レミケード倍量投与2か月後の初のCRP0！
こんにちは。
3日連続で更新するのは久しぶりですね。
と、言うわけで珍しいですが今日、個人的にうれしいことがありましたので記事にします。
それは、タイトル通りではあるんですが、レミケード倍量投与を始めて約1年で初めてのCRP0という数値が出ました。
0と言っても、倍量投与2か月後の数値なので2か月間レミケードが効いていたということでしょう。
個人的にはレミケードは数年前から投与してはいますが、2か月経過してCRPが0という記憶は1度あるかないかのことです。
ハッキリと言えば素晴らしいです。
何年経っても症状が安定せずに入退院の繰り返しで、もうなんだか嫌なことばかりで暗いトンネルばかりでしたからね。
毎回、通院のときにCRPが陰性化しないので、もう気分落ち込むし・・・
手術したらCRPも陰性化するかと思えば、昨年末に手術した後も、陰性化しないし・・・
「術後にレミケードしたらよくなるんちゃうんかい！！！！」
と、半ば切れ気味になりかけましたが、術後から約半年以上経過したらこんな感じになりました。
あっ、こういう事例もあるんだな。と思うと、人によって治療の当てはまり具合は違うということなのでしょうね。
まぁ、ただレミケードや手術をしただけで簡単によくならないことも多いでしょう。
結局はその人自身の食生活や生活習慣が影響することも多々あるはずなので。
※中にはそれでもダメなかたはダメな方も居られるのが難病の難しいところです。
でも、、とりあえずは今は嬉しいと普通に思っておきます。
10月に内視鏡の検査をするので、それ次第ではまた奈落の底に落とされるかもしれませんが・・・恐怖だ。
あっ、でも看護師さんに「○○さん、CRP0ですよ！良かったですね！」みたいなこと言われると素直にうれしいですよね。
だって、0なんて今まで数えるほども無いですから！笑
血液検査に数値が自分はダイレクトに反映されるタイプの人間ですから、本当に血液検査嫌いなんですよね・・
今、病状が安定せずに落ち込まれている方！安心して下さい！いつかその症状はちゃんと落ち着きますから！
なんて、ことは口が裂けても言えません。
ただ、自分がそれなりに食事制限などを頑張ったり、治療がたまたま合っていたり、手術をしたからであったり、ハッキリとしたことは分かりません。
努力だけでどうにかならないことなんて山のようにあるから。
けど、同じ病気で苦しんでいる気持ちは本当に痛いほど分かるから、素直な気持ちとしては「少しでも早くその症状が落ち着くことを願います」
本当にそれだけです。
ブログ村などで記事を更新している人の多くは、症状も割と安定している人も多いでしょう。
だからこそ、こういう記事を書くとあまりいい気分でない方もいるでしょう。
でも、たまには書かせて下さい。こんなこと滅多にないことだったので。
では。
難病患者の悩みカフェが全国で行われる現状について
こんにちは。
今日はこちらのニュースを紹介します。
患者の交流と言うのは、一概にどういう形という決まりはありませんよね。
病院内での交流や、患者会の交流など様々ですよね。
こちらの紹介したニュースでは、クローン病患者の方が中心となり様々な症例を含めた方達との交流を行われているようです。
やはり、若い人が参加しやすい環境を作るのはなかなか難しいようですね。
ただ、別に若い方は若い方同士でSNSなどを通じて交流をしているので、色々な形の交流があれば良いと思います。
自分が参加しやすい場所を探して参加する。
病気をなかなか理解してもらえないというのは、どの病気でもさほど変わらないでしょう。
自分自身を理解してくれる場。そんな居場所を作るために広げた輪のようですが、良い取り組みですね。
わたしもTwitterでオフ会のアンケートなどを取って、今年中に行う予定ですが、なかなか場所や日程、仕事などのことを考えると結構難しいですね。。
少人数で５，６人で開けたら最高なんですがね。
また、開催するときにはこちらのブログでも告知させて頂きますので、よければ参加可能な方はお待ちしております。
では。
欧州初！ドイツでクローン病に効果ありと言われる寄生虫カプセルの販売開始？
こんにちは。
最近の天気は本当にワケが分からないので、北朝鮮も気になりますが天気もそれ以上に気になる管理人です。
では、今日紹介するクローン病関連の情報です。
どういうことなのか？
寄生虫とクローン病がどう関係あるのかが分からない方は全く見当がつなかいニュースではないでしょうか。
わたし自身は以前から寄生虫が自己免疫疾患の症状に一定に効果があるということが海外のニュースで見受けられていたので非常に興味のあることでしたが
