新規のクローン病・潰瘍性大腸炎患者に勧めるIBDサイト

こんにちは。

 

ネットが発展するなかで、クローン病潰瘍性大腸炎のことに関するサイトは増えてきましたが

 

それはわたしのこのブログをはじめとした、個人サイトが多いのが事実。

 

下手をすれば、新規の患者さんは奈落の底に落とされるかもしれない・・

 

正しいサイトを正しく見極めないと、本当にダメです。

 

そんな中で、こんな新規患者のためにあるようなサイトが出来ています。

 

ibd.qlife.jp

 

IBDプラス」では、潰瘍性大腸炎クローン病に代表される炎症性腸疾患(IBD)の患者さんの情報ニーズにお応えするため、最新の診断・治療情報に加えて、レシピやイベント・勉強会情報などの、毎日の生活をサポートする情報も随時掲載するほか、今後は「就労」「IBD治療のトップドクター・医療施設」「患者アンケート」コンテンツなどを追加する予定。

 

IBDの患者さんでも食べれる料理をはじめとして、各都道府県の交流会やイベントの情報、最新治療などを網羅した専門サイトですね。

 

そして、サイトの記事の中で、里研究所病院 炎症性腸疾患先進医療センター長の日比紀文先生のインタビューにこんなことが述べられています。

 

IBDというと、とかく「難病」というレッテルを貼られがちです。IBDと診断されれば、患者さんとご家族の双方にとって、人生で初めてのことですから、戸惑うことでしょう。

 

しかし、治療選択肢も増えた現在では、適切な治療を受けていれば、患者さんの多くは、ほぼ健康な人と変わらない生活を送ることができます。私はもはや、IBDは「難病」とはいえないとすら思うこともあります。

 

もちろん、寛解維持のために治療薬を飲み続けなければならない方も多く、この点では健康な人とは異なりますが、患者さんも単純に「難病」とは思わず、適切な治療を継続していけばふつうの生活を送ることができる病気だと、改めて認識していただきたいと思うのです。

 

治療の初期段階から適切な治療を行い、管理を継続していけばコントロールできる病気に本当に変わりつつあるわけですよね。

 

もちろん、それでも治療効果が望めない患者さんも居られるのは事実です。

 

しかし、次のように・・・

 

まず、IBDは一人ひとりの患者さんで病気の状態(病態)が違いますので、それぞれに合った適切な治療が必要です。例えば、重症度によって治療方法が異なります。インターネット、あるいは患者さん同士の情報交換では、個々の患者さんの重症度を考慮した情報が手に入るとは限りません。なかには、まだ医学的に十分な検証が行われていないような情報や、そこで紹介されている内容を実践すれば治癒できるかのような、誤解を生む情報が掲載されていることもあります。

 

適切な治療をすれば普通のような生活が送れるはずが、誤解を生む情報で出来なくなる。

 

そんなことが生まれないためにも、より多くの患者さんにこのようなサイトが知られることを望みます。

 


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【体験】難病を治療する整体に行ってみた

こんばんは。

 

お盆はみなさんゆっくりされていますか?

 

明日も休みなので夜更かし最高です♪

 

さて、少し前の話になるのですがこういうタイトルの方がみなさんも興味ある人は多少いるでしょう。

 

では、どういう経過だったのかをお話しします。

 

わたしの住む地域から車で1時間近くかかる場所に

 

「難病治療実績あり」

 

という宣伝が掲げられた整体屋が1年くらい前からあるのを知っていました。

 

まぁ、興味はあったのですが・・・1年前くらいはいろいろと大変だったのでそれどころでは無かったんですよね。

 

それが、なんかキャンぺーン価格かなんかで安く整体してもらえるということで

 

「お!どんなものか試しに行ってみよう」と。

 

ブログのネタにもなるので、まずは事前にメールで問い合わせ

 

クローン病の患者さんも通われていたことがある」

 

なるほど。

 

それならば、とりあえず行ってみようかな?ということで行って来ました。

 

結論から早速申し上げると

 

「いや、別に・・・・」

 

と、言うのが率直な感想ですかね。。

 

とりあえず週1での通院で1か月間はキャンペーン価格かなにかで対応できるようなので、もう少し通院してみます。

 

ただ、個人的なことを言えば

 

最初に行ったときの説明のときに、通院していた患者さんは完治された人もいた。というような説明がありまして

 

多分、2、3年前のときのわたしであれば

 

「ほんとう!!!よし!絶対に治す!」

 

みたいに思ったんでしょうけど、今は・・・

 

「どうしよう・・・胡散臭い・・・お金が勿体ない・・・」

 

年齢を重ねたことなのでしょうか?それともいろいろなヘンテコな治療を試して懲りたのでしょうか?

