障害が目に見える人生か見えない人生か?どちらを選びますか?

こんにちは。

 

先日書いたこの記事

 

gmo100.hatenablog.com

 

いつもよりもかなり多くの方に読んで頂いたようで、ありがとうございます。

 

今現在のわたしの想いや価値観であり、今後はまた変わるのかもしれませんが、自分自身も年月が経ったときに自分で振り返りたい一記事になりました。

 

あと、Twitterのフォロワーが100人を越えることが出来ました。重ねてありがとうございます。

 

Twitterでつぶやいていたんですが、年内にフォロワーが100人を越えたらオフ会を開く予定です。

 

また詳細が決まったら、こちらでも報告します。

 

さて、前置きが長くなりましたが

 

最近、NHKでとある特集を観ました。

 

やっていたのは朝の7時台の特集です。

 

その特集の内容と言うのが、顔に障害がある方のことを特集した内容でした。

 

そして、その方達のことをインタビューという形で本にしたものがこちら↓

 

 

「顔ニモマケズ」

 

著者は「夢をかなえるゾウ」でも有名な水野さんです。

 

タイトルは、「雨ニモマケズ」からのインスパイヤかもしれませんが、特集を見たわたしは休日に本屋で思わず購入してしまいました。

 

特集でも考えさせられる部分もありましたが、実際の本はそれ以上に考えることが多いかったですし、それ以上に響くものがありました。

 

何と言うか、ある意味社会生活を送る上ではわたしたちのようなクローン病潰瘍性大腸炎患者よりも直接苦労する面が多い気がします。

 

特に、帯に「人の見た目が9割と言われる社会」のことが言われています。

 

外見はそれだけ社会生活で大きなものなんですよね。

 

わたしたちが抱える病気は、彼らの病気と違い「目に目ずらい障害」です。

 

だから、そのことで困ることは多くあります。

 

が、「目に見える障害」だって多くの困難なことがあるわけですよね。

 

もし、あなたがどちらかを選ぶしかないという選択肢ならどちらを選びますか?

 

読んでいて、自分自身に思わず問いかけてしまいました。

 

ただ、読んでいて凄い感心してしまう。いや、尊敬してしまうと言うべきでしょう。

 

「障害(病気)を受け入れながら、これからも悩み続けながらも生きていく」

 

そんな彼らの姿や言葉が、もうバシバシ刺さるわけですよね。

 

同じように社会生活で苦労をすることが分かるからだけでなく、彼らが経験してきて出した答えのようなものが「非常に深い言葉」だからこそ

 

健康な人たちであっても響くものがあるはずです。

 

今年読んだ本の中でも間違いなく人におすすめできる1冊です。

 

特に、IBD患者のみなさんやその周りの人達には読んでもらいたいですよね。

 

ネタバレになるのであまり詳しくは書けませんが、彼らの中の一人のお母さんが

 

「あなたがその顔で生まれて来てくれて良かった。それがあなただから」

 

と、顔のことで悩んで当たってしまったことに対してこのようなことを言われたとのこです。

 

別にわたし自身は、クローン病のような身体になったことを親に対して恨んだことはありません。

 

だからこそ、あまり親が自分自身を責めずにいて欲しいとは心の隅で思ったりしているので、ソッとこの本は両親に読んでもらおうかな?と。笑

 

ま、興味が少しでも湧いたかたは立ち読みでもしてチラっとぜひ読んで欲しいですね。

 

では!

 


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社会人のクローン病患者が完治を目指すのをおすすめしない理由

こんばんは。アキです!

 

最近、Twitterでもフォローして頂いているケンゴロウさんがなかなか攻めた記事を書かれていたので

 

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「おっ!すごい!切り込んでいるな!」

 

と、お昼にエレンタールをパクパク補給しながら記事を読んでいました。

 

以前は、ブログ村で結構完治の言葉を見ることが多いかったんですが、今はTwitterで見ることが多いですかね。

 

わたしも別に完治するんであればそれで良いとは思うんですが

 

正直、今の自分の立場としてはそのリスクは負えません。

 

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だって、「社会人」ですからね。

 

朝8時に出社して、夜の9時や10時まで働くわけなので

 

そこで、クローン病が治る過程での「リバウンド」でしたっけ?好転反応なのかな?

 

すいません。。そこらへんが曖昧ですが

 

確実にそんなことしてたら

 

「ぶっ倒れますよ・・・」

 

そこで何日も休んで休んで自宅で過ごすなんて普通の社会人なら無理です。

 

学生などの比較的時間のある過ごし方であれば大丈夫なのかな?

 

少なくとも、家庭があったりすれば尚更無理ですよね。

 

「いやいや、そんなこと言いながら自分は試していなからそんなこと言えるのでは?」

 

なんてことも思われるでしょうが

 

実際、わたしも2、3年前までは「完治」を信じて疑わない側でした。

 

なので、もちろん漢方も試しましたし、変な泥水も飲んだし、鍼灸も通ったし、整体も通ったし・・・

 

もう一杯やりましたよ。。。

 

でね。そういう治療を懲りずに4、5年したのかな?

