障害者の婚活事情を見て
今日は日曜日なんですが、いつもなら7時には鉄腕ダッシュを観ているんですよね。
それが今日は放送されていなかったので、適当にチャンネルを変えていたらNHKのEテレでバリバラという番組をやっていました。
そして、その番組の特集が
「障害者の婚活パーティ」という題材でした。
なんだそれ？って普通に思って興味を持って観ていたんですが
「あ～わかるなぁ」って思う部分がやっぱりあるんですよね。
病気を自分が好きな相手とかに伝えるのってやっぱり勇気いったりします。
で、それが原因で無理になったりとかね。
実際に経験がある身としては、どうしても怖かったりするんです。
番組に出られた障害のある方がこう言われていました。
「相手からも障害ということでバリアを張られるかもしれないけど、自分自身もバリアを張っているのかもしれない」と。
障害を持つということは、もちろん相手から敬遠される部分もあると思います。
けど、それとは別に自分自身が勝手に障害がある自分はダメだというようなバリアを勝手にはるという部分もやはりあるんだと思います。
手帳までは無いと言う同病者も多いとは思いますが、クローン病や潰瘍性大腸炎という病気だけで恋愛を避けられたりした人もやはり居るでしょう。
病気が発覚する前に結婚をした人と、発覚した後に結婚するのでは意味合いも大きく違いますし、いろいろと難しいですよね。
婚活パーティに行くかは分かりませんけど、自分もいづれそういうことにも踏み出すのかな？と少し考えました。
あと、番組を観ていてふと思い出した女性がいたんですよね。
今から何年前かな？自分が当時大学4年で就職活動をしていた時の話です。
同じ会社の説明会で何人か一緒のグループになって、そのグループの一人の女性が
「自分は耳が片方悪いからこっち向き向いて聞くね！」って言ってたんですよね。
なんでそんな当時のことを今思い出したのかは分からないんですけど、自分のそういう部分をちゃんと受け入れているような気がしてすごく覚えていたのかな？
て、そんなこと言ってたけど・・・自分もクローン病で「こんなん食べれないとか、こんなことしている」とか普通に今でも初めて会う人に伝えたら
すごいな。。みたいな反応返って来てましたね。
その反応がいいのか？悪いのかは別にしても、
「あっ、わりと俺も頑張ってるな」って思いました。
ついでに婚活も頑張るかな？笑
iPS細胞により小腸の作製に成功！潰瘍性大腸炎などの治療開発へ！
凄いニュースが朝から飛び込んできました。
国立成育医療研究センターは12日、万能細胞のヒト胚性幹細胞（ＥＳ細胞）やｉＰＳ細胞から、小腸に似たミニサイズの腸を試験管内で作り出したと発表した。ヒトの腸管を小さくしたような立体臓器で、物質吸収などの能力がある。伸縮を繰り返す腸特有の動きも再現した。先天性の小腸の病気や潰瘍性大腸炎などの難病の治療法開発の足がかりになる。
クローン病であれば、腸をなるべく温存するために外科手術は最小限に留めるのが主流ですし、潰瘍性大腸炎であれば大腸全摘を行いますよね。
そうすると、いづれ完治するような薬が出来ても手遅れ・・・
そんなことが少し前までの常識だったかもしれませんが
今回のこのニュースが将来的にさらに実現が出来れば、取ってしまった腸を作製して移植することが可能になるでしょう。
目や神経などをiPS細胞などで作ることで移植は可能だと思っていました。
しかし、腸などの作製は無理だろうと思っていましたが、医療の発達は自分たちの想像を遥かにうわまっている気がします。
また、記事の最後の方に
ミニ腸は培養皿の中で１年以上生存するため、創薬にも応用しやすい。ミニ腸で、開発中の薬剤の吸収能力や下痢などの副作用を評価する用途などを見込む。病気の発症の仕組みを解明する研究も期待できる。
わたしたちに治験する前に、このミニ腸を使って薬などの効果を試すことが可能になれば、新薬の開発も今までよりさらに進むかもしれません。
