トイレが１日１回で済むと嬉しい気持ちは分かりますか？
こんばんは。
ニンテンドースイッチを探した１週間でしたが
意外も身近に売っていましたが
転売すれば、１万くらいは儲けれそうですが、小さい子供達が普通に買って欲しいので買わずに終わったいなっちです。
「え？なに偽善者ぶってるんだって？」
って思われるでしょうが、真面目にそう思ってしまったから仕方がない。
まぁ、体調が下降しているときにはそういうこと思え無さそうですが！笑
と、言うことで
今日は体調が良かったんですよ～
「トイレに朝１度だけ行ってから行ってないんです！」
正直、switchが売ってたことよりも断然うれしい！笑
結構久しぶりなんですよね。
基本的に１日５回以上は行っていることが多いので、これだけ行く回数が少ないと生活がめっちゃ楽なんですよね。
今日はアイスコーヒー３杯も飲んでいるので、下痢するかな？と思ってたんですが大丈夫ですね。不思議。
いつもならすぐに下痢します。
割と足つぼも良いのかもしれませんね。
けど、個人的には平日に摂取しているエレンタールを土曜だけは摂取していないので、それが一番関係していそうですけどね。
トイレの回数が少なくて済むことで喜ぶのはわたしたち患者くらいかもしれませんが、たまにはこういう日があると素直にうれしいですね。
では、よい３連休を！
【放送済】治る！最前線 第72回 潰瘍性大腸炎の最新治療
こんばんは。
気づいたときには放送の翌日だったのですが、一応紹介。
内容としては、便移植の話題のようだったようですね。
まぁ、どのみちテレビ東京なんで関西では見れたかどうかは分からないんですけどね。
会員登録すれば観れるのかな？
そこまで目新しい情報は無いでしょうが、気になる人はどうぞ。
もしくは、こちらのかた↓が内容を抜粋して紹介されているので参考にしたら良いかも
では、明日行けばお休みの方もわりと居るのかな？
踏ん張りましょう～
レミケード直後に下痢が止まらなくなった話とその後の対処について
こんにちは。
以前にTwitterで少しつぶやいたんですが
最近、レミケードを打った直後に下痢が止まらなくなったことがありまして、その話を少し書きたいと思います。
レミケード倍量投与の日のことです。
いつものと同じように倍量投与を受けたんですが、その前に受けた血液検査の結果は
CRP：0.1
手術後の中では過去最高に良い数字でした。
そんな中で、気分もウキウキだったわけですが・・・・
翌日から奈落の底へ気持ちが落とされることなど知る由もありませんでした。
翌日～
異変に気付いたのは、昼食を食べた後のことでした。
パンとアイスコーヒーを食しただけだったんですが、ものすごくトイレが近くなったんです。
最初は、コーヒーでお腹が冷えたのだろう。
そのうち、大丈夫だ。と思っていました。
しかし、滝のような勢いの下痢がその日は何度も何度も続きました。
１０回以上の下痢でお尻には当然ながらダメージが。
これはたまたまだ。レミケード直後の上に、あれほど数値が良いのだからクローン病のせいではない。
そう言い聞かせていたのですが、その翌日になっても下痢は１０数回が続きました。
そして、さらに翌日も・・・
滝のような下痢もそうですが、それ以上に夜に目が覚めてトイレに行くと言う事態まで起こり始め
「これはマズイ。」
そう直観したわたしは、この原因を考えました。
「なにかの感染にかかったのだろうか？が、体温は平熱だ」
じゃあ、他になにか・・・・
「そうだ。薬をいくつか切ったのだった」
そうです。今回の治療の際に、いくつかの薬の処方が切られたのです。
国の医療費負担を軽減してもらっている身としては、薬を無駄に貰うのはなにか気が引けるし、薬が少ない方が有難いと考えていたのですが
実際、これが原因ではないのかな？と思い
少しだけ残っていた前の薬をその晩だけ飲んでみることしにしたのです。
そしたらどうでしょうか。
下痢の回数は見事に収まっていきました。
そこで、病院に連絡して事情を説明した上で、止めた薬を飲む許可を貰い今に至ります。
おかげさまで、今はかなり状態も安定していますので問題ありません。
正直、薬は少ないほうが越したことはありません。
飲むのもしんどいですが、それ以上に医療費がかさむことは他の人に支えられた皆保険だからこそのこと。
なので、エレンタールを飲めないから捨てたりする行為は正直良いとはわたしは思いません。
到底、払えない薬代を特定疾患で安く頂けることに感謝しないと、クローン病だから大変なんだ！なんていうことは言えないと思うのです。
だだでさえ、レミケードなんて高価な薬を打ててる身としては本当に・・・・
正直、クローン病などの薬の内服薬なんて効かないでしょ！？って思うかたも居られると思います。
わたしも大体は同意するのですが、一部ではやはりそうではないのだと実感しました。
ただ、わたしの場合はこれ↓