 

「いやいや、完治と言っても医学的な根拠がないと、周りはなにも認めてくれませんから」

 

※いや、ほんとにこれは重要です。本人が完治したと言ってもそれで社会は認めてくれるほど甘くないですよね・・・特に就職とか。

 

なんて、いろいろとよぎるわけですよね。

 

なに、整体と言っても。お灸や針や、骨盤調整などで自律神経を整えたりとするわけですよね。

 

「ここをこうすることで、身体の****?>???が働きます」

 

「????ん?」

 

よく分からないことも多いんですが

 

個人的には、身体のメンテナンスという形で整体などに通うことはおすすめしますが、それ以外はアタリのような治療はそうは無いのでは?と個人的には思うので

 

お金は大切に使って考えようね。

 

と!3年前の自分につぶやいて終わりです!笑

 

では、よいお盆休みを。

 


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8月6日

わたしは、この日は地域の広島の原爆についてのイベントに参加しています。

 

あくまで裏方に回って手伝うようにして数年になりますが

 

自分なりにこの日を忘れないようにしているつもりです。

 

もちろん、長崎や終戦の日などもあるわけですが

 

この広島に原爆が投下された日はなにか特別なものを感じざるおえません。

 

ヒロシマに原爆が投下されたことで戦争は早期終戦した」

 

そんな意見もあるようですが、やはり原爆の投下というものを正当化できるものであるとはわたしは思えません。

 

死者14万人。

 

途方もない数字です。

 

毎年、毎年この広島の原爆について関わるたびに目をふさぎたくなるような光景を目にします。

 

わたしの大学時代の広島出身の先輩が言っていた言葉があります。

 

「広島に原爆が落とされた日を原爆記念日と言う人がいるけれど、それは違う。記念日なんかでは無い」と。

 

自分がリアルタイムで生きてきた時代ではないにも関わらずこの日は何だか言葉に出来ない日です。

 

広島漢方を試すために訪れた広島でしたが、原爆ドームに行くことが出来なかったので、必ずもう一度訪れたいです。

 


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マーケティングリサーチによる潰瘍性大腸炎について調査結果公表

こんばんは。

 

台風が近づいていますが、週末天気崩れないことを祈ります。。

 

では、今日の記事です。

 

www.nikkei.com

 

TPCマーケティングリサーチという会社が、潰瘍性大腸炎の患者についての調査を行ったようです。

 

活動期の方の調査結果引用

 

活動期では、9割以上の人が「5-ASA製剤」を使用していることが分かった。

医療機関別にみると、大学病院を受診している人は「ステロイド剤」「免疫抑制剤」及び「生物学的製剤」の使用割合が高くなっている。

 

寛解期の方の調査結果引用

寛解期でも、9割以上の人が「5-ASA製剤」を使用している。

 

医療機関別にみると、診療所・クリニックを受診している人は「免疫抑制剤」及び「生物学的製剤」の使用割合が低く、いずれも2%程度となっている。

 

わたしのようなクローン病患者とは結構治療の種類が違うのが印象的ですよね。

 

5-ASAつまりペンタサですよね。

 

それでクローン病がコントロールできる人は少数でしょう。

 

治療のスタンダードはレミケード、ヒュミラなどの免疫抑制剤ですからね。

 

ちなみに、この調査結果の全容が知りたい方は・・・

 

定価460,000円とのことですから・・・では。

 


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TポイントからでもOK!九州北部豪雨募金について

こんばんは。

 

今日は病気関連の話ではありません。

 

先日あった九州北部豪雨募金についてのお知らせです。

 

とは言ってもわたしが知ったきっかけはこれ

 

www.youtube.com

 

Youtubeって影響力が本当にありますよね。

 

ある意味ではテレビよりも影響力のある層もあるはずなので。

 

今回の災害の被害は1400億円という途方もない額です・・・

 

なかなか募金はタイミングがないと出来ないのもありますが、Tポイントからでも簡単に寄付することが可能ですので

 

簡単に寄付出来ます。

 

まぁ、わたしはも100円しか募金していないので大したことは言えないのですけど

 

少しでも募金の輪が広がることを願い、早い復興を望みます。

 

以上。短いですがこの辺で。

 

※詳しい募金の方法は動画を見て下さい「ヒカキン 九州募金」で検索!

