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人は見た目が9割と言うけど・・・わたしたち患者は?

こんにちは。

 

この時期に個人的には大きな決断をすることになりそうです。

 

なかなか勇気がいることではあるので、また決まりましたらこちらのブログでお伝えしたいと思います。

 

特に今回も、クローン病などの最新の情報とかではありませんがあしからず。

 

人は見た目が9割」ということを聞いたかたはおられるでしょうか?

 

なにをもってどこまで9割かはあまり分かりませんが、そのような本が出版されていたことをご存知なかたは聞いたことはあるでしょう。

 

しかしながら、この人は見た目が9割の内容については知りませんが、見た目のせいで困ることはみなさんないでしょうか?

 

ここで言う困るということは、容姿などの話ではありません。

 

当然ながら、クローン病潰瘍性大腸炎を抱えているという問題のことを指します。

 

つい先日、仕事をする中でお客様が団体で来られました。

 

その中に、療育手帳をお持ちの方がいたのです。

 

こちらとしては、その方にこちら側で配慮すべきことは配慮して対応をしたつもりでしたが、その方に付き添いで来た方にはそれでは不満だったのです。

 

「分かるやろ?療育手帳をこの子は持っているんだ!」

 

わたしの仕事は職業上、個人情報の関係がかなり厳しく、お客様の要望に応えられないことも多々あります。

 

こちらとしても精一杯のことをしても、やはり難しい現実があります。

 

療育手帳をお持ちであっても出来ないことは出来ないわけです。

 

ただ、わたしは引っかかることがありました。

 

それが療育手帳を持っているからという点です。

 

それを言ってしまえば、わたしも小腸4級の手帳があります。

 

ただ、それを振りかざしてなにかを伝えることはありません。

 

と、言うよりも見た目からでは分からないためにそんなことは伝わりません。

 

同じように、療育手帳をお持ちであろうと見た目で分からない部分はやはり分かりません。

 

社会は関係なく。容赦なく働かされます。

 

そんなに甘い現実が待っているわけではないことを知っていますし、同病患者さんで働いていない方のほうが稀でしょう。

 

程度によりますが、療育手帳をお持ちの方がすべて社会に適用できないわけでもないですし、それがそう簡単に世の中に浸透していないのも現実でしょう。

 

差別だってきっとある。自分だってなんどもありました・・・

 

手帳があるから、特別待遇しろ?丁寧に扱え?理解しろ?

 

少しだけ暴言になってしまいますが、お許しを。

 

最大限の配慮をそれぞれが行うことで精一杯です。

 

障害者差別解消法が施工されてもなにか変わりましたか?

 

変わりませんよね?

 

そう。そんな簡単に変わりません。そんなものです。

 

ストマの方が障害者トイレを使っていると、理解されづらい部分はあるでしょう。

 

多分、苦労されている方も結構いるんじゃないのかな?

 

見た目が普通だからこそ困ることって沢山あるんですよね。

 

もちろん、足や手が不自由なかたをないがしろにするわけでもありませんが、結局は見た目で分からないことは理解してもらえないことが多々ある。

 

そんなことをただ書いてみたかっただけでした。

 

では、お昼休みが終わればあとは仕事して明日からGW突入です。

 

みなさんもよいGWを!

 


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わたしの体調不良な飲食物

こんばんは。

 

花粉症がひどすぎて、毎日マスクが手放せないわたしです。

 

特に今年は酷すぎて、周りが段々とマスクを外していく中で未だにマスクが手放せません。

 

みなさんも花粉症酷い方はあと少しです。頑張りましょう!

 

さてさて、花粉症で体調が思わしくないことは変わりませんが、クローン病による体調はどうなのか?と言いますと

 

そこまで悪くはありません。

 

ただ、全然0.3以下のCRPに最近はならないので根拠はありませんけどね。

 

あくまで体感的には良いんですが、食べ物によって微妙なときがあります。

 

昨年末の術後からさらに食べ物に対しての反応がまた変わりました。不思議なものですね。

 

f:id:gmo100:20170422212347p:plain

 

最近だと、グミとかがダメです。全部が全部では無いんですが、物によっては凄く気持ち悪くなります。

 

あとは、レッドブルなんかもそうですね。

 

いや、そもそもその飲み物自体がよくないんじゃないの?って話かもしれないんですが、大好きなんですよね。

 

あんな少ない缶で200円もするんですが、酒を飲めない分の少し自分中での贅沢品なのか知りませんが、好きです。

 

まぁ、飲むと確実に下痢で何度かトイレに籠ります。

 

今挙げたどちらのものも昨年までは特に影響が無かったものでした。

 

