大きな決断。転院をする。

 

 

こんにちは。

 

最近いくつかあったことの中でこの記事にも書いていなかったことで大きなことがあります。

 

それが「転院」です。

 

今までクローン病での通院した病院は最近まで通院していた兵庫医大以外にも実は2つほどあったんですが

 

一番長くお世話になったのが、兵庫医大でした。

 

しかし、今年になって病院を変えることにしたのです。

 

それが、大阪にあるインフュージョンンクリニックになります。

 

まぁ、転院するということは医師から勧められるか。自分から申し出をするかの2択しかないわけなんですが。。。

 

自分は自ら申し出をするという選択肢を取りました。

 

では、なぜそんな選択肢をしたのか?

 

転院経験がない方のために少しは参考になればいいかな?と思いますので、良ければ参考にして下さい。

 

わたしが転院を決断した一番の理由は

 

「待ち時間の長さです」

 

兵庫医大に行くと、受付から朝の採決、診察、処方まで含めて朝10時くらいから夕方4時、5時までかかります。

 

もう1日作業なわけですから。。。

 

毎回行くのが疲れてしまうので、あれ何しているんだろう・・・ってふとなったことがありまして。

 

別に兵庫医大にそれ以外に大きな不満があったわけではありません。

 

けど、待ち時間含めて病院で何時間も過ごすのはつらくないですかね?

 

特に大学病院はそれが顕著です。

 

何年も何年も通院してた場所を転院するのは正直、寂しいし勇気も必要でした。

 

なので、何か月か考えての決断にしました。

 

もちろん、インフュージョンに通院されている方の話も聞いたりして参考にしました。

 

それで、ようやく転院することを決めたわけです。

 

ただ、これで個人的にはすっぱり縁を切るというよりかは、もし今後長期入院を余儀なくされるのなら、兵庫医大でお願いしたいのはあります。

 

まぁ、何事もなくこのまま過ごせるのが一番なわけですが。

 

かくして、今はインフュージョンで通院をしています。

 

一番今まで困っていた待ち時間も受付、採血、診察、処方の時間も大幅に短縮されました。

 

これだけのストレスが減ることは相当良かったです。

 

あとは、なにかあったときにクリニックはレスポンスが早いです。

 

これが大学病院だと何日もかかる・・・大変だったなぁ。。。うん。。

 

あとはなぜか知らないけど、タイミングかは知りませんが

 

転院してからCRPは0ばかりになりました。

 

医大のときにはそんなことほぼありませんでした。不思議です。

 

血液検査がおかしいのかな?と一瞬疑いましたが、同タイミングで別病院で血液検査しても0でした。

 

環境の変化が変わることでなにかが変わるのかは分かりませんが、良いことに間違いはありません。

 

人生何でもそうなんですけど、環境が変わることはリスクかもしれない不安がどうしてもつきまとうんですけど。

 

やっぱり飛び込んでみないとわからないことが多いです。

 

良いか悪いかはわかないけども、後悔しない選択はやっぱり必要ですよね。

 

もし、同じように今の病院から転院したいと思うのであれば

 

今、自分が一番これを変えたいから転院したいことを念頭に選ぶべきではないかと思います。

 

P.S

 

この記事はもっと前から下書きで保存していた記事でしたが、なかなか書き切れずにいました。

 

正直、多少なりともこのブログを収益したいという思いがあったのですが、それではやっぱり続かないですね。

 

今後は、このブログを通じて同病患者の方につながるような方向にシフトして更新して行きたいと思います。

 

あーやっぱり秋にオフ会したい。では!

NHK Eテレ 潰瘍性大腸炎・クローン病の特集を観て

こんばんは。

 

昨日の夜は、IBD患者のみなさんも観ていたかたも多いのではないでしょうか?

 

NHKのチョイスという番組で、潰瘍性大腸炎クローン病の特集をしていました。

 

番組の構成としては、潰瘍性大腸炎が25分、クローン病が15分くらいでしょうかね?