患者にとっては、ただただ待つしかありませんが、日々こうやって医療は進歩しています。
本当にいつかこの病気が治る。案外遠くない未来かもしれませんね。
クローン病と検索して・・・
こんにちは。
自分のブログを立ち上げてから、先月は入院していたこともありかなり更新頻度が多くなりました。
それをきっかけにして、アクセス数の増加、人との出会いなどの変化が出てきました。
このブログが100位以内に出るようになってきているためにかなり驚きもあります。
ブログ村やTwitterなどで周知するだけのブログでしたが、それが検索サイトにもちゃんと認識され始めているんだと実感しました。
しかし、それと共に思うのが、ちゃんとした情報を発信しないと行けないと言う意識も出てきます。
ただの雑記ブログ程度に思って書いていることも、人のよってはそれが真実のように捉えてしまうこともある。
このようなキーワードにつられた結果・・・・
わたしのように腸を二度も切るような事態になるのはよろしくない。
すべてが自己責任なので、過去のことに対して怨むようなこはありません。すべて自分の判断ですから。
けどね、もし自分の書いた記事がそれを読んだ人の人生を大きく変えてしまうこともあると思って記事を書く認識はどこまでネットにあるのだろうか？
特に病気なんて分野はそこがシビアなところな気がします。
少なくともこのブログでは、根拠のない人を惑わすようなことを書くことだけはしないようにしなければと思うように最近では思うようになりました。
クローン病や潰瘍性大腸炎以外のブログはあまりチェックしないわけですが、他の闘病ブログなどでもいろいろと問題がありそうですね。
アトピー性皮膚炎のかゆみ原因を特定！
これはかなり嬉しい方も多いと思います。
アトピー性皮膚炎のかゆみの原因を九州大学が見つけたというこのニュース
アトピーの治療薬はかゆみを根本から断つことが出来なく、今まで対処療法でしかなかったのが
根治開発の治療薬に繋がるというところまで行くかもしれないとのことです。
ステロイドの多量投与によってアトピーで大変な人がわたしの身近にだっています。
そこから逃げて、変な民間治療に手を出す人だって多くいるでしょう。
しかし、ちゃんと医療は進歩していますよね。
アトピーに関しては、クローン病などの自己免疫疾患にも関与があるかもしれないと言われてもいますし
この研究が、もしかしたらクローン病などの根治薬へ繋がる可能性だって十分にあるのです。
アトピーで悩む人は本当に多いです。
少しでも早く治療薬に結びつくような進展を望むばかりですね。
今後の治療薬のことなどについて
こんにちは。
入院中に新薬のことなどについて聞いていたことがあったので、そのことを備忘録的に残しておきます。
色々とあるのは分かっているのですが、今年の中では一番期待する薬であるのはステラーラでしょう。
では、ステラーラのメリットやデメリットはなにか？
素人なりに聞いた範囲でまとめておきます。
まずはメリットから申し上げますと
レミケード、ヒュミラなどのTNF-αとのアプローチとはまた違うので同じでの登場となりますので
レミケードやヒュミラが効かなかった患者さんに効く可能性があります。
また、レミケードやヒュミラへの抗体が出来てしまった患者さんの新しいアプローチとしての選択肢としても有効となるでしょう。
今まではレミケードからヒュミラ。ヒュミラからレミケードへのスイッチくらいしか方法しかありませんでしたが、選択肢が一つ増えるわけですね。
しかし、良いことばかりかと言えばそうではなくデメリットもあります。
まず、症例数がレミケードなどに比べると少ないということです。欧米などの使用はもっと前からありますが、現在日本では治験中です。
入院していたH医大ではすでに外来患者さんへは投与例もあるとはうかがっていますが、まだ今後のことは未知数でしょう。
しかし、クローン病などへの有効性は確認できているとのことでしたので、今後のことはもっと詳しく聞ければと思います。