手術をすることで変わったと断言は出来ませんが、1度目の手術後にも同じく食べ物で反応が出てしまうものが増えましたし、おそらく同じだと思います。

 

手術をすることなるべく避けると言うのはクローン病の治療の方針として、大きく掲げられたものだと思います。

 

将来への為への温存はもちろんそうなんですが、それに付け加えるとしたら、自分の食べれるものや飲めるものの範囲を狭めることを無くすことでもあると思います。

 

この先、クローン病が完治することが出来る治療が発見されたとしても、切除した腸は元には戻りません。

 

IPS細胞で復元出来れば別ですが、完治しようとも体に反応が腸が短くなることで出るようになったものはどうしようもないと思うんです。

 

だからこそ、出来るかぎり手術をすることなく過ごせる日々を同患者さんには送って欲しいと思います。

 


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潰瘍性大腸炎の便移植の研究効果を発表

 どうも、新年から飲み会が多いですが「余裕でするーします」のわたしです。

 

新年度から体調崩すわけには行きませんからね。

 

さて、本題ですが以前から話題になっていた「便移植」ですが、その研究成果がオーストラリアの研究で発表されています。

 

medley.life

 

この記事によりますと

 

治療目標を達成した人は、細菌移植をしたグループでは41人中11人でしたが、偽薬のグループでは40人中3人だけでした。

どちらのグループでも80%近くの人に副作用の可能性がある胃腸症状などが現れました。うち細菌移植のグループで2人、偽薬のグループで1人は深刻な事態が発生しました。

研究班は、「したがって、便細菌叢移植は潰瘍性大腸炎に対する新たな治療選択として期待が持てる」と結論しています。

 との研究発表になりましたが、対象人数は80人ほどと少数です。

 

また、便移植の効果としてはおそらく期待していたものよりは落ちるのではないでしょうか?

 

3割ぐらいの有効率であれば、患者の希望とは言い難い部分があります。

 

そして、それ以上に8割ほどの人に副作用の反応が出るなんて・・・

 

よほど薬の投薬よりも危険な気がします。

 

また、この便移植も日本人であればまだ結果は違うかもしれませんし、今は結論は出せない問題でしょう。

 

しかし、あまり期待できないものではないだろうか?と思う気持ちの方が強くなってしまう結果でしたね。

 

個人的には少し残念でした。

 


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海外発表!小児クローン病の合併リスクモデルについて

クローン病でも小児の記事って書きづらいところがあるんですよ。

 

www.m3.com

 

なぜか分かりますか?

 

自分のようなある程度、年齢が経過してからなったクローン病とは勝手が違うからです。

 

子供さん自身もそうだし、それを支える親御さんの大変さは多分かんたんに語れるようなことじゃないから。

 

なので、それでも唯一記事にできそうなことが最新の研究であったりの内容をこうやって伝えることくらいなんです。

 

だからきっと、記事の需要は少ないとは思うけれどもそうじゃない部分でこのような記事は必ず伝えたいんですよね。

 

では、記事の中から一部抜粋です。

小児913例を対象にTNFα療法の効果を多施設共同前向きコホート研究で検討。

 

リスク評価後早期(90日以内)に抗TNFα療法を受けた患児は、受けなかった患児に比べ、穿通合併症率が低いようだったが(ハザード比0.30、P=0.0296)、狭窄合併症ではこの傾向は見られなかった。

※ この記事の中にある穿通合併症とは、消化管に穴が開いている穿孔とは別に一応、穴がふさがっている状態だと思ってください。

穿孔はクローン病の合併症の1つでもありますから、分からない方は調べてみると一発ですよ。

 

レミケードやヒュミラなどのTNF-αの投与は、小児ではまだまだ慎重論の比重が多い気がするんですが、今後は変わるのでしょうかね?

 

ただ、それに伴うリスクなども懸念されていますので、今後の治療はやはりシビアな方針はそんな簡単に成人に比べると変わらない気がします。

 

gmo100.hatenablog.com

 

特に小児の子たちにこのような研究が早く適用されて、良い青春時代を心から過ごしてほしいと思うんですよね。

 

2020年は東京オリンピックでもありますが、クローン病にとっても大きな転機の年になることを祈ります。

 


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クローン病・潰瘍性大腸炎の専用スマホアプリ「IBDサプリ」

こんばんは。

 

花粉症がしんどすぎて、クローン病よりも深刻です。。。

 

朝起きるたびに息が出来ない!笑

 

そんな症状を把握するアプリではなく、クローン病潰瘍性大腸炎の日々の症状などを管理する専用のアプリがリリースされました。

 

ibd-supli.welby.jp

 

こちらはなにも怪しくないスマホのアプリです。

 

監修はインフュージョンクリニックの伊藤先生が見られていますし、作ったのはステラーラをリリースしているヤンセンファーマです。

 

どういうアプリなのか?

