オリックス安達選手が難病の理解を呼びかけ

こんばんは。

 

記事を書いているときにはそんなことは思わないんですけども

 

実際に記事を公開してから自分の記事を読むと

 

「あれ?こんな短文で終わっちゃうの?」って気づくんですよね笑

 

意図してそうしているわけではないんですが・・・

 

では、今日紹介する記事はIBDとして病気と向き合いながら頑張っている安達選手です

 

www.nikkansports.com

 

安達は難病「潰瘍性大腸炎」を患いながらも、プロの第一線で活躍を続ける。2016年1月の発症直後は「近くにトイレがないとダメ」な状態で、口にする食材にも制限ができ、現役引退の危機に直面した。

 

発症当時は本当に苦労されたと思います。

 

もちろん今でも苦労はされているでしょうが、右も左もわからない状態でプロとして病気を持ちながら頑張るのは並大抵では無かったでしょう。

 

危機を乗り越えられたのは、病状を理解して気を配り、便宜をはかってくれたチームスタッフSNS、手紙を通じて応援してくれたファンがいたから。

 

病気になって思うのは、やはり1人で頑張るというのはどうしても限界があります。

 

だからこそ周りの理解は大事なわけで、例えば身近な人が理解してくれない状況というのはとても辛い。

 

精神的な鬱になる人は、身近な親族の理解がないことが起因することにもかかわるようなことを本で見た気がします。

 

クローン病潰瘍性大腸炎の辛さは当人しか分からないでしょうが、周りがそれに理解を示してくれない限り、余計に苦しいですからね。

 

病気の辛さがあるのなら、メッセージやコメントで話くらいなら聞きますので遠慮なくどうぞ。

 

グラウンドに立つ姿が、同じ病気に苦しむ人の支えになればという思いで病気の公表に踏み切ったが「活躍しなくちゃいけないプレッシャーは、常にあります」と背負うものは重い。ただ、それも選手としてのモチベーションになる。「近くの人のサポート、病気を理解してくれる気持ちが大事です」とこの日の約500人の参加者に呼びかけた。

 

いやいや、なりますよ。本当。。。

 

安達選手は別にオリックスのファンではなくても応援しています。

 

この病気と向き合いながら選手として頑張る努力は、本当に頭が上がりません・・・

 

病気を理解してくれる気持ちが大事

 

これが真理に近いです。

 

気持ちだけでいい。それだけで救われますね。

 


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クローン病、潰瘍性大腸炎の新薬、「ウパダシチニブ」第3相試験主要データを公表

こんばんは。

 

今日は新薬の情報について少し紹介します。

 

www.qlifepro.com

 

自分は聞いたことない名前の薬ではありますが

 

ウパダシチニブは、選択的かつ可逆的なJAK阻害薬で、複数の免疫関連炎症性疾患を対象に試験が行われている。2019年に中等度~重度の活動性関節リウマチの成人患者を対象に、米国食品医薬品局の承認を受けた。また、欧州連合のヒト用医薬品委員会から承認勧告を受領し、現在、欧州委員会による最終承認待ちとなっている。現在、1日1回投与の治療法として、関節症性乾癬、クローン病アトピー性皮膚炎、潰瘍性大腸炎および巨細胞性動脈炎を対象とするウパダシチニブの第3相試験が進行中であり、強直性脊椎炎の治療薬としての研究も進められている。

 

 

治療薬として、主には乾癬の薬かと思いましたが、クローン病潰瘍性大腸炎も含めて製品に向けた試験が行われているようですね。

 

1日1回投与ということは経口薬ですかね?果たして、クローン病とかにもよく効くのはかまだまだこれからの試験次第でしょうけどね。

 

試験の結果内容も載ってはいるんですが、乾癬を対象とした実験結果だったので あまりそこは参考にならないかと思い紹介はしておりません。

 

ただ、実験では乾癬にはプラセボ群に比べて効果は出ているようですし、同じようにIB患者にも効く可能性はあるでしょうね。

 

今後の情報がまたあれば記事にしたいと思います。

 


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イムランの安全な服用量算定を滋賀医科大が発見!

