レミケードなどの治療の副作用が心配ならどうするべきか？

基本的に入院中はおなじ病気の患者さんと積極的に話をしようと心がけます。

理由は、こういう入院中でしか同じ患者が会う機会はそうはありません。

いづれはそういう機会の場をオフ会で作りたいと思っています。

クローン病アカウントのtwitterのフォロワーが100人行けばとりあえず関西でやるということを考えています。

その時はまた告知します。

話が少し逸れましたが、入院中に話をしていて不思議でした。

外科で今回入院しているわけですが、誰一人としてレミケードやヒュミラを使っている患者さんに会わないということなんです。

ストマの人が多いということもあるのかもしれませんが、逆に

「レミケードとかってどんな感じですか？」

ちょっとカルチャーショックでした。

ネットの世界ではある意味、レミケードとかの治療が標準的なトップダウンの治療になりつつあり

多くの人が使っている認識だったからです。

ただ、話を聞いている患者さんの多くはエレンタールのみとか食事制限なしですとか

わたし個人としてはなかなかビックリでしたね。

まぁ、そこでレミケードなどのことをこちらから話したりするんですが、そこで言われるのが副作用についです。

最近になり、医療情報のネットでの根拠のないことが問題となっていましたね。welqでしたっけ？

このことについては、個人的に言いたいことがふつふつとありますが割愛します。

そしてとにかく、ネットでの医療情報の間違った言葉の発信が今後は規制なりで厳しくなる可能性が高いでしょう。

そうですね。例えば・・・・

完治

なんて言葉なんてどうでしょうか？

クローン病の治療で言われるのが免疫を抑えるということ。

しかし、単純に考えて免疫があるから風邪だって追い払ってくれているのに、それを抑えるなんておかしい！

そう。そんな風にわたしは当初は思っていました。

とくにレミケードを打つときは悩みました。

だってそうですよね？怖いじゃないですか。

あれを打ったのはちょうど入院中でしたね。その打つまでの間にネットでいろいろと調べました

そうしたら出るわ。出るわ。

もう副作用のオンパレード！怖い！怖い！

嫌だ。嫌だ。。

もうあの時はダメでしたね。

数年くらいネットの情報に振り回されたと思います。本当に。

いろいろトンデモ治療を試して、いまのわたしが居ます。

そして、入院して手術しているわたしがいます。ただそれだけです。自業自得です。

が、そんな経験をもあったりしたからこそ

クローン病や潰瘍性大腸炎の方の新薬などの情報を集めてただしく発信していこうと思ってこのブログを立ち上げました。

闘病記などのものは、ほかのブログの方の方がはるかにおもしろく充実しています。

なので、わたしはその路線からは外れますが一部の人になにかしら役に立てればと思っています。

この病気と向き合えば絶望したくなるときだって誰だってありますよ。

数日前には死にたいと思うほどに思っていたわたしがここに居ますしね。

けど、どうにもならなくなったときにはほとんどが医者を頼らざるおえないです。

治療での副作用は確かに怖いです。

もしかしたらがんになるかもしれない。。。なんて恐怖が０ではありません。

でも、それが本当に治療薬のせいかも分かりません。

せっかく昔に比べて良い治療薬があるわけですよね？それも特手疾患のおかげで、本当にありがたい値段で打てています。

もちろん、この特定疾患でこのままずっと打てるかが不安・・・そうなるととてもレミケードなんて払える額じゃない・・・

考えはじめたら、副作用だけの心配じゃないことにまで波及するでしょう。

昔は本当にネットも無くて、治療の選択肢も狭かったはずです。

それげ今ではあらゆる情報が正しいも間違いも関係なく転がっていて、治療の選択肢も薬から漢方とか鍼灸とか様々です。

それだけ選択肢の幅が増え、迷いが生じやすい世の中になっていると思います。

だから最後にわたし個人としての意見ですが

今後、レミケードがダメになり新しい治療薬などが出た場合に副作用などがまた心配になったりすると思います。

特に海外でのケースは薬が先行して使われていますからね。

じゃあ、わたしはどうするのか？

使いますね。

今回の入院で本気で死にたいなんて考えました。屋上に上がることもできないし、どうしようかと本当に頭の中で想像するとは・・・

でも、やっぱりまだ生きたいって気持ちが強いんでしょう。