 

まぁ、リンクを飛んでもらってみてもらうのが一番だと思うのですが、要約して伝えるなら

 

・このアプリが普及すれば、担当医に対して伝えたいことや、日々の状況を正確に伝えることが出来る

 

・無料でアプリは使うことができる

 

・排便回数などの把握に便利

 

こんなところでしょうか?

 

 伊藤先生のところに通院している患者さんであれば、便利に使えるんでしょうかね?

 

イマイチどう使われるのか現状を知らないですし、たぶんまだまだ患者の認知度も低いでしょう。

 

また、スマホを持たない患者のかたには全く利便性もありませんから、難しいところですね。 

 


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クローン病完治に向けての研究も東京医科歯科大学で進行中か?

前回の記事で嬉しい内容を記事にしましたが

 

gmo100.hatenablog.com

 

読まれていない方はぜひチェックを!

 

しかし、これは潰瘍性大腸炎の内容であり、クローン病のことでは無いので、ちょっと残念なような複雑な気持ちでしたが

 

どうやら東京医科歯科大学では、クローン病の研究も同時に行われていたようですね。

 

紹介する内容は2013年に発表されたプレスリリースのPDFになります。

 

こちらです↓

 

http://www.lifescience.mext.go.jp/files/pdf/n1235_08.pdf

 

前回、記事にした内容は潰瘍性大腸炎の内容でしたが、その内容では細胞の移植を29年度から始めるとの内容でした。

 

そして、PDF内での予定では28年度から開始するとの計画だったようで、約1年ほどの遅れではあるのですが

 

潰瘍性大腸炎からさらに約半年ほど遅れて、クローン病の細胞移植についても計画に挙げられているのです。

 

 前回のニュースが、クローン病には関係ない話なのか・・・とがっかりされた方もいると思いますが、決してそうではないようですね。

 

レミケードに関してもそうなんですが、なぜかクローン病の方が潰瘍性大腸炎に比べると有効率の高さが高いということもありますので

 

今回のこの細胞移植は果たしてどちらにより効果があるのでしょうか?

 

願わくば、どちらも・・・というのが個人的な願いです。

 

偽善とか抜きにして、このIBDの病気で苦しむ人が本当に減ることを願うばかりです。

 

完治という言葉を使うのはいささか抵抗はありますが、東洋医学だろうが西洋医学だろうが、治れば良いとは思います。

 

しかし、いろいろな裏付けがあっての完治こそです。

 

自分でどれだけ病気が治ったと言っても、難病というものが治ったと世間的に認められるわけではありません。

 

医学的な根拠で、医師からの完治という立証がない限り、世間から治ったということは認められません。

 

gmo100.hatenablog.com

 

このようなわたしの体験が物語るように、現実は甘くないのです。

 

本当に、ちゃんとした完治。

 

夢物語で終わらせない努力を、医学に期待してしまう心境です。

 


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潰瘍性大腸炎完治に向けて東京医科歯科大学が研究!

こんばんは。

 

前回の婚活パーティの話はまた後程書きますが、それよりも良いニュースですね!

 

www3.nhk.or.jp

 

凄いですよ。本当に。

 

完治に向けて研究を取り組むなんて言葉を使うなんて本当に素晴らしい。。

 

この難病の完治を目指そうと東京医科歯科大学のグループは、患者の大腸に粘膜の組織を作り出す「大腸上皮幹細胞」を移植し、傷ついた大腸の働きを再生させる世界初の臨床研究の計画を国の研究予算を統括する日本医療研究開発機構に提出しました。

 

 すでに研究に向得て国に対して働きかけをしているようです。

 

このように寛解ではなくて完治に向けて動き出す取り組みがわたしたち患者に取ってみれば本当にうれしい話です。

 

クローン病ではないわけですが、潰瘍性大腸炎の患者さんも同じように苦しんでいるわけですから本当にうれしい話ですよね。

 

さらにこのような言葉まで

 

計画を提出した渡辺守教授は、「今回の方法を使えば手術をせずに症状を完全に治すことが期待できる。多くの患者が悩む難病であり成功させたい」と話しています。

 

もう本当に成功させて下さい。

 

難病を難病と呼ばせない努力が行われているわけです。

 

これ以上、このような病気で苦しむ人が増えて欲しくないと本当に思うからこそ期待せずにはいられません。

 

東京医科歯科大学のみなさん、応援しています。

 


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