みなさんの中にも使ったことがある方もおられるのではないでしょうか?

 

アザチオプリン。

 

www.sankei.com

 

いまいちぴんと来ない場合は「イムラン」

 

どうでしょうか?聞いたことありませんか?

 

自分は一時期使用していたことがあるのですが、あまりにも副作用が強くて本当に一番無理な薬ですぐに辞めましたが。

 

そんな薬の副作用などがどこのラインの服用量で出るのかを滋賀医科大が見つけてくれたようです。

 

 

これまでは副作用が生じる量が分からず、服用にはリスクが伴っていた。

 

そうなんですよ。リスクがあるんですよね。。

 

チオプリンは、血液中の白血球などを生み出す「造血幹細胞」に作用し、身体の免疫が過剰に働くのを防ぐ薬。非常に安価なことから、免疫が食物などに対して異常に働くことで腸に炎症が生じるクローン病などのIBDの国内患者約20万人のうち約3割が服用している。

 

おー、3割の患者さんが使用しているのはしらなかったですね。

 

レミケード等のバイオ製剤との組み合わせで飲んでいる患者さんも多いですしね。

 

特にレミケード単体で効かなくなると、イムランとの併用が多い印象です。

 

一方、日本人を含むアジア人の約4人に1人はチオプリンの作用にブレーキをかける役割の遺伝子に異常があり、薬が効きすぎることで副作用が生じ、50人に1人の割合で髪が抜け落ちたり、白血球がほとんどなくなったりするなどの重篤な症状が出るとされている

 

4人に1人って結構な割合ですよね。いつも行く待合だと待機人数的に1人は副作用が出る可能性があると考えると結構な患者さんが困る気がします。

 

薬の開発ばかりの中でこのような研究は地味ではありますが、患者にダイレクトで響くものがありますね。

 

実験をもとに、河原氏らは体重60キロの成人で1日あたり1ミリグラム以下の服用量なら、チオプリンに敏感な体質の人でも副作用が生じないことを突き止めた。河原氏は「敏感な体質の患者も安全な量が分かれば、副作用を避けて服用できるようになる」と期待を寄せる。

 

研究としてはこのような服用量であれば問題ないようですね。

 

自分の体重なら1ミリグラムが安全量ということですね。

 

今度、通院のときに先生にこのことを聞いてみようかなと思います。

 

まぁ、量が分かっても使用中止した人以外にはあまり意味のある内容ではないかもしれませんが、新薬だけでなくこのような地道な研究にもわたしたちは感謝しなければならいと思いましたね。

 


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エレンタールがさらに進化?食事由来のアミノ酸制御で病原性大腸菌の増殖を抑制

 

こんばんは。

 

またまた久しぶりですが、これからなるべくまた更新しようと思います。

 

よろしくお願いします。

 

では、今日の記事ですがみなさんが飲んでいるであろうエレンタールにちょっと触れる内容になります。

 

慶應義塾大学は11月7日、食事由来のアミノ酸の制御が、炎症腸管における潜在的病原細菌の増殖を抑制するのに重要であることを明らかにしたと発表した。

 

慶応大学の発表によるとアミノ酸の制御によって、もしかしたらIBDの症状を抑えることができるのかもしれないと言うことですね。

 

うん。アミノ酸と言えば、エレンタールですよね。飲んでいる人も飲んでいない人も見てほしいのですが

 

これまでの研究で、IBD患者の腸管には、腸管接着性侵入性大腸菌(AIEC)と言われる病原性大腸菌が多く存在すると報告されており、IBDの病態形成に関与する可能性が示唆されている

 

自分たちのような病気の腸には特有の大腸菌が多くあるということ。

 

つまりこの大腸菌を減らせば効果があるのでは?ということ。

 

