内視鏡検査を1年ぶりに受けてきた

こんにちは。

 

またまた日が経過してしまいましたが、わたしは元気・・・

 

「ではありません」

 

先月受けた内視鏡検査があまりよく無くて凹んでいるからです。

 

本当に難しい病気だよなぁ。。。って実感します。

 

CRPはほぼ1年ほど0で来ていたんですが、内視鏡検査をすると

 

「大腸は綺麗」

 

「小腸は潰瘍と狭窄あり」

 

こんな結果です。

 

自分はCRPに炎症が出るタイプだったんですが、まさか・・って感じです。

 

ここには書いていたか分かりませんが、現在はヒュミラとエレンタールで治療をしています(レミケードから変えました)

 

どうやらCRPで炎症反応が出ていたのは自分の場合は大腸に関してなのでしょう。

 

小腸に炎症があっても採血では分からない結果かと。

 

また、主治医と話し合っていろいろと考えなければなりませんね。

 

潰瘍も問題ですが、やはり狭窄が一番困るわけです。

 

すでに2回手術をしておりますので、そんなパンパンと切れるものでもないです。

 

あーーーーーと悲観しはいますが、ここできっと数年前は漢方なりなんなりに走っていたことでしょう。

 

と、言うか走っていました。

 

今は走る気はありません。まぁ、せいぜい整体とかを継続的にやるくらいです。

 

最近思うんですよね。

 

医者っていう職業は、「必ず治ります」ってことをなかなか言わないじゃないですか?

 

患者としてはそういう言葉を期待するし、求めているんだけどそうは言わない。

 

医者の責任逃れってこともあるとは思いますが、事実を客観的に伝えることが役目だと最近思うんですよね。

 

「君のクローン病は重い方の部類」とかずばっと!言われたりしてやっぱり凹んだりもするんですけど、それってやっぱり大切なことで。。

 

現実を受け止めたうえで、自分がどう進んでいくか。それがすごく大事。

 

まぁ、でも今被災している同病患者はもっと大変なんでしょう。

 

北海道や大阪、神戸あたりの人たちのことを考えると少し怖い。。

 

自分ならトイレとか食事面で不安は尽きない。

 

自分の弱さをこうやって吐露するのも申し訳なく思うが、また今月の診察で主治医と相談して判断していこうと思います。

 

では、また近いうちに更新します!また!

 


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誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい

最近、このタイトルのはてなダイアリーを見つけた。

 

誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

 

読んでもらえば分かりますが、クローン病患者の方のものです。

 

内容を抜粋すると、クローン病の症状から学校にもあまり通えず、中卒でありながらも、職を探すも症状のこともあり、上手く働けずにいる方の話です。

 

特に障害者手帳も持っていない方の様です。

 

この方の内容はクローン病患者の格差を的確に書いてられる方だと思います。

 

少し引用させて頂くと

 

クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。

障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。

 

あ~これは本当にそうだなぁと思います。

 

障害者と健常者の間でのセーフティネットから落ちたというのは本当にそうです。

 

今のわたしは障害者手帳を取得していますが、やはり特定疾患だけではこの社会を生きていく上では不利です。

 

もし、同じクローン病患者でも手帳の有り無しでは就職率に差は出るでしょう。

 

当然ながら、障害者雇用の義務化がどのように作用する世の中は明白です。

 

それに繋がることがまた書いてあるのですが。

 

患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。

パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤エレンタールでコントロールできている人。

パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。

だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば?としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている(実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない)。QOL(生活の質)と就職は別問題(なので関知しない)と言われました。

 

本当にそうなんです。

 

クローン病でも今現在がコントロールできている人の言葉っていのは、当事者とし今苦しんでいる人にどこまで届くかは正直難しいところなんです。

 

「なんで!こんな食事制限もしているし、エレンタールだってちゃんと摂取しているのに!!!くそぉぉぉぉ!!!!」

 

みたいな糞みたいな経験をさんざん繰り返して今はある程度落ち着いているわたしではありますが、、、この気持ちはすごく分かります。。

 