だから、それでもそれでも生きてくために、幸せになるためってシンプルな考えに至ると思うので。

H医大入院6日目

術後から2日経過したことになる。

この日は朝から少し順調だった。

それはガスが出たからだ。

以前の手術のときはなかなかガスが出ずに苦労していた記憶がある。

術後から2日しか経過していないことを考えるとかなり個人的には早くホッとしていた。

ガスなどが動き出して腸が動くと、より回復への道を早まるとも聞いたりするとので期待せずにはいられない。

昨日に引き続き歩くことを続ける

ガスも2度ほど出たため、少し安心する。

これで１つの山は越えたんじゃないだろうか？

淡い期待が自分の中に生まれてくる。

しかし、現実は違った。

途中、尿の管も抜けてこれで自分を縛るのは点滴くらいになる

より歩くことに注力できると踏んでいたが、現実は違った。

ガスが全く出なくなった。

夜7時以降になると吐き気に襲われ始める

ガスが胃のあたりで溜まっているからだ

とりあえず吐き気止めを貰うが、即効性はない

大建中湯を飲めないか？と看護師に相談するもＮＯ

医師の判断がいるし、今の状態で腸を急激に動かすのは危険と言われる

しかし、辛い。

辛くて眠れず眠気の薬を投与。

2時間ほどで目が覚める

相変わらず辛く。また悪夢が襲ってくる

しんどすぎる。

どうしてなんだ！

怒りにも言えない感情が高ぶってくるが、どうしようもできない。

そして

吐いてしまう。

術後のおなかの傷がある中で吐く行為の辛さは術を経験したことのある人なら想像がつくだろうが激痛だ

そんなことを４，５回繰り返す。

確かに楽にはなるのだが、根本的な解決にはならない

看護師さんを再び呼び、さらに強力な眠気薬を投与

そして、いつか分からないが目覚めたときには大量の便が。

おむつに溢れていた。

いつの間に？これですべて解決したわけでは無いが、少しほっとする。

夜中にいろいろな処理をするのはこたえるが

そこからは少し落ち着いたのか眠りにつくことが出来た。

大変な一夜がこれで少し過ぎ去ろうとしいていた。

H医大入院5日目

術後から1日が経過して

この日から始まることはただ一つ

歩くということである。

早期離床という言葉で今は言われているが

昔であれば術後にすぐ動くなんてことはトンデモ常識だったのだろうが、時代が変わればすべて変わる

今は癒着などの防止のためにも、行われている

朝、看護師さんが来て足のポンプを取ってくれた。

これだけでもだいぶ違う。そのうえ、ベットの高さも低くなる。これも体感的にはかなり違うことである。

昨日の悪夢から少し冷めたくらいであろう。

そして、そのまま歩行訓練が始まる

確かに痛い。

が、そこまでの痛さではない。痛いのは痛いが、昨日の悪夢なことに比べれば屁でもない。

一歩、一歩と確実に歩くことで回復に少しでも近づくなら努力は惜しむつもりはない。

割と歩いているほうであろう。周りの患者さんと比べても、わたしが一番歩いているのは目に見えて分かっていた。

イレウスと言う術後の恐怖が動かすからであろう。

なんとしてもそれは阻止をしたかった。

ほぼ一日歩くだけの作業を中心にこのひが終わった。

このまま順調にいけばそれでいい。それだけを願っていた。

死にたくなるほど辛い気持ちとの向き合い

術後の1日目と2日目は今でも思い出してみると辛いものがある

たかが手術かもしれないが

そうそう10代、20代で大腸や小腸を切る経験なんて普通はない

だから周りにどういわれようとも辛かったのは辛かった。

今年一年振り返ってもいろいろなことがありました。

特に自分の環境面が大きく変わって辛いことが沢山あった中での今回の手術という決断

一度経験しているからある程度は大丈夫かと思っていたけど、正直違った

本当に生まれて初めてかもしれない

「あぁ。このまま死んだほうがマシだ」

そう思えるほどしんどく辛かった。

あまりクローン病の闘病記とか見てもそこまで書くような内容を見ることは少なく思うけど

大なり小なりみんなそんな想いを抱えたこともあるのかもしれない。

だからこそこういう場でこんなことを書くことは不適切なのかもしれないけど、あえて書こうと思った。

動かない体にいろいろなものが付いている。

圧倒的に時間が進まない。苦しい。辛い。助けてほしい。

でも、時間が過ぎるのを待つだけ。

そんな中で、死んだ方がマシじゃないか！？と思えるほどの感情さえ浮かんできた

自分でも少し驚いたが、そう思ってしまったのは事実。