コレバインという薬が必要になるのでしょうね。
これを再開したおかげで滝のような下痢は止まりました。
人によって効く効かないはあるとは思いますが、もし下痢で悩む患者さんがいるのなら試しに主治医に相談するのもありでしょうね。
では、また。
足つぼにはまったのであるものを買ってみた！
こんばんは。
全国で雨がかなり大変なようですが、みなさんの住む地域は大丈夫でしょうか？
本当に被害が出ないことを願います。
さて、話は変わりただただ雑記になってしまいますが悪しからず。
最近、個人的なマイブームがありまして・・・それが
「足つぼ」なんですよね。
かな～り前から好きだったんですが、最近になっていい足つぼを屋さんを見つけてほぼ毎週通っていたんですけどね。
日ごろ行かれたこと無い方は分からないと思うんですが
「意外と良い値段するんですよね」
大体、１０分で１０００円くらいなので、それを３０分やれば３０００円。
１ヶ月換算だと、１万円以上が吹き飛ぶんですよね。。。
流石に無理じゃないけども、いい加減お金も厳しいので、Amazonでこんなものを見つけて買いました。
それが、ウォークマットⅡというものなんですが
どうです？いいお値段でしょ！
実は、これを販売しているところの会社の足つぼの本を一度入院生活中に購入したことがあったんですよね。
むか～しは、こんな足つぼで健康に慣れたらな。という感じで藁をもつかむような気持で購入したんでしょうね。
残念ながら今では全く見てませんが（笑
まぁ、足つぼで体調が少しでも良くなれば良いと言う想いはもちろんあるんですけど、病気は病院で診てもらうスタンスには変わりません。
購入した商品の説明書には
「好転反応」などのキーワードが出たりするんですが・・・
え・・・胡散臭くない？笑
とは思わず、ある程度の体調管理に効果があるようならまたお伝えします。
とりあえずは足の疲れがとれれば良いなぁ。。
扁平足は辛いのです・・・・では。
最近の潰瘍性大腸炎・クローン病のニュース！
こんばんは。
ここ最近、まぁいろいろとあったんですがそれはまた後日！
とりあえずIBD関連のニュースをご紹介します。
リウマチ関連の薬ではあるんですが、今後はクローン病と潰瘍性大腸炎にも向けた研究に進むようですね。
レミケードのような期待がありますが、新薬と言っても対象が「リウマチ」であるために
一日も早い、IBDに特化した薬が待たれますね。
まぁ、こちらはゴシップネタでしょうかね。
安部総理の潰瘍性大腸炎が悪化しているとのことです。
記事の内容からは、漢方を取り入れた治療もしているとのことで・・・
身ともにギリギリの線で公務をこなす安倍総理に副作用がいっそう重くのしかかっているのは想像にかたくない。とはいえ、“症状が悪化して退陣”という第1次政権の二の舞は避けたいだろう。苦慮した結果、「大建中湯」なる漢方薬も処方されているというのだ。
これはネタなのでしょうか・・・大建中湯は毎日飲んでいるわたしですが、それでどうにかなるなら苦労しないわ・・・
では、短いですがよい土日を！
障害が目に見える人生か見えない人生か？どちらを選びますか？
こんにちは。
先日書いたこの記事
いつもよりもかなり多くの方に読んで頂いたようで、ありがとうございます。
今現在のわたしの想いや価値観であり、今後はまた変わるのかもしれませんが、自分自身も年月が経ったときに自分で振り返りたい一記事になりました。
あと、Twitterのフォロワーが１００人を越えることが出来ました。重ねてありがとうございます。
Twitterでつぶやいていたんですが、年内にフォロワーが１００人を越えたらオフ会を開く予定です。
また詳細が決まったら、こちらでも報告します。
さて、前置きが長くなりましたが
最近、NHKでとある特集を観ました。
やっていたのは朝の７時台の特集です。
その特集の内容と言うのが、顔に障害がある方のことを特集した内容でした。
そして、その方達のことをインタビューという形で本にしたものがこちら↓
「顔ニモマケズ」
著者は「夢をかなえるゾウ」でも有名な水野さんです。
タイトルは、「雨ニモマケズ」からのインスパイヤかもしれませんが、特集を見たわたしは休日に本屋で思わず購入してしまいました。
特集でも考えさせられる部分もありましたが、実際の本はそれ以上に考えることが多いかったですし、それ以上に響くものがありました。
何と言うか、ある意味社会生活を送る上ではわたしたちのようなクローン病、潰瘍性大腸炎患者よりも直接苦労する面が多い気がします。
特に、帯に「人の見た目が９割と言われる社会」のことが言われています。
外見はそれだけ社会生活で大きなものなんですよね。
わたしたちが抱える病気は、彼らの病気と違い「目に目ずらい障害」です。
だから、そのことで困ることは多くあります。
が、「目に見える障害」だって多くの困難なことがあるわけですよね。