あまり詳しい続報も無かったので、今回のニュースは少し惹かれました。
元々、クローン病などの病気は先進国に蔓延しやすい病気と考えられており、その一つの環境要因が、生活環境の異常な清潔化とも考えられています。
まぁ、今は空気清浄機やらなんやらで私たちの生活環境はきれいすぎるくらいかもしれません。
昔であれば、寄生虫が体内に滞在することは割と普通だったようですが（想像すると怖い）
記事の中から一部引用すると
ブタ鞭虫は、ヒトの体内では長期間生存できないという性質がある。卵の状態で口から取り込むと、そのまま胃を通過し、幼虫となって盲腸で寄生。やがて死滅し、1ヶ月以内には消化される。これまでに、米国や英国、デンマークなどの研究機関で、ヒトの体内にブタ鞭虫を意図的に取り込ませ、その効果を検証する実験を行ったところ、アレルギー疾患には効果が認められていないものの、クローン病や多発性硬化症には一定の効果がみられたという。
医学的な観点から寄生虫のメリットデメリットは判別つきづらいところですが、効果が見込める可能性もあるということですね。
なぜ潰瘍性大腸炎は含まれていないのかは謎ですが。
しかし、効果があると言われていても体内に寄生虫を入れるわけですから、そのことによる副作用などの症状も起こりうるわけで
今、日本でこれを実証するのはかなり危険な行為と言えるでしょう。
興味はあるが、臨床的なことが分からないとなにも言えませんね。
最近は便移植の話題もあまり聞きませんし、体内になにか入れるということで効果を得られるものでは
未だに「レミケード」以上のものは無いと言わざる負えない現状でしょうかね。
新規のクローン病・潰瘍性大腸炎患者に勧めるIBDサイト
こんにちは。
ネットが発展するなかで、クローン病や潰瘍性大腸炎のことに関するサイトは増えてきましたが
それはわたしのこのブログをはじめとした、個人サイトが多いのが事実。
下手をすれば、新規の患者さんは奈落の底に落とされるかもしれない・・
正しいサイトを正しく見極めないと、本当にダメです。
そんな中で、こんな新規患者のためにあるようなサイトが出来ています。
「IBDプラス」では、潰瘍性大腸炎やクローン病に代表される炎症性腸疾患（IBD）の患者さんの情報ニーズにお応えするため、最新の診断・治療情報に加えて、レシピやイベント・勉強会情報などの、毎日の生活をサポートする情報も随時掲載するほか、今後は「就労」「IBD治療のトップドクター・医療施設」「患者アンケート」コンテンツなどを追加する予定。
IBDの患者さんでも食べれる料理をはじめとして、各都道府県の交流会やイベントの情報、最新治療などを網羅した専門サイトですね。
そして、サイトの記事の中で、里研究所病院 炎症性腸疾患先進医療センター長の日比紀文先生のインタビューにこんなことが述べられています。
IBDというと、とかく「難病」というレッテルを貼られがちです。IBDと診断されれば、患者さんとご家族の双方にとって、人生で初めてのことですから、戸惑うことでしょう。
しかし、治療選択肢も増えた現在では、適切な治療を受けていれば、患者さんの多くは、ほぼ健康な人と変わらない生活を送ることができます。私はもはや、IBDは「難病」とはいえないとすら思うこともあります。
もちろん、寛解維持のために治療薬を飲み続けなければならない方も多く、この点では健康な人とは異なりますが、患者さんも単純に「難病」とは思わず、適切な治療を継続していけばふつうの生活を送ることができる病気だと、改めて認識していただきたいと思うのです。
治療の初期段階から適切な治療を行い、管理を継続していけばコントロールできる病気に本当に変わりつつあるわけですよね。
もちろん、それでも治療効果が望めない患者さんも居られるのは事実です。
しかし、次のように・・・
まず、IBDは一人ひとりの患者さんで病気の状態（病態）が違いますので、それぞれに合った適切な治療が必要です。例えば、重症度によって治療方法が異なります。インターネット、あるいは患者さん同士の情報交換では、個々の患者さんの重症度を考慮した情報が手に入るとは限りません。なかには、まだ医学的に十分な検証が行われていないような情報や、そこで紹介されている内容を実践すれば治癒できるかのような、誤解を生む情報が掲載されていることもあります。
適切な治療をすれば普通のような生活が送れるはずが、誤解を生む情報で出来なくなる。
そんなことが生まれないためにも、より多くの患者さんにこのようなサイトが知られることを望みます。
【体験】難病を治療する整体に行ってみた
こんばんは。