この病院の屋上から飛び降りたら楽になれるのかもしれない。

そんなこと想いが何度かよぎる。

自分には子供も奥さんもいるわけではない。まだ20代であっても、結婚できるなんて分からない

それならいっそのこと・・・・

しかし、屋上まで上がるような気力さえ沸いて来ない。

ただ、傷口の痛みと術後の放心のような状態が続くだけだ。

今、こうやってブログを書けるまでなるなんて想像なんて全くできる状況では無かった。

それほどにまで追い込まれていた。

内科で入院して出口の見えない点滴生活自体も十分に辛いだろう。

ただ、外科の手術の後の生活だってぜんぜん負けはしないだろう。

辛い気力を振り絞って過ごす中で、ふとパジャマを着た小さい男の子が院内を歩いている姿をみたときに

「こんな小さな子もがんばっているんだ・・・大人の自分がどうしてここまで思ってしまうんだろう」

小児の子のとってみれば、死にたくなるような気持ちはあるのだろうか？

あんな小さな身体でがんばる姿を見たら、なんとも言えない気持ちに包まれた

そう言えば、屋上のことで聞いたのだが

昔は普通に開いていた屋上が今では閉まっている。

理由は自殺だ。

どういう想いで、どんな病気で、どんな人なんかは分からない。

けど、生き続けることでしか見れない景色が必ずあるからこそ

今をただ生きるしかないのだろう。

頑張るとかなんて言葉はなかなか難しい。

ただただ生きるだけである。

今もまだ退院は目途が見えないがそう思って過ごしている。

H医大入院4日目

手術の当日の朝を迎える

不思議と緊張は無いのは以前にも一度経験があるということもあるが

朝一のオペのため、待ち時間もあまりないため緊張も少ないのかもしれない

手術は予定通り８：３０から開始

お昼前には終わる形で手術は終了した。

手術内容はＳ状結腸を切除するのみで終了。

回盲部は炎症はあるものの、狭窄はないためそのままで残すことに。

しかし、そこからが地獄であった。

何時間の間も体制を変えることなく、ずっと横たわる

足のポンプが動くがそれも気持ち悪い

なんどもなんども辛い。辛い。死にたいと思っても無理

ただただそこに寝ているだけ。

もう十分に時間が経過したか？と思って時計を見ても進まない針

とても長い。

ほんとうにほんとうに辛いものだ。

手術当日の思い出は意識がもうろうとしていてあまり覚えていない

H医大入院3日目

いよいよ3日目です。

明日が手術になるわけですが、

朝から待っています。

そう

小腸ゾンデ

一体この世の中のだれがこんな検査を作ったのだろう。憤りさえ覚えるこの検査であるが

今のおれは違う。

そうだ。鼻チューをマスターしているのだ。

以前の検査では鼻チューなどしていなかったが、あの時の俺とは違う。

きっと俺の鼻の穴もこのときを待っていたはずだ

来い！どんなチューブでも通してやるぜ！と息巻いているはずである。

ふふふ。

だが、鼻の心境とわたしの心境は違う。

「やりたくない」

いやいや、痛いしさ。。。いつもなら１ｍちょっとしか鼻から入れないし、チューブも太いし無理だ。

心が安定しないままときは着々と経過し、ついに呼ばれて検査室へ

検査室に飛び込んでくる、とぐろを巻くチューブ。

いやぁぁっぁぁぁっぁぁ

声にならない声をひっそりと心であげながらも

「じゃあ、始めます＾＾」

先生、その無慈悲な笑顔がやめてくれ。

「じゃあ、鼻に入れていくね」

おっと！そこは行けないぜ！俺がやる！

「あ、自分でいれていいですか？」

「いいよ」

よし、イメージ通りにやれば問題ない。イメージだ。イメージ・・・

ん？あら意外と普通に入るぞ。やっぱり日ごろやっているとなれるものだ。

んで、あれよあれよと先生に途中でバトンタッチして小腸をみていく

途中でバリウムなどもはいるが・・・

「あれ？ぜんぜん前より辛くない」

拍子抜けするくらいに楽に終わった。

時間にして30分くらいだろうか。以前ならもっと時間がかかっていたので全然違う。

きっと検査自体も多少は変化もあったのだろうが、それ以上に体調が悪くならない状態で臨めたことも大きいと思う。

結果としては、昨日みれない部分も見れて

以前に手術した吻合部の部分も多少切るかもしれないし、それは切ってから判断するのに加え、大腸はＳ状以外は問題ないとの結論となる。

予想外に検査が楽に終わり部屋に戻ると、そのまま今度は口腔外科へ。

明日に備えての歯の掃除である。