これまた今回はマウスを使っての実験なわけですが

 

AIECは炎症期には、自身の代謝嗜好性を炭水化物代謝からアミノ酸代謝(特にセリン代謝)に変化させることで、常在大腸菌のような競合細菌との栄養素の取り合いに打ち勝つ能力を有することを発見した。さらに、腸管内のセリン濃度が食事性アミノ酸の摂取量により制御できることを利用し、短期的な低濃度セリン食によって宿主に影響を与えることなく、炎症腸管におけるAIECの増殖抑制、ひいては腸炎の病態改善が可能であることを示した。

 

腸内細菌のことが叫ばれる世の中ですが、やはり自分たちにも無関係ではない結果のようですね。

 

ただ、素人がこの研究結果をみてそれをどう活かすかは難しいところですが

 

現在、IBD患者の再燃予防および寛解維持を目的として、タンパク性抗原や難消化性多糖を除去した成分栄養剤による経腸栄養療法が広く行われているが、同研究の成果を応用することで、より安全で効果的な次世代栄養療法の開発が期待される。

 

これはエレンタールを指しているのでしょうが、これを活かせることが出来れば今後の栄養療法がさらに良くはなるのでしょうが。

 

残念ながら今はどちらかと言えば栄養療法を重視する風潮は減っています。

 

ただ、これで分かるのはエレンタールはあながち悪い選択ではないということですね。

 

今は1日2包ですが、これからもこれは飲み続けるのでしょうね。

 


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【ひっそり募集】IBDオフ会します@大阪

こんばんは。

 

久しぶりに書く記事ですが短文になります。

 

Twitterには告知しましたが

 

昨年に考えていたオフ会の募集をします。

 

①募集年齢:20〜30歳代

②性別:問いません

③場所:大阪駅周辺

④日時:10月以降の土曜日

⑤料金:1000円以下(交通費は別になります)

 

もちろん、人が集まらないのであれば中止もありえます。

 

現在、参加の希望は頂いております。

 

興味のある方はコメント、メッセージをブログとTwitterで受付中です。

 

よろしくお願いします。

大きな決断。転院をする。

 

 

こんにちは。

 

最近いくつかあったことの中でこの記事にも書いていなかったことで大きなことがあります。

 

それが「転院」です。

 

今までクローン病での通院した病院は最近まで通院していた兵庫医大以外にも実は2つほどあったんですが

 

一番長くお世話になったのが、兵庫医大でした。

 

しかし、今年になって病院を変えることにしたのです。

 

それが、大阪にあるインフュージョンンクリニックになります。

 

まぁ、転院するということは医師から勧められるか。自分から申し出をするかの2択しかないわけなんですが。。。

 

自分は自ら申し出をするという選択肢を取りました。

 

では、なぜそんな選択肢をしたのか?

 

転院経験がない方のために少しは参考になればいいかな?と思いますので、良ければ参考にして下さい。

 

わたしが転院を決断した一番の理由は

 

「待ち時間の長さです」

 

兵庫医大に行くと、受付から朝の採決、診察、処方まで含めて朝10時くらいから夕方4時、5時までかかります。

 

もう1日作業なわけですから。。。

 

毎回行くのが疲れてしまうので、あれ何しているんだろう・・・ってふとなったことがありまして。

 

別に兵庫医大にそれ以外に大きな不満があったわけではありません。

 

けど、待ち時間含めて病院で何時間も過ごすのはつらくないですかね?