 

主に潰瘍性大腸にスポットが多かったですが、患者数も3倍近い差がありますし、仕方ないですかね。

 

番組だけを見ると、そんなに悲観しなくても最終的にはどうにかなるよ!という感じも受けましたが、良い時と悪い時の両方があることも伝えている部分もありましたから、単純な話だけではなくてよかったかなと思います。

 

潰瘍性腸炎・・・・腸の内側に炎症が起こるので、深い潰瘍は出来づらい。

 

クローン病・・・・腸の中に炎症が起こるので、深い潰瘍が出来やすい

 

この部分からの話は聞いてて分かりやすくて良かったです。

 

個人的にもあ~なるほど。と、言う部分も少々ありましたし、見てよかったかと。

 

まぁ、実際はもっともっといろいろと伝えてほしいことはあるのですが

 

潰瘍性大腸炎に比べて、クローン病の名前はまだまだ知られていないので、もっと知って欲しい」

 

という自分の一番の想いには良かったです。

 

名前だけでも聞いたことがある=いろいろと大変な病気だけど頑張っている。

 

そんな風にイメージがついていけば良いと思っています。

 

ほら、例えば癌って聞くと、それだけで怖いイメージがあるじゃないですか。

 

正直、クローン病とか名前を聞いても全然さっぱりイメージがないのが世間の意見だと思うので、ネガティブなイメージが先行してほしいわけではありませんが、病名だけでわかるイメージになればと思いますね。

 

今回、見逃した方も再放送がすぐにあります。

 

www4.nhk.or.jp

 

今週の25日あるようですから、見逃したかたはぜひ観てくださいね!

 

特になったばかりの患者さんには一番いいと思いますよ。

 

では、月曜からも頑張りましょう。

 


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「うんこで救える命がある」、潰瘍性大腸炎の医師の想い

こんにちは。

 

あけましておめでとうございます。

 

今年は記事の更新頻度を上げる予定です。と、言うよりも上げます。

 

よろしくお願いします。

 

さて、今年1発目の記事はIBD患者にふさわしい「うんこ」についですかね。

 

とは言っても非常にまじめな話なんですけどね。

 

withnews.jp

 

記事のお医者さんは潰瘍性大腸炎の患者さんでもあるようですね。大腸摘出もすでにされているようですが。

 

病気の前兆があったのは中学生の頃。血便が出ていたが、恥ずかしくて誰にも言えなかった。高校に入ってすぐ、調子が悪くなって入院。まさか血便が関係しているとは思わず、さまざまな検査を経て、1カ月後にようやく難病の「潰瘍性大腸炎」だと分かった。

 

これ、自分も全く同じような経験があります。

 

自分の場合は高校生のときでしたが、幸いというかはわかりませんが、自分は血便が出ていた時にはさほど症状として自覚がなかったので。

 

まぁ、なかなか言えないですよね。本当に。

 

そのような経験を得て、医師になる夢も持って猛勉強されたようですが、本当にすごい。

 

幼い時に体が弱く、病院にお世話になることが多かった方は、医師や看護師などの医療に進む人が多いなんて聞きますが、19歳からの猛勉強で医学部はやっぱりすごいですね。

 

だれかを救う気持ちというのは別に医療関係ではなくても、可能なこともあるわけで、自分の職業も人を救う立場でもある職業だからこそ、少し考えさせられさます。

 

ただ、横浜の病院に勤務し、夢の外科医となっても、ある現実に直面した。

 がん患者の手術でおなかを開くと、すでに手の施しようがないほど、がんが広がっていた。何もできずにおなかを閉じる。無力だと思った。
 大腸がんが進行した患者さんに話を聞くと、みんな病院に来る前に便の異常を感じていた。
 
 「病院に来る前に医療情報を届けないと」

 自分はネット上で正しい情報にたどりついて手術を受けられたが、それは幸運だったからだと分かった。

 

外科医になられてから直面した問題について触れられていますが、今の時代はさらにネットというのは取捨選択をすることが迫られています。

 

今のネット社会では、ある意味医師でさえ把握しきれていない情報も多く、一般人である私たちにはどれが正しくて違うのかが分かりません。

 

情報が届く世界というのは素晴らしいことであると同時に、大きな落とし穴も潜んでいることに注意しないといけません。

 

身をもって痛感した自分だからこそ思うこともありますよね。

 

 「脂っこいものとか、食べちゃダメだよ」

 自分の入院中、看護師に言われた言葉を今でも覚えている。もちろん病状だけを考えれば、消化にいいものを食べた方がいい。けれど、友人とファミレスへ行っても食べるものがなく「どうでもいいや」と自暴自棄になって、体に悪いものばかり口にするようになっていった。

 あのとき、もし「体も大事だけど、友達とのお付き合いも大事だよね」と寄り添ってくれる人がいたら…と考えることがある。

 

あ~同じようなことを言われたことがある。

 

エレンタールを毎日毎日繰り返す中で、少しでも味を変えたくて工夫したことが否定された経験になんだか似ている。

 

寄り添う気持ちってすごく大事なんです。

 

「たまには食べたいもの食べてもいいんだよ」

 

そんなことで救われるときはきっとあるでしょう。特に年齢が若ければ若いほど。

 

寄り添える気持ちを持った病院を選ぶことは、治療を長く続けるうえでは一番大切なことかもしれませんね。

 


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平成も終わり。今年の振り返り。来年の抱負。

こんばんは。

 

紅白を見ながら記事を書いてます。

 

あ~紅白を自宅で見ながら記事書くことよりも、病室で紅白を見ていることの方がここ数年では多かったかもしれません。

 

一応、2年続けて自宅で過ごす大晦日です。(手術のとしは29日に退院したから3年連続かな?)