残念ながら、クローン病でも病状は人それぞでです。大なり小なりの差というレベルじゃないほどの差もあるわけで。

 

でも、なんだか少しほっとしたなぁと思うのはみなさんのコメント。

 

多くの意見がこのことに対してそこまで否定的なコメントではないということ。

 

それにしても、クローン病患者は健常者と障害者のセーフティネットの間と言うのは一番的確な言葉だと思わずうなずいてしまいましたね。。。

 

早く病気が完治することを切に願います(インチキ療法は嫌です)

 


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クローン病患者が災害に見舞われたら

こんばんは。

 

重い重い腰をあげてブログをようやく書いております。

 

はや2カ月あまりも更新していないんですよね。。

 

もうこの2カ月もうわぁぁぁって感じで過ぎたんですよね。

 

特に一番大変だったのは

 

西日本の豪雨です。

 

未だに一部地域では災害の復興が続いているようです。

 

多くの方が亡くなったことによるこの災害は、何も言えることはありません。

 

ただただ、ご冥福を祈るとともに、自分自身が少し、いや少しじゃないですが怖かったですね。

 

何日も続く雨、いつも近くにある川が氾濫寸前。

 

「あぁ、これは本当に大変なことになったかもしれない」

 

それぐらい怖いと感じたのは、きっと病気になってから初めてかもしれません。

 

情けない話ですが、自分は身体が決して強くはありません。

 

守られる側の立場です。

 

たまに情けなく感じることもありますが、こういう災害の時はより一層感じてしまいますね。

 

だれかを助けるにはつたない力ですし、自分の食事面やトイレ面などをどうしても心配してしまいます。

 

今回は運よく、災害も自分の地域は甚大な被害とはならずに済みましたが、いつこのようなことにまたなるのか。

 

不安はあります。

 

きっと、広島等の大きな被害の地域のクローン病潰瘍性大腸炎の患者さんはたくさんの心配があるはずです。

 

別にこの病気に限った話ではありませんが、被災地ではどうしても弱者になりやすい。

 

ただただ、助けてもらうだけでいいのか。

 

そんなことを今回のことでわたしは思いました。

 

でも、まだわたしは助けてもらうしかないのかな。

 

まだ答えは分からないままです。

 

なりゆきのまま文章を打ち込んだので言いたいことはなにか?

 

自分でも上手くまとまっていません。

 

地震津波、台風などなど、実際に自分たちのような患者が被災した場合、どうするのか。

 

真剣に考えなければ行けないことは伝えたかったですかね。では。

 


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軽い近況報告

こんばんは。

 

先月は一度も更新が出来ませんでした。

 

理由としては本当に仕事が忙しくて休日も出勤状態のため、ブログに向かう気が全く起きませんでした。。。

 

体調に関してはやっぱり疲れから多少下降気味ですが、それでも働けているので幸いです。

 

本当は色々変化もあったことも含めて書きたいことはあります。

 

ブログを毎週でも1度更新しながら続けるって結構凄いことなんだと個人的には思いますね。

 

何とか少しづつ落ち着きましたら、また新しい薬のことであったり、近況などを更新したいと思います。

 

いや~体調が最優先なんてこと口では言いますけども。

 

そんな簡単に上手く行かないよな。。と改めて実感している次第です。

 

働くことがクリアできればクローン病の問題は8割ほど解決したことになるなんてことをそう言えば、ある方が書かれていた気がします。

 

本当にそうな気がしますよね。

 

仕事=生活力。

 

普通の人でも、女性は男性に求めるものでもありますしね。

 

これから、社会で働くクローン病の若い方達にはある意味酷なことかもしれませんが、

仕事の問題ってすごく大きいと思います。

 

もし、体調の配慮や環境面でクローン病が悪化せずに過ごせる職場が見つかったら絶対に放しちゃいけない気がします。

 

クローン病患者のホワイト企業は、健康な人のホワイト企業にもある意味直結しているんでしょうね。

 

では、大した中身もありませんがお疲れさまでした。

 


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クローン病・潰瘍性大腸炎患者におすすめする本「点滴ポール」

こんばんは。

 

本日は、個人的にIBD患者におすすめする本の紹介になります。

 

本を読む時間にしてみれば30分あれば読めるようなものです。

 

 

はい。ご存知でしょうか?