もし、あなたがどちらかを選ぶしかないという選択肢ならどちらを選びますか？
読んでいて、自分自身に思わず問いかけてしまいました。
ただ、読んでいて凄い感心してしまう。いや、尊敬してしまうと言うべきでしょう。
「障害（病気）を受け入れながら、これからも悩み続けながらも生きていく」
そんな彼らの姿や言葉が、もうバシバシ刺さるわけですよね。
同じように社会生活で苦労をすることが分かるからだけでなく、彼らが経験してきて出した答えのようなものが「非常に深い言葉」だからこそ
健康な人たちであっても響くものがあるはずです。
今年読んだ本の中でも間違いなく人におすすめできる１冊です。
特に、IBD患者のみなさんやその周りの人達には読んでもらいたいですよね。
ネタバレになるのであまり詳しくは書けませんが、彼らの中の一人のお母さんが
「あなたがその顔で生まれて来てくれて良かった。それがあなただから」
と、顔のことで悩んで当たってしまったことに対してこのようなことを言われたとのこです。
別にわたし自身は、クローン病のような身体になったことを親に対して恨んだことはありません。
だからこそ、あまり親が自分自身を責めずにいて欲しいとは心の隅で思ったりしているので、ソッとこの本は両親に読んでもらおうかな？と。笑
ま、興味が少しでも湧いたかたは立ち読みでもしてチラっとぜひ読んで欲しいですね。
では！
社会人のクローン病患者が完治を目指すのをおすすめしない理由
こんばんは。アキです！
最近、Twitterでもフォローして頂いているケンゴロウさんがなかなか攻めた記事を書かれていたので
「おっ！すごい！切り込んでいるな！」
と、お昼にエレンタールをパクパク補給しながら記事を読んでいました。
以前は、ブログ村で結構完治の言葉を見ることが多いかったんですが、今はTwitterで見ることが多いですかね。
わたしも別に完治するんであればそれで良いとは思うんですが
正直、今の自分の立場としてはそのリスクは負えません。
だって、「社会人」ですからね。
朝８時に出社して、夜の９時や１０時まで働くわけなので
そこで、クローン病が治る過程での「リバウンド」でしたっけ？好転反応なのかな？
すいません。。そこらへんが曖昧ですが
確実にそんなことしてたら
「ぶっ倒れますよ・・・」
そこで何日も休んで休んで自宅で過ごすなんて普通の社会人なら無理です。
学生などの比較的時間のある過ごし方であれば大丈夫なのかな？
少なくとも、家庭があったりすれば尚更無理ですよね。
「いやいや、そんなこと言いながら自分は試していなからそんなこと言えるのでは？」
なんてことも思われるでしょうが
実際、わたしも２、３年前までは「完治」を信じて疑わない側でした。
なので、もちろん漢方も試しましたし、変な泥水も飲んだし、鍼灸も通ったし、整体も通ったし・・・
もう一杯やりましたよ。。。
でね。そういう治療を懲りずに４、５年したのかな？
その代償が、オペ２回、入院回数数十回。大腸１０ｃｍ、小腸６０ｃｍ切除。
そう！その価格はプライスレス♪
なんて冗談は言えない結果になったんですよね。
後悔しているのかと聞かれれば、即答で
「Yes!」
たくさんのものを失ったのでね。
得たものなんてものは無いかな。多分。。
周りにも迷惑かけるし（家族や会社とかね）、お金もたくさん消えて行った。
ただ、勘違いしないので欲しいのは「完治治療」を目指すならそれは目指して良いと思いますよ。
けど、それでもしかしたら死ぬようなことになっても、自分の責任です。人のせいにしたらあかんわけ・・・てか出来ないかな。
今は、レミケード、ヒュミラ、ステラーラなどなど治療の選択肢が増えてるし
自分みたいに完治目指して、レミケード離脱して悲惨な目に合わずに済む人もきっといるんだろうなぁというのが率直な気持ちです。
特に働きながらだとやっぱり大変なんですよね。本当に。。
会議中にトイレ行きたくても行けなかったり、吐き気が強くて接客中に吐きそうになるし、体力無いのに立ち続けなアカンかったり・・・
大学生のときにはどうにかなったことがどうにもならないことが沢山あって、本当に困ったことばかりです。
あまりネガティブなことばかり書いても仕方がないので最後に。
今は多少落ち着いてきたりすることも増えて、完璧では無いけれどエレンタールを取ってレミケードして、食事制限することである程度、社会人生活を送ることが出来ています（昨年の１２月の手術後のこと）
※昨年の１２月に手術をしていますので、そこら辺の記事も見てもらうと生々しいことしか書いてないですが良いかも。
全部が全部悲観することは無いですが、いろいろなことを経験したからこその今の考えなので、参考になるかは分かりませんが
なにかあれば全然質問して頂いて大丈夫ですから。
Twitterアカウントは「dive1090」です！
では！