 

その代償が、オペ2回、入院回数数十回。大腸10cm、小腸60cm切除。

 

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そう!その価格はプライスレス♪

 

なんて冗談は言えない結果になったんですよね。

 

後悔しているのかと聞かれれば、即答で

 

「Yes!」

 

たくさんのものを失ったのでね。

 

得たものなんてものは無いかな。多分。。

 

周りにも迷惑かけるし(家族や会社とかね)、お金もたくさん消えて行った。

 

ただ、勘違いしないので欲しいのは「完治治療」を目指すならそれは目指して良いと思いますよ。

 

けど、それでもしかしたら死ぬようなことになっても、自分の責任です。人のせいにしたらあかんわけ・・・てか出来ないかな。

 

今は、レミケード、ヒュミラ、ステラーラなどなど治療の選択肢が増えてるし

 

自分みたいに完治目指して、レミケード離脱して悲惨な目に合わずに済む人もきっといるんだろうなぁというのが率直な気持ちです。

 

特に働きながらだとやっぱり大変なんですよね。本当に。。

 

会議中にトイレ行きたくても行けなかったり、吐き気が強くて接客中に吐きそうになるし、体力無いのに立ち続けなアカンかったり・・・

 

大学生のときにはどうにかなったことがどうにもならないことが沢山あって、本当に困ったことばかりです。

 

あまりネガティブなことばかり書いても仕方がないので最後に。

 

今は多少落ち着いてきたりすることも増えて、完璧では無いけれどエレンタールを取ってレミケードして、食事制限することである程度、社会人生活を送ることが出来ています(昨年の12月の手術後のこと)

 

※昨年の12月に手術をしていますので、そこら辺の記事も見てもらうと生々しいことしか書いてないですが良いかも。

 

全部が全部悲観することは無いですが、いろいろなことを経験したからこその今の考えなので、参考になるかは分かりませんが

 

なにかあれば全然質問して頂いて大丈夫ですから。

 

Twitterアカウントは「dive1090」です!

 

では!


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潰瘍性大腸炎診断薬が初の保険適用!

こんばんは。

 

最近は潰瘍性大腸炎のニュースが多い印象を受けるのですが、早速紹介していきます。

 

 

潰瘍性大腸炎診断薬、初の保険適用 三洋化成 : 京都新聞

 

三洋化成工業は1日、国の製造販売承認を得ている潰瘍性大腸炎の診断用医薬品が、国内で初めて保険適用を受けたと発表した

 

診断してしまえば、あまりその後は保険適用について心配することのない「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」ですが

 

それまでの診断はなかなか診断つかないですからね。。

 

特に内視鏡とかを何度もしていれば、費用が結構な額になります。

 

診断方法も内視鏡などで検査するのではなく

 

 潰瘍性大腸炎になると多く分泌される特定のタンパク質を患者の便から検出し、病状を把握できる。

 

そうなんです。

 

あの苦痛を経験せずにある程度の診断が出来るのは助かりますね。

 

費用面でも身体面でも負担が軽減できるのは有難い反面、診断がつくのはつくでつらいですが、一日も早く治療の進歩を望みます。

 


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クローン病新薬「ステラーラ発売」とレミケード4週間投与可能に!

こんばんは。

 

つい先日からクローン病の新しい薬が打てるようになりました。

 

www.janssen.com

 

 

ちょうど、病院に通院した日に

 

「つい先日からステラーラが投与可能になりましたよ」

 

とのことで少しだけ詳細を聞きました。

 

あまりそこまで詳しく聞けていないので、最初だけ病院での投与で、途中から自宅で行えるのかな?と思っていたんですが

 

どうやら聞く限りでは、通院時に打つようなことを聞いたので・・・ヒュミラのように自宅で手軽には打てない感じですね。

 

ただ、情報が曖昧なので間違っていたらすいません。

 

それと同じように

 

「レミケードも4週間投与が可能になりましたよ」

 

とのこと。

 

gmo100.hatenablog.com

 

4週間投与では、倍量投与は可能では無いために通常量でのレミケードの投与になるようですが

 

1ヶ月に1度、レミケードを打てることで体調を安定しやすくすることも可能でしょうから期待ですね。

 

取り急ぎな感じでの報告ですが、仕事がバタついているのでこの辺で!

 


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アトピーに新薬!重症改善に効果あり!