 

今、病室で過ごしながら年を越そうとしているクローン病潰瘍性大腸炎の患者さんも普通に居られるでしょうね。

 

あ~なんかいろいろと思い出しますが、、、今でもまた病室で過ごすのかな。。。なんていうことを暗く思ったりもします。

 

あたらしい年を迎えることで、抱負とかいろいろとあるとは思いますが、やっぱり健康に過ごすこと。それが一番かな。

 

あっ、今年の振り返りもでしたね?笑

 

一年通じてCRPは0が続きましたが、検査では狭窄の進行。下痢と便秘の繰り返しなどと病状的には全くもってコントロールを出来たとは思わないんですが、不思議ですよね。

 

それでもCRPが0だったんですよね。

 

「血液検査には症状が出ずらい人もいますよね?」

 

なんて声が聞こえそうですが、バリバリ出るタイプだったんですよね!笑

 

過去記事とか見てもらえば多分残ってるのかな?

 

ほーんと不思議なやつですよね。この病気。

 

ここ最近は年末年始で少しハメをはずしてたまにしんどいので、やっぱり病気だな。自分はと痛感しながらも先ほど蕎麦食べました。

 

うめぇ~。入院中は出なかった記憶しかないんですよね!笑

 

他の患者さんが出てるのに、なぜ!!!!自分だけ~~~なんて思ってましたね。笑

 

あっ、今年ので思い出したのはオフ会するとか書いてましたね。。。

 

いや~同じ患者さん同士で語りたい機会が欲しいですね。やはり。

 

需要あるのかはもう怪しいですが。

 

自分の体調がなんともコントロールできてないときにそれは難しいので、来年の検査結果が良ければぜひやりたいですね。

 

主催者が開いてキャンセルとか最悪ですしね(苦笑

 

みなさんはどうでしたか?今年。

 

平成も終わりですね。ここには書かないのですが、隠し持っている来年の目標があります。そのためにも健康で過ごすように頑張らないとですね!

 

今年、1年もお世話になりました。

 

来年は更新頻度上げるぞ~

 

よいお年を!!bye bye!

 


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内視鏡検査を1年ぶりに受けてきた

こんにちは。

 

またまた日が経過してしまいましたが、わたしは元気・・・

 

「ではありません」

 

先月受けた内視鏡検査があまりよく無くて凹んでいるからです。

 

本当に難しい病気だよなぁ。。。って実感します。

 

CRPはほぼ1年ほど0で来ていたんですが、内視鏡検査をすると

 

「大腸は綺麗」

 

「小腸は潰瘍と狭窄あり」

 

こんな結果です。

 

自分はCRPに炎症が出るタイプだったんですが、まさか・・って感じです。

 

ここには書いていたか分かりませんが、現在はヒュミラとエレンタールで治療をしています(レミケードから変えました)

 

どうやらCRPで炎症反応が出ていたのは自分の場合は大腸に関してなのでしょう。

 

小腸に炎症があっても採血では分からない結果かと。

 

また、主治医と話し合っていろいろと考えなければなりませんね。

 

潰瘍も問題ですが、やはり狭窄が一番困るわけです。

 

すでに2回手術をしておりますので、そんなパンパンと切れるものでもないです。

 

あーーーーーと悲観しはいますが、ここできっと数年前は漢方なりなんなりに走っていたことでしょう。

 

と、言うか走っていました。

 

今は走る気はありません。まぁ、せいぜい整体とかを継続的にやるくらいです。

 

最近思うんですよね。

 

医者っていう職業は、「必ず治ります」ってことをなかなか言わないじゃないですか?

 

患者としてはそういう言葉を期待するし、求めているんだけどそうは言わない。

 

医者の責任逃れってこともあるとは思いますが、事実を客観的に伝えることが役目だと最近思うんですよね。

 

「君のクローン病は重い方の部類」とかずばっと!言われたりしてやっぱり凹んだりもするんですけど、それってやっぱり大切なことで。。

 

現実を受け止めたうえで、自分がどう進んでいくか。それがすごく大事。

 

まぁ、でも今被災している同病患者はもっと大変なんでしょう。

 

北海道や大阪、神戸あたりの人たちのことを考えると少し怖い。。

 

自分ならトイレとか食事面で不安は尽きない。

 

自分の弱さをこうやって吐露するのも申し訳なく思うが、また今月の診察で主治医と相談して判断していこうと思います。

 

では、また近いうちに更新します!また!