 


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富山大学、クローン病・潰瘍性大腸炎の新薬治療の可能性を発見!

こんばんは。

 

少し久しぶりにクローン病の治療薬の可能性のニュースです。

 

news.mynavi.jp

 

内容を簡単にまとめておきますと

 

・腸管粘膜免疫系での恒常性維持に中心的な役割を担う腸管マクロファージに着目した治療のアプローチ

 

クローン病潰瘍性大腸炎の炎症の改善にはPI3K p85αがマクロファージの機能制御が関与するとされていた

 

・PI3K p85α特異的阻害薬を富山大学がマウス治療で使うことで、炎症の改善に効果あり

 

素人が簡単にまとめただけなので、詳しいことはニュースサイトをご覧下さい。

 

レミケードなどのTNF-αに代わる効果的な治療薬の開発は本当に望まれますね。

 

 


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おすすめ!棚橋弘至が教える! 史上最強のメンタル・タフネス を読んでみた。

こんばんは。

 

今日はおすすめな本をご紹介します。

 

ブログ村クローン病カテゴリーでは一番有名だと思われるドンさんのおすすめ本に紹介されていたので

 

早速ポチっと購入させて頂いた本があります。

 

疲れない男・棚橋弘至が教える! 史上最強のメンタル・タフネス どんなことにもびくともしない「心」が手に入る

 

棚橋さんて誰?って方も普通に居られると思いますが、今のプロレス界ではかなり有名な方で

 

わたしの同年代でもプロレス好きな人で好きな方は多い方です。

 

まぁ、そんなことは省略しておいてですね。

 

確かにクローン病などの患者さんには精神的な面で読むと良いかな?と思う部分がいくつかありましたので、メモ的な意味で記事にしておきます。

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

 

「プラス思考もいいけど、それでは問題は解決しないわよ。まずすべてを受け入れなさい。そうすれば次が見えてくるから」

 

これは棚橋選手が、遠征先のホテルでおばちゃんに言われた言葉です。

 

世の中、ポジティブが良いと叫ばれることが多いですが、その前段階としてちゃんと受け入れるというステップが大事なんですよね。

 

病気になった当初にすぐにプラス思考なんて正直無理ですよね?

 

まずは受け入れるということ。辛いこともなにもかもを受け入れるということをしっかりしないとダメだということですね。

 

病気と向き合うということに非常に通じることだと思いますね。

 

仕事を要領よく片づけるために、僕が自分に課しているルールがもうひとつあります。それは、楽な道と厳しい道があるなら厳しい道を選ぶことです。

 

これは自分の尊敬するB'zの稲葉さんも同じようなことを言われていますね。

 

本当に一流と言うかストイックな人

 

と、言うよりかは尊敬する方ってこういう方が多い気がします。

 

病気で言えば、この厳しい道っていうのは治療の選択とか食事制限かもしれません。

 

「ちょっとくらいこのお菓子食べてもいいだろう」

 

「このお菓子をたまには食べても良いかもしれないけど、それでも我慢しよう」

 

どちらを選ぶかはそれぞれなんでしょうね。

 

手抜きしないので正直キツいですよ。でも、適当に10回やるのと、丁寧に1回やるのでは、丁寧な1回のほうが絶対に効果があります。

 

トレーニングや挨拶において、こういうことを言われてはいるんですが

 

生活しているとどうしても手を抜きそうになります。

 

と、言うか・・・抜いてるわたしですが(泣

 

明日から仕事に活かせるそんな一言ですね。

 

主婦の仕事は誰にも見てもらえません。評価して褒めてあげられる存在がいるとしたら、それは旦那さん以外にない。だから自分がどんなに疲れて帰ってきても、奥さんをねぎらってあげないとダメなんです。

 

わたしは結婚していませんが、その通りなんでしょう。

 

子育てや主婦の仕事って、本当に評価されない現実はよく聞きます。

 

奥さんにとってみれば、こういう旦那さんは理想かもしれません。

 

もし、結婚する機会があれば胸に刻みます(笑

 

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今回は、病気に通じるところもあればそうじゃない部分もありますが

 

個人的には、病気が確定したばかりの方で所帯持ちの方におすすめできそうですね。

 

もちろん、それ以外のかたにもおすすめできるでしょうが。

 

kindleだと今だとクーポンも貰えるので安く買えますよ~