こんばんは。

 

以前にこんな記事を紹介しましたが

 

gmo100.hatenablog.com

 

さらにアトピー患者に対しての光のような情報です。

 

style.nikkei.com

 

 期待を集めるのは、米国で3月に承認された新薬「デュピルマブ」。成分は体内の異物を攻撃する役割の物質「抗体」で、疾病にかかわる体内のたんぱく質「IL―4」と「IL―13」の受容体に結合して両者の働きを抑えることで、皮膚症状を改善する。

米国の臨床試験(治験)では、既存の治療が効かない中等症から重症の患者が対象にもかかわらず、皮膚症状が完全に消えたり、ほとんどなくなったりした患者が約4割に上った。日本医科大学付属病院皮膚科の佐伯秀久部長は「1種類単独でこんなに効く薬はこれまでなかった」と語る。

 

アトピーで悩む患者は多いですし、クローン病などとの関連性もあるかも?と言われるようなアトピーだけに

 

個人的には結構注目していることでもあります。

 

身内にアトピーで悩む人がいるのですが、薬の副作用などで悩んでいたりすることはよく聞いていました。

 

しかし、この新薬は副作用が少ないうえに効果も高いというまさに期待の新薬なのでしょう。

 

日本でも来年には承認に向かうというスピーディな感じが、日本も期待している証拠なのでしょうかね?

 

ただ、治療費の高さがやはりネックなようであり、わたしたちも自己負担額は今後どうなるかを考えると

 

他人事では無いですがね。

 

 


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もし高校生に戻れるなら就きたい職業は・・・?

こんばんは。

 

ようやく土日ですね。

 

今週は体調が浮き沈みがあったのでちょっと辛かったので有難いです。

 

しっかり休息を取りたいと思います。

 

さて、タイトル通りなんですが、もし高校生に戻れるなら何の職業に就きたいか?ということです。

 

当時、とくに夢もないわたしはただただ大学に進学したんですが、もし戻れるなら「医療関係」に就きたいと思うでしょうね。

 

それは、自分の病気が当時発覚していたらでしょうが、確定の診断がついたのが20歳なので、ちょっと遅かったんですけどね。

 

それにしてもなぜそんなことを急に話すのかと言うとですね。

 

たまたまTwitterを流れているツイート見たんです。それは

 

「医者の言うことを聞いていたら95%は死にますよ」

 

このようなツイートを元医療関係者の方がされていました。

 

普通にフォローしていた方なので多少ショックでしたね。。

 

※このブログ用のTwitterではなくプライベートなTwitterの方になります。

 

なにを根拠にされているのかは分かりません。この方は数年で医療関係を退職されてフリーランスのようなことをされている方です。

 

が、やはり残念ですよね。。

 

正直申し上げて、医者の言うことを聞いてれば治ったり良くなったりするなんてことは、すべて信じているわけではもちろんありません。

 

じゃあ、なにを信じているのか?と言うとですね。

 

そりゃあ主治医(担当医)を信じるという部分に尽きると思うんです。

 

「この人がここまで言うなら信じよう」

 

「この人なら任せられる」

 

こういうことを思えるかどうかの方が、薬の治療の効果云々よりも個人的には大切にしている部分です。

 

それは、過去に主治医とのうまが合わずに苦労した経験があるというのが大きいかもしれません。

 

だからこそ、このツイートに関しては残念でならなかった。

 

この人のことをもし信頼して託していた方が今まで居たのならそれは患者に対しての裏切りでもあると思うんです。

 

話を最初に戻すとですね。

 

患者の想いも分かるからこそ、当時に戻れるなら医療関係について少しでも患者の気持ちを救えないだろうか?と思ったんじゃないのかな?と。

 

今更過ぎる部分もあるとは思います。

 

わたし自身、今は自分のことだけで精一杯な職業に就いているために「あまり誇れるようなことはしていません」

 

日々、これだけで良いのかな・・・とよぎることはあります。

 

なんだかこれ以上はまとまりのない文章になってしまうので、この辺で辞めておきます。

 

ブログ村や、Twiterの患者さんの働きぶりとか見てると本当に「すごい」と思える人が多くて頭が上がりません。

 

いやーほんとうにみなさんがんばってるわ。

 


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潰瘍性大腸炎の新薬「トファシチニブ」が第三相試験にて寛解効果あり!

こんにちは。

 

真夏でしょうか・・・暑くてバテそうですが、新薬の情報です。

 

www.carenet.com

 

潰瘍性大腸炎の新薬になりますが、こちらは中等症~重症の潰瘍性大腸炎の患者に投与した結果のようです。

 

結果、寛解導入としては「効果あり」との判断のようです。

 

ちなみに治験の第三相とは?

 

第I相試験(フェーズ I)から第III相試験(フェーズ III)の3段階の試験を通過することで、薬は承認される。アメリカの連邦食品・医薬品・化粧品法では、2回の適切な対照を置いた臨床試験によって有効性が示されれば、薬は承認される

引用:wikipediaより

 

米国での治験なので、日本にはまだ早い話にはなるんですが、こちらの薬はみなさんはご存知でしょうか?

 

正直、わたしは知らなかったので少し調べてみるとですね・・・

 

こちらの薬もすでにリウマチ系の薬として承認はされているものを、適応追加に向けて動いているもののようですね。

 

効果としては、白血球細胞の中の炎症命令を伝えているものに対して、阻害する治療薬のようですね。

 

完全な新薬とは言えませんが、これでまた薬の選択肢が増えることは喜ばしいことではないでしょうか?

 

以上、新薬情報でした!

 


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