 

特に大学病院はそれが顕著です。

 

何年も何年も通院してた場所を転院するのは正直、寂しいし勇気も必要でした。

 

なので、何か月か考えての決断にしました。

 

もちろん、インフュージョンに通院されている方の話も聞いたりして参考にしました。

 

それで、ようやく転院することを決めたわけです。

 

ただ、これで個人的にはすっぱり縁を切るというよりかは、もし今後長期入院を余儀なくされるのなら、兵庫医大でお願いしたいのはあります。

 

まぁ、何事もなくこのまま過ごせるのが一番なわけですが。

 

かくして、今はインフュージョンで通院をしています。

 

一番今まで困っていた待ち時間も受付、採血、診察、処方の時間も大幅に短縮されました。

 

これだけのストレスが減ることは相当良かったです。

 

あとは、なにかあったときにクリニックはレスポンスが早いです。

 

これが大学病院だと何日もかかる・・・大変だったなぁ。。。うん。。

 

あとはなぜか知らないけど、タイミングかは知りませんが

 

転院してからCRPは0ばかりになりました。

 

医大のときにはそんなことほぼありませんでした。不思議です。

 

血液検査がおかしいのかな?と一瞬疑いましたが、同タイミングで別病院で血液検査しても0でした。

 

環境の変化が変わることでなにかが変わるのかは分かりませんが、良いことに間違いはありません。

 

人生何でもそうなんですけど、環境が変わることはリスクかもしれない不安がどうしてもつきまとうんですけど。

 

やっぱり飛び込んでみないとわからないことが多いです。

 

良いか悪いかはわかないけども、後悔しない選択はやっぱり必要ですよね。

 

もし、同じように今の病院から転院したいと思うのであれば

 

今、自分が一番これを変えたいから転院したいことを念頭に選ぶべきではないかと思います。

 

P.S

 

この記事はもっと前から下書きで保存していた記事でしたが、なかなか書き切れずにいました。

 

正直、多少なりともこのブログを収益したいという思いがあったのですが、それではやっぱり続かないですね。

 

今後は、このブログを通じて同病患者の方につながるような方向にシフトして更新して行きたいと思います。

 

あーやっぱり秋にオフ会したい。では!

NHK Eテレ 潰瘍性大腸炎・クローン病の特集を観て

こんばんは。

 

昨日の夜は、IBD患者のみなさんも観ていたかたも多いのではないでしょうか?

 

NHKのチョイスという番組で、潰瘍性大腸炎クローン病の特集をしていました。

 

番組の構成としては、潰瘍性大腸炎が25分、クローン病が15分くらいでしょうかね?

 

主に潰瘍性大腸にスポットが多かったですが、患者数も3倍近い差がありますし、仕方ないですかね。

 

番組だけを見ると、そんなに悲観しなくても最終的にはどうにかなるよ!という感じも受けましたが、良い時と悪い時の両方があることも伝えている部分もありましたから、単純な話だけではなくてよかったかなと思います。

 

潰瘍性腸炎・・・・腸の内側に炎症が起こるので、深い潰瘍は出来づらい。

 

クローン病・・・・腸の中に炎症が起こるので、深い潰瘍が出来やすい

 

この部分からの話は聞いてて分かりやすくて良かったです。

 

個人的にもあ~なるほど。と、言う部分も少々ありましたし、見てよかったかと。

 

まぁ、実際はもっともっといろいろと伝えてほしいことはあるのですが

 

潰瘍性大腸炎に比べて、クローン病の名前はまだまだ知られていないので、もっと知って欲しい」

 

という自分の一番の想いには良かったです。

 

名前だけでも聞いたことがある=いろいろと大変な病気だけど頑張っている。

 

そんな風にイメージがついていけば良いと思っています。

 

ほら、例えば癌って聞くと、それだけで怖いイメージがあるじゃないですか。

 

正直、クローン病とか名前を聞いても全然さっぱりイメージがないのが世間の意見だと思うので、ネガティブなイメージが先行してほしいわけではありませんが、病名だけでわかるイメージになればと思いますね。

 

今回、見逃した方も再放送がすぐにあります。

 

www4.nhk.or.jp

 

今週の25日あるようですから、見逃したかたはぜひ観てくださいね!

 

特になったばかりの患者さんには一番いいと思いますよ。

 

では、月曜からも頑張りましょう。

 


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