるのではないでしょうか?

 

ただ、今のところどちらか一方がクローン病潰瘍性大腸炎で、その後のパートナーも同じように発症したというのは聞いたことは無いので

 

キスをしては行けないとかそういうのではないとは思うんですよね。

 

1つの原因の可能性はあったとしても、ここ近年で患者の増加が激しくなる要因とはどう考えても結びつかないからです。

 

みなさんのお付き合いした人で、同じように発症した人っていますか?

 

ほぼ100%そういうことは無いのでは?と思うので、もしこの記事で恋愛に抵抗を感じてしまうのであれば、最後に訂正をしておきます。

 

では、よい週末を。

 


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小児期の炎症性腸疾患が将来の癌リスクに!

こんばんは。

 

あまりいいニュースでは無いですが、どうしてもわたしたちのような患者は危惧すべき内容でしょう。

 

www.m3.com

 

1964-2014年のスウェーデンの全国患者登録簿(1万8810例)のデータを基に、小児期に発症する炎症性腸疾患と癌リスクの関連をコホート研究で一般集団と比較。中央値27歳までの追跡で、全癌ハザード比は、小児期発症の潰瘍性大腸炎患者で2.6(95%CI 2.3- 3.0)、クローン病患者では1.7(1.5 - 2.1)だった。

 

記事の内容から考えても、潰瘍性大腸炎クローン病>健常者と考えて良いのでしょうかね?

 

まぁ、今回の研究内容は小児を対象としたものにはなるんですが、成人からの発症であってもそのリスクはやはり健常者よりは多いのは事実だと思います。

 

何度も書いていることにはなるんですが、やはり小児でのクローン病潰瘍性大腸炎の発症はわたしを含め、ある程度成人に近い、もしくは成人してからの発症とは次元が違うと思います。

 

小さな年齢で鼻チューをしています。

 

なんてことを聞くだけで、なんとも言えない気持ちになります・・・

 

それに加えて、今回のような記事の研究内容の結果はより一層何も言えない気持ちになるばかりです。

 


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おい!小学館!難病をバカにするな!

※今回の内容は口が悪くなっている部分もあるので、そういうのが嫌いな方はご遠慮下さい。

 

こんにちは。

 

まずはこちらをご覧ください↓

 

news.livedoor.com

 

こちらの内容は、小学館が小学8年生向けに発売した雑誌の中で

 

安倍首相の潰瘍性大腸炎を「おながいたい」

 

・・・。

 

漫画自体の内容は、検索してみれば画像で出てくるんですが、あまりにもバカにしているような内容。

 

病気をネタにすることで良いことと悪いことの分別もつかないのだろうか?

 

これをまだ未成年の子供たちにむけて発信している意味を編集者は理解しているのか?

 

漫画の最後に

 

「こどもたちに楽しんでもらえるように面白く事実を書いている」

 

そんなような一文があります。

 

「は??」

 

いやいや、何を言っているんだよ・・・

 

もし、これを読んだ子供たちの中で身近に潰瘍性大腸炎の同級生が居たらどう思うよ?

 

「大変そうだ」、「可哀想だ」、「自分に出来ることは助けてあげよう」

 

そんなことを思うだろうか?

 

むしろ、逆じゃないのか?

 

いじめの対象などに挙がらないかが心配でたまらない・・・

 

色々な判断がつかない年齢の子供たちを対象に向けた雑誌としてはあまりにも許せない。

 

もっと、このニュースは大きく取り上げられる問題だと私は思います。

 

だから、最後にもう一度言います。

 

「おい!小学館!難病患者舐めるなよ!!!!!」

 


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難病患者の就労支援、意識調査!クローン病と潰瘍性大腸炎の配慮の実態等は?