 

タイトルは「点滴ポール生き抜くという旗印」

 

わずか三歳で筋ジストロフィーという難病を発症し、それに向き合う岩崎さんという方の詩とエッセイです。

 

はっきりと申し上げますと、IBD患者のそれとは比べ物にならない病気のレベルだとわたしは思っています。

 

本来、そういうことを比べるべきでは無いのでしょうが。。。そうそう無いはずなので。

 

でも、そんな中でも懸命に生きようと「生」に生きる姿は病気がない人にとってみても感じる部分は多々あると思います。

 

本の内容としてみれば短い内容の中に、何度も何かを感じる言葉がありました。

 

その中でも少しだけ紹介したいと思います。

 

安楽死という

スマートな断筆より

泥臭くとも

今日を生き抜く

 

日本の自殺者は3万人ほど毎年いると言われる。

 

先進国でありながら異常であるこの光景。

 

一体、どれほどの悩みを抱えているのかはわたしには分からないけれども、必死に生きる岩崎さんのような姿を少しでも知ってほしいと思うのはエゴであろうか。

 

振り払っても

振り払っても

だめならば

認めてしまえ

呑み込んでしまえ

 

クローン病を認める。

 

潰瘍性大腸炎を認める。

 

難病を認める。

 

治らないことを認める。

 

そこからなにかは始まるとわたしは思います。

 

人が「働く」と

いうことは

労働市場

価値だけでは

決まらない

 

病気を持っていると、たくさんのお金がかかります。

 

ヒュミラやレミケードを使うとその分だけ多くの医療費を国民のみなさんに負担してもらっていると自覚します。

 

自分が居なくなればこれだけ医療費が浮くのだな。と客観的に思うこともあります。

 

でも、健康に働く人がいるからだけで回る世界じゃないことも知っています。

 

こうやって、岩崎さんのような方の言葉が胸に刺さるならまさにそうじゃないでしょうか。

 

あなたの元に

障がいを持ち

生まれてきた

だからこそ綴れる

たくさんの物語

 

いつかちゃんと言いたいですけどね。

 

なかなか照れくさくて言えません。

 

もし、自分の病気の原因が両親の遺伝子のせいだと分かったとしても、恨んだりはしません。

 

ありがとう。

 

そう言いたいですね。照れずに。。

 

本当に

「治る」とは

何なのか

一生を懸けて

掴み取る

 

本当にそう思います。

 

ただただそう思います。

 

一生をかけて考えて考えてわたしも行きたいとそう思うだけです。

 

何なんですかね?治るって。

 

身に受けた「傷口」から

栄養が取り入れられ

いのちの限り生きていく

それがなんで

絶望でなどあるものか

 

わたしはこの詩に少し心がえぐられた気がしました。

 

どこかでそれは絶望であると思っていたのでしょう。

 

本当に生きるという意味を知っている岩崎さんだから書けた言葉でしょう。

 

このたった5行歌で、これからこのような患者さんを見る目が変わる気がしました。

 

以上。

 

他にも素敵な言葉がたくさんあります。

 

患者本人だけじゃなく、家族の方にも読んで欲しい。

 

心から人に薦める1冊です。

 


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スマホ通院はじめました

こんにちは。 3月初めての記事になります。

 

最近は結構忙しい日々ですがなんとなか過ごしております。

 

さて、タイトル通りではあるのですが今回はスマホ通院について紹介です。

 

先日、病院に行ったときにこんなパンフレットがありました

 

スマホ通院」

 

??? どういうことだろうという疑問。

 

聞きなれないけれども。。。

 

そんな疑問を持ちつつも、診察時にそのことについて聞いてみました。

 

「うちでも4月から始める予定なんですよ。」

 

え?