小腸ゾンデで鼻の穴が死んでいる自分には拷問であった。

「息ができない」

容赦なしに歯を磨かれるわけだが、ある意味ゾンデよりも辛い

はやく終わってくれ。

「じゃあ、また手術終わったらもう一度きてくださいね」

その笑顔にわたしは対処のしようが無かった。

心からマジか・・・と思った。

歯がきれいになったが、なんとなく痛いまま部屋に戻ると

またまたすぐに今度は手術の説明である。

以前と同じ先生に切ってもらうのでもうここは身を任せる。

縫合不全などのリスクは承知だが、これはどうしようもないですからね。

手術としては明日の朝イチからで

Ｓ状結腸と、状態を見て回盲部の切除か形成をするとのこと。

個人的には思ったよりも病状がそこまででないことに安堵した。

これで今よりもレミケードの効きも良くなる可能性も十分あるし、あとは明日を迎えるだけ・・・

ではなくて。

そのあとに部屋で看護師さんにアンダーヘアを剃られることで、辱めにあうわたしであった。

Ｈ医大入院2日目

2日目の入院となると少し慣れます。

どういうリズムで一日が始まって、どのように過ごせばいいのか。

まぁ、今回で手術が2回目ですし何度か入院したことのなる病院だからとも言えるとは思いますがね。

ただ、検査自体はあるのでそこまでぼーっと過ごしていたわけでもありませんでした。

2日目は注腸検査があるのです。

大腸からバリウムやガスなどをいれてみるあれですけど・・・オナラとかを我慢する必要があるため

個人的には内視鏡検査の方がましなくらい嫌いです。

それはちょうど2年までしょうか？初めて手術をしたときに行ったのですが・・・辛すぎる！！！！！！！！！！！！！

体調に関しても狭窄の限界もあり、今回のように割と余裕な感じで受けたわけじゃないというのもあるでしょうが、辛かったなぁ・・・

でも、大人ですから我慢して受けます。

いざ、検査室に行くんですが病院の中を青い手術着みたいなもので動くので目立つんですよね。

うーん、視線が痛いぜ。なぜならお尻に丸い穴の開いたパンツも履いているから、余計に恥ずかしさも相まって。。

お願いします。その一声だけかけて始まるわけですが、結果としてはＳ状結腸が狭くて上までうまく注腸ができないという結果になりました。

だから・・・大腸全部を見るために・・・

「次の日は小腸ゾンデになるけど、ごめんね」

Ｎｏｏｏｏｏｏｏｏｏｏｏｏ！！！！

説明しよう。小腸ソンデを好んで行うクローン病患者はいないくらい鬼門の検査なわけだが、わたしに断る権利などあるはずもなく

「はい・・・・」

ちなみに、注腸検査は以前よりも楽でした。楽と言うと変ですがマシですかね？これは体調が悪くならない段階で受けたのも大きいとは思いますが、その点は良かったですね。

そして、2日目の検査はこれだけなんですが麻酔科からの説明が待っています。

別にこれはあまり気にしないという方もいると思いますが

わたしにとってみれば重要なことなんです。

そう。麻酔がどこに打たれるのか。その一点に尽きるのです。

おそらく、手術をなにかしら経験したクローン病患者の方々からすれば背中に麻酔が2日ほど入っていなかったでしょうか？

しかし、わたしは違うのです。それが前回は出来なかったのです。理由は、血が止まりづらいという現実。

血液検査の結果でわかることなんですが、血が止まりづらいと背中から麻酔が打てません。

リスクとして、血が背中で固まってしまい、最悪の場合は下半身不随などが起きる恐れがあるからです。

けど、わたしは願いました。

「先生、お願いします。背中から麻酔を」

・・・・・・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・

「ごめん。○○さん前回よりは数値が良いけどぎりぎりアウトやわ～」

Ｎｏｏｏｏｏｏｏｏｏｏｏｏ！！！！

なんやねん！ギリギリアウトってなんやねん！

俺の血、根性見せて固まれや！！！！！！

無常にも背中からの麻酔は今回も断念したわけですが、なぜわたしはそれにこだわるか分かりますか？

背中から麻酔が打てないということは、おなかの痛みを抑えるのが弱くなるわけですし

背中から代わりに打つものが、なんかよく分からないんですけど麻薬成分が入っているみたいで頭がもうもうもうもうひどいんですよ

光がまともに見れないくらいに症状でして、これは背中から麻酔を打てるひとには分からない辛さです。

そんなこんなでがっかりして部屋に帰路するわけですが・・・

はぁ。。。