こんにちは。

 

以前にこちらのサイトでも紹介したIBDプラス↓ですが

 

gmo100.hatenablog.com

 

最近、難病患者の就労支援の状況についてアンケートを取ったようです。

 

www.qlife.co.jp

 

こういうアンケートはどこまで信ぴょう性があるのかは定かではないですが、私たち患者の今後や新しい患者さんに対しては意味のあるものだと思います。

 

まず、アンケートの中での難病の認知度としては、「クローン病」が病名を知っているかだけだと約8割、「潰瘍性大腸炎」もほぼ8割と言うものでした。

 

アンケート対象の中では、パーキンソン病が一番認知が高いようですが、意外とクローン病とか知っているものなんだと。。

 

いや、潰瘍性大腸炎なんかは総理や野球選手などの有名な方が多いので割とありえそうですが、クローン病とかなんだかまだマイナーな気がして・・・

 

しかし、認知度がどうであれ「勤務先での配慮が十分なのか?」ということに関しては2割にも届かない結果に。

 

当たり前な話なんですが、これが車いすなどの場合のバリアフリーとはまた全く違うわけであって、企業としてもその体制と言うのは難しいですよね。

 

病気は同じであっても、個々に差があるわけですから尚更です。

 

実際にアンケートの中でも、上司へのサポートをちゃんと十分に受けているのか?という回答は1割にも満たない結果に・・・。

 

ま、こんなものでしょう。

 

実際に十分なサポートを受けれるような会社に勤務できる方が稀でしょうし、そもそも普通の企業でも福利厚生などが手厚いほうが割合としては少ないです。

 

なかなか融通を利いてもらうと言っても、よほどの大企業で無い限り、それは難しい話でしょうし。

 

簡単な仕事に就くということは、逆にやりがいもなく今度は不満も溜まるでしょうから、わたしたちのような患者にとっての職業の選択はバランスのいいものを見つけるのは困難かもしれません。

 

実際、クローン病潰瘍性大腸炎を申告して入社したという方はどれだけおられるのか?

 

現在、twitterでそのようなアンケートがされているわけですが

 

申告しているが6割でしていないが4割くらいみたいですね。

 

むしろ、比率としては逆くらいかな?と思っていたので、少し意外でした。

 

少なくともわたしは就職においては、不利に働くことしかなかったので。

 

今後、就職活動などで病気によって不利益なことを被る患者さんもいるとは思います。

 

「決して悲観せずに頑張って受け続けて入れば理解のある会社に出会えますよ!」

 

なんてことは全く言う気はありません。

 

だって、自分は辛いことのほうが多かったからなぁ。。。そんな簡単なもんじゃにけど、働かないといけないから、就職活動し続けるんですよ。

 

ちなみに自分は大学4年の卒業のギリギリの2月くらいまで就職活動していました。

 

なので今、大学生とかで就職活動が病気で上手く行っていない人は大した回答は出来ませんが、軽い相談くらいなら聞きますからね。

 


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今週のクローン病、潰瘍性大腸炎情報!

こんばんは。

 

今日で今年も残り4分の1ですね。

 

いや~ただただ今年は入院したくないなぁ・・・

 

では、今週のクローン病潰瘍性大腸炎に関連する情報です。

 

オリ安達 難病・潰瘍性大腸炎再発 今後は未定|BIGLOBEニュース

 

再発して、退院は明日とのことですが、スポーツ選手が潰瘍性大腸炎などをコントロールするのは一般人の自分とは次元が違いますからね。。

 

少しでも早い回復を願います。

 

 

news.nifty.com

 

今回のこの事例は、潰瘍性大腸炎に関する事例になりますね。

 

主治医に対しての不信感が高まるのであれば、思い切って病院を変えるべきだとわたしも思います。

 

まぁ、今まで何年も付き合いのある医師だと信頼している部分もあるし、相手も人間ですからプライドなどの問題もあるからセカンドオピニオンも難しいこともあるでしょうね。

 

特に、入院中にそのようなセカンドオピニオンを求めても、患者の体力自体が無いわけでハードルも上がるだけ。

 

この記事の中では、症状を抑えるために1~2週間の断食と書いてあるが、どちらかと言えば断食が効果があるのはクローン病などの小腸病変があるほうでは?と疑問がありました。

 

わたし自身が大腸の病変で入院したときには、なかなか断食しても思うようにCRPは陰性化しなかったので。。

 

ステロイドなどの併用で抑えるのが潰瘍性大腸炎の標準治療では?などと、疑問を感じた記事でもありました。

 

www.nikkei.com

 

以前にこちらの↓記事で紹介した注腸剤が販売のようですね。

 

gmo100.hatenablog.com

 

プラセボよりも良好な結果が出ているようですし、また1つ潰瘍性大腸炎の方の治療の幅が広がったとも言えるでしょうね。

 

さて、ここからはクローン病関連の記事になります。

 

www.jprime.jp

 