 

まぁ、分かる人は分かるとは思うのですが分からない人はわからないでしょう。 要はスマホがあればわざわざ病院に行かなくても自宅や職場から診察が受けれるというものです。

 

ちなみにこれですね。

 

clinics.medley.life

 

もちろん、自宅のPCとかからでもOKなわけですがスマホで手軽に診察ができるのがメリットですし、なにしろ遠隔地の人に関しては大きなメリットではないでしょうか?

 

何しろ、クローン病潰瘍性大腸炎などの病気は今でこそ割と病院でも認知が広がりましたが、それでも専門病院となると大都市に限られるでしょう。

 

そのために車や飛行機、電車などで行くとなるとなかなか大変ですし、医療費も多くかかるわけですからね。

 

ただ、普通に遠隔地でない人であっても仕事の都合上、なかなか診察に行けない人も多いでしょう。

 

それが積み重なって診察をさぼるなんてことはまさに最悪なわけで・・・それが減る意味でもメリットもあるでしょう。

 

今回、このスマホ通院を初めて聞いた人のためにもいくつかポイントを。

 

あっ、ちなみにこれは自分の通う病院で受ける場合のポイントなので、各自自分の通う病院で対応が可能かを含め確認を!

 

①支払いはクレジットカード

 

まぁ、これは現金払いできないのはなんとなく分かりますね。今の時代はクレジットカードを1枚は持っている人も増えているのでそこまで問題は無いかな?と。

 

②診察時間は12時~13時のみ

 

やはり普通の診察時間の合間がメインのようですね。

 

③定期的に2カ月に1度くらいは診察に来る必要あり

 

毎回、毎回スマホだけでの対応は無理とのこと。やはり、採血なども含めて対面の重要さはありますよね。

 

④薬は郵送で発送する

 

対面じゃないので、即日持って帰れるわけでは無いですよね。近くのところの薬局でオンラインですぐに貰えないのかな?うーん、ちょっとここは記憶が曖昧ですね。

 

以上ですかね。

 

今後、少子高齢化でこの形態はスタンダードになるかもしれませんね。

 

国としてもスマホ通院などの遠隔治療の診療方針を上げるような動きもあるようですし、ますます導入する医療機関は増えるでしょう。

 

最近、見たNHKの特集ではすでに1600ほど導入しているとか!

 

ただ、個人的には採血での体調変化を重要としている自分としては、ちょっと検討かな?という感じです。

 

遠方の方や、仕事が休めない方。

 

検討してみてはいかがでしょうか。

 


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ベトリズマブがレミケード、ヒュミラよりも効果が高い!?

こんばんは。

 

もうすぐ2月も終わりですね。

 

暖かくなれば色々とまた体調にも変化が来そうですね。

 

では、本題です。

 

潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤「Entyvio®(一般名:ベドリズマブ)」の抗TNFα抗体治療と比較した粘膜治癒における高い治癒率を示す最新データの発表について | ニュースリリース | ニュースルーム | 武田薬品工業株式会社

 

先日、クローン病潰瘍性大腸炎の会議が海外で行われたようですが、その際にベトリズマブの効果が発表されたようですね。

 

同データには、Entyvioの投与を受けたUC患者群は抗TNFα抗体治療を受けたUC患者群と比較して、統計学的に有意に高い12ヶ月間の粘膜治癒率を示したという実臨床データなど複数の研究データが含まれます。

 

結果としては、潰瘍性大腸炎の患者はレミケードやヒュミラなどを投与するよりもベトリズマブを投与する方が結果が良いとのことですね。

 

個人的なイメージとしては、あまりTNFaを潰瘍性大腸炎患者に投与してもあまり効果が無いようようなイメージでした。

 

そのためより結果が良いと言うのはなんだか納得できるような気がします。

 

ちなみに日本国内では承認申請中ですね。以下の記事で以前紹介しましたね。 

 

gmo100.hatenablog.com

 

今後はクローン病潰瘍性大腸炎の治療薬の一つ。

 

そして、潰瘍性大腸炎に関しては、レミケードなどよりもスタンダードな治療の第1選択になるかもしれませんね。

 

では、短いですが以上です。

 

みなさん、よい週末を!

 


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