お盆はみなさんゆっくりされていますか？
明日も休みなので夜更かし最高です♪
さて、少し前の話になるのですがこういうタイトルの方がみなさんも興味ある人は多少いるでしょう。
では、どういう経過だったのかをお話しします。
わたしの住む地域から車で1時間近くかかる場所に
「難病治療実績あり」
という宣伝が掲げられた整体屋が1年くらい前からあるのを知っていました。
まぁ、興味はあったのですが・・・1年前くらいはいろいろと大変だったのでそれどころでは無かったんですよね。
それが、なんかキャンぺーン価格かなんかで安く整体してもらえるということで
「お！どんなものか試しに行ってみよう」と。
ブログのネタにもなるので、まずは事前にメールで問い合わせ
「クローン病の患者さんも通われていたことがある」
なるほど。
それならば、とりあえず行ってみようかな？ということで行って来ました。
結論から早速申し上げると
「いや、別に・・・・」
と、言うのが率直な感想ですかね。。
とりあえず週1での通院で1か月間はキャンペーン価格かなにかで対応できるようなので、もう少し通院してみます。
ただ、個人的なことを言えば
最初に行ったときの説明のときに、通院していた患者さんは完治された人もいた。というような説明がありまして
多分、２、３年前のときのわたしであれば
「ほんとう！！！よし！絶対に治す！」
みたいに思ったんでしょうけど、今は・・・
「どうしよう・・・胡散臭い・・・お金が勿体ない・・・」
年齢を重ねたことなのでしょうか？それともいろいろなヘンテコな治療を試して懲りたのでしょうか？
「いやいや、完治と言っても医学的な根拠がないと、周りはなにも認めてくれませんから」
※いや、ほんとにこれは重要です。本人が完治したと言ってもそれで社会は認めてくれるほど甘くないですよね・・・特に就職とか。
なんて、いろいろとよぎるわけですよね。
なに、整体と言っても。お灸や針や、骨盤調整などで自律神経を整えたりとするわけですよね。
「ここをこうすることで、身体の＊＊＊＊？＞？？？が働きます」
「？？？？ん？」
よく分からないことも多いんですが
個人的には、身体のメンテナンスという形で整体などに通うことはおすすめしますが、それ以外はアタリのような治療はそうは無いのでは？と個人的には思うので
お金は大切に使って考えようね。
と！3年前の自分につぶやいて終わりです！笑
では、よいお盆休みを。
8月6日
わたしは、この日は地域の広島の原爆についてのイベントに参加しています。
あくまで裏方に回って手伝うようにして数年になりますが
自分なりにこの日を忘れないようにしているつもりです。
もちろん、長崎や終戦の日などもあるわけですが
この広島に原爆が投下された日はなにか特別なものを感じざるおえません。
そんな意見もあるようですが、やはり原爆の投下というものを正当化できるものであるとはわたしは思えません。
死者14万人。
途方もない数字です。
毎年、毎年この広島の原爆について関わるたびに目をふさぎたくなるような光景を目にします。
わたしの大学時代の広島出身の先輩が言っていた言葉があります。
「広島に原爆が落とされた日を原爆記念日と言う人がいるけれど、それは違う。記念日なんかでは無い」と。
自分がリアルタイムで生きてきた時代ではないにも関わらずこの日は何だか言葉に出来ない日です。
広島漢方を試すために訪れた広島でしたが、原爆ドームに行くことが出来なかったので、必ずもう一度訪れたいです。
マーケティングリサーチによる潰瘍性大腸炎について調査結果公表
こんばんは。
台風が近づいていますが、週末天気崩れないことを祈ります。。
では、今日の記事です。
TPCマーケティングリサーチという会社が、潰瘍性大腸炎の患者についての調査を行ったようです。
活動期の方の調査結果引用
活動期では、9割以上の人が「5-ASA製剤」を使用していることが分かった。
医療機関別にみると、大学病院を受診している人は「ステロイド剤」「免疫抑制剤」及び「生物学的製剤」の使用割合が高くなっている。
寛解期の方の調査結果引用
寛解期でも、9割以上の人が「5-ASA製剤」を使用している。
医療機関別にみると、診療所・クリニックを受診している人は「免疫抑制剤」及び「生物学的製剤」の使用割合が低く、いずれも2％程度となっている。
わたしのようなクローン病患者とは結構治療の種類が違うのが印象的ですよね。
5-ASAつまりペンタサですよね。
治療のスタンダードはレミケード、ヒュミラなどの免疫抑制剤ですからね。
ちなみに、この調査結果の全容が知りたい方は・・・
定価４６０，０００円とのことですから・・・では。