こちらの記事の中で、同病者から言われた一言というのは優しい投げかけではなく、厳しい言葉というのが印象的ですかね。

 

「すっかり投げやりになっていた私の病室に、あるとき同病の人たちが来てくれたんです。私を慰めるためではありません。“自分の人生なんだから、自分で生きようとしなくては何も変わらへん” ──自分たちだってしんどいのに、彼らは口々に私を叱ることで私に力をくれたんです」

 

やっぱりね、どうしても医者や看護師や、家族や友達や恋人であっても響かないことは多々あるんです。

 

同病者であるからこそ、言われてハッとする瞬間があるんですよね。

 

特に自分よりも重症な患者の方に言われるときなんかはね・・・

 

同病者同士が集まる場と言うのは確かに存在します。

 

しかし、自分が症状が安定していないときなどは、申し訳ないが症状が安定している人の言葉よりもそうじゃない人からの言葉の方が響きます。

 

今までを乗り越えてきた人の言葉だって確かに大切なんですが、今を必死に病気と向き合う人の言葉に救われることのほうが大きいとも思うんです。

 

ま、内視鏡で結果が悪かったからそう思う自分だからもですが!笑

 

www.nikkei.com

 

レミケードのバイオシミラーの話ですね。

 

しかしながら、バイオシミラーってジェネリック医薬品とはまた違うんですよね?

 

特許が切れたから後発薬として安く提供出来てほとんど中身も同じっていうわけではないのようなので・・・

 

治療効果としては、やはりオリジナルのレミケードの方が効果が良いなどとは効くのですが、あまり情報もないので何とも言えないですね。

 

以上が、今週のクローン病潰瘍性大腸炎の関連する情報になります。

 

こうやって度々まとめて更新したりするんですが、明らかに数年前に比べて関連情報が増えましたよね。

 

これって何気に凄いことじゃないですかね?

 

では、1日も早い完治薬が欲しいですね・・・

 


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2018年の特定疾患更新申請完了!変更点などについて

こんにちは。

 

先日、毎年恒例のあれをしに行って来ました。

 

そうです。

 

特定疾患の更新申請です」

 

さすがにもう何年もやっていると馴れてはくるんですが、初めて更新するときなどは本当によく分からないですよね?

 

わたしも初めて更新するときなどは

 

「これであってるのか???」って感じで色々と困りました。

 

基本的には、社会人になってからの更新申請では

 

・世帯全員の住民票(続柄入)

 

・特別徴収税額決定通知書

 

・医者の書く臨床調査個人票

 

・保険証

 

・受給者証等

 

くらいですかね?

 

これが、来年になれば・・・

 

・医者の書く臨床調査個人票

 

・保険証

 

・受給者証等

 

これくらいになるはずなんですが・・・一体どうなんでしょうかね?

 

本来であれば、今年の更新申請時からマイナンバーとの連携によって、世帯全員の住民票、特別徴収税額決定通知書は不要になるはずったんですが。

 

まぁ、そんな簡単に連携もうまく行かずにいたのでしょう。

 

今年の更新申請の案内が来た時には

 

「なんでやねん!?昨年から住民票とか要らなくなるって言ってたやん!笑」

 

完全に個人的に突っ込んでいましたが、来年こそは省略出来れば有り難いな。

 

慣れている患者ならまだしも、今後の患者の方の負担が減るほうがやっぱり良いでしょうしね。

 

ま!住民票取るにもタダじゃないですし!笑

 

そんなこんなで今年も無事に申請が終了したんですが、来年度からは12月末で終了の受給者証が無くなるようですね。

 

9月末からの1年での受給者証で統一のようですね。

 

個人的には、内視鏡検査を8月~10月に毎年していたので、更新時には検査結果を含めた提出は難しくなりそうです。

 

なので、今まで12月末の受給者証をお持ちの方とかは勘違いしないようにしないと行けませんね。

 

今回の申請は平成30年9月30日までのものですから、また6月くらいには更新の申請書類が届くのかな?

 

あっ、あとは今回の申請で経過措置の特例がなくなりましたが、レミケードやヒュミラをやっている方からすればあまり金額の変更はないでしょうかね。

 

わたしは変わらず高額かつ長期に該当なので、来年もお国に甘えることになりそうです・・・

 

では、みなさんも特定疾患の更新が遅くならないように気を付けて下さいね。

 


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