 


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誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい

最近、このタイトルのはてなダイアリーを見つけた。

 

誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

 

読んでもらえば分かりますが、クローン病患者の方のものです。

 

内容を抜粋すると、クローン病の症状から学校にもあまり通えず、中卒でありながらも、職を探すも症状のこともあり、上手く働けずにいる方の話です。

 

特に障害者手帳も持っていない方の様です。

 

この方の内容はクローン病患者の格差を的確に書いてられる方だと思います。

 

少し引用させて頂くと

 

クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。

障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。

 

あ~これは本当にそうだなぁと思います。

 

障害者と健常者の間でのセーフティネットから落ちたというのは本当にそうです。

 

今のわたしは障害者手帳を取得していますが、やはり特定疾患だけではこの社会を生きていく上では不利です。

 

もし、同じクローン病患者でも手帳の有り無しでは就職率に差は出るでしょう。

 

当然ながら、障害者雇用の義務化がどのように作用する世の中は明白です。

 

それに繋がることがまた書いてあるのですが。

 

患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。

パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤エレンタールでコントロールできている人。

パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。

だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば?としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている(実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない)。QOL(生活の質)と就職は別問題(なので関知しない)と言われました。

 

本当にそうなんです。

 

クローン病でも今現在がコントロールできている人の言葉っていのは、当事者とし今苦しんでいる人にどこまで届くかは正直難しいところなんです。

 

「なんで!こんな食事制限もしているし、エレンタールだってちゃんと摂取しているのに!!!くそぉぉぉぉ!!!!」

 

みたいな糞みたいな経験をさんざん繰り返して今はある程度落ち着いているわたしではありますが、、、この気持ちはすごく分かります。。

 

残念ながら、クローン病でも病状は人それぞでです。大なり小なりの差というレベルじゃないほどの差もあるわけで。

 

でも、なんだか少しほっとしたなぁと思うのはみなさんのコメント。

 

多くの意見がこのことに対してそこまで否定的なコメントではないということ。

 

それにしても、クローン病患者は健常者と障害者のセーフティネットの間と言うのは一番的確な言葉だと思わずうなずいてしまいましたね。。。

 

早く病気が完治することを切に願います(インチキ療法は嫌です)

 


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クローン病患者が災害に見舞われたら

こんばんは。

 

重い重い腰をあげてブログをようやく書いております。

 

はや2カ月あまりも更新していないんですよね。。

 

もうこの2カ月もうわぁぁぁって感じで過ぎたんですよね。

 

特に一番大変だったのは

 

西日本の豪雨です。

 

未だに一部地域では災害の復興が続いているようです。

 

多くの方が亡くなったことによるこの災害は、何も言えることはありません。

 

ただただ、ご冥福を祈るとともに、自分自身が少し、いや少しじゃないですが怖かったですね。

 

何日も続く雨、いつも近くにある川が氾濫寸前。

 

「あぁ、これは本当に大変なことになったかもしれない」

 

それぐらい怖いと感じたのは、きっと病気になってから初めてかもしれません。

 

情けない話ですが、自分は身体が決して強くはありません。

 

守られる側の立場です。

 

たまに情けなく感じることもありますが、こういう災害の時はより一層感じてしまいますね。

 

だれかを助けるにはつたない力ですし、自分の食事面やトイレ面などをどうしても心配してしまいます。

 

今回は運よく、災害も自分の地域は甚大な被害とはならずに済みましたが、いつこのようなことにまたなるのか。

 

不安はあります。

 

きっと、広島等の大きな被害の地域のクローン病潰瘍性大腸炎の患者さんはたくさんの心配があるはずです。

 

別にこの病気に限った話ではありませんが、被災地ではどうしても弱者になりやすい。

 

ただただ、助けてもらうだけでいいのか。

 

そんなことを今回のことでわたしは思いました。

 

でも、まだわたしは助けてもらうしかないのかな。

 

まだ答えは分からないままです。

 

なりゆきのまま文章を打ち込んだので言いたいことはなにか?

 

自分でも上手くまとまっていません。

 

地震津波、台風などなど、実際に自分たちのような患者が被災した場合、どうするのか。

 

真剣に考えなければ行けないことは伝えたかったですかね。では。

 


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