また、以前にレミケードなどで調子が良かった体験をしている人達からすればステラーラはキレが若干やはり悪いとのことでした。
これはTNF-αを直接抑えるレミケードなどとは違い、じわじわと抑えるタイプがステラーラなので
炎症がものすごく激しいときに打っても効果はレミケードほどは無いようです。
ただし、術後に病変部位などをしっかりと切除したあとにステラーラを打つことの方が、レミケードやヒュミラを術後に打つよりも良いかもしれないという見方もあるようです。
デメリット、メリットはこんなところでしょうか？
ちなみにステラーラは皮下注射だけかと思っていましたが、点滴も行えるようなことも先生によっては言われていましたがどうなのでしょう。
今後の治療の選択肢が増えることは良いことですが、おそらく今後自分たちが打っていくという薬は
日本でも症例の少ないものを試していくことになるのだと思います。
それによってのリスクなども勿論、出てくるとは思いますが、そればかりに目を取られてしまい、折角の治療のチャンスだけは逃しては欲しくないとも思います。
2017年の目標
退院して少し時間が経ちました。
退院後もうまく行っているのか？と言うとそうでもなくて
微熱が２，３日続いてしまい、結局は地元の病院に行くことに。
手術後ということもあり、クローン病の再燃ではないはずとのことですが
あまりにも頭が痛くて痛くて、経験したことのない痛みでした。
ＣＲＰは２ということで
とりあえず診断は風邪ということで家でおとなしくしておりました。
まぁ、だいぶよくはなりましたがどうでしょうかね？
今日の夜がまた心配ですが、H医大への通院もありますから
その時にいろいろと分かればいいとは思います。
まぁ、でも年明けからも順調で無かったとしても捉え方ひとつですからね。
いま、レミケードの再投与の段階をいつからにするかが決まっていないので
ＣＲＰの反応もあるから前倒しになるのであれば良かったのかな？と思うことにしています。
前回の術後に再投与がすぐに無くて再発したので、そこが怖いですしね。
まぁ、そういう意味でも今年の目標は
入院をせずに1年を過ごす
これに尽きると思います。
そして、それを達成するためにも必要なことがありますので、それも同時に目標とします。
1日1食で過ごす
これ難しいんですよね。頭では分かっているんだけどね。
もちろん、付き合いなどもあるので全部が全部とは言わないですが
これは今年一番大きな壁ですかね。
クローン病の方でも低脂質なものであっても、1日1食というかたは少ない気がします。
合う合わないがあるでしょうが、わたしにはこれが好調の秘訣でもありますから、努力するしかないですよね。
入院中の出来事ですが、ちょうど病室で家族の会話が聞こえてきました。
術後まだ数時間後のことで、意識が朦朧としていたのですが覚えています。
「自分たちが元気なときにはこういうのも出来るけど、自分たちがもっと歳を取ったときが心配だ」
当たり前ですが、親は自分よりも早く旅立ちます。
そこで自分の心配をさせたまま旅立つことは、すごく親不孝なことに感じました。
意識が朦朧としているなかでも、それだけはなぜかしっかりと覚えていて、iPhoneのメモに忘れないように残しています。
きっと家族は自分が気づいているなんて知らなかったでしょうが、とても覚えています。
何年、何十年と寛解を続けること。
そのためにはほとんどの患者さんで努力が必要になると思います。
レミケードなどの登場で時代は大きく変わったかもしれないけど、患者ができることを減らすのとは違うと思うんです。
エレンタールも飲む。薬も飲む。
守るところは守る必要があると思うんです。
今年の目標はここで掲げた以上はしっかりと報告とかをさせて頂いて達成したいと思います。
また、新薬の登場も今年中に出るのもいくつかあるようでしから、情報が入り次第お知らせします。
では、本年もよろしくお願い致します。
