誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい
最近、このタイトルのはてなダイアリーを見つけた。
読んでもらえば分かりますが、クローン病患者の方のものです。
内容を抜粋すると、クローン病の症状から学校にもあまり通えず、中卒でありながらも、職を探すも症状のこともあり、上手く働けずにいる方の話です。
特に障害者手帳も持っていない方の様です。
この方の内容はクローン病患者の格差を的確に書いてられる方だと思います。
少し引用させて頂くと
クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。
障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。
あ~これは本当にそうだなぁと思います。
障害者と健常者の間でのセーフティネットから落ちたというのは本当にそうです。
今のわたしは障害者手帳を取得していますが、やはり特定疾患だけではこの社会を生きていく上では不利です。
もし、同じクローン病患者でも手帳の有り無しでは就職率に差は出るでしょう。
当然ながら、障害者雇用の義務化がどのように作用する世の中は明白です。
それに繋がることがまた書いてあるのですが。
患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。
パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤やエレンタールでコントロールできている人。
パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。
だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば?としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている(実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない)。QOL(生活の質)と就職は別問題(なので関知しない)と言われました。
本当にそうなんです。
クローン病でも今現在がコントロールできている人の言葉っていのは、当事者とし今苦しんでいる人にどこまで届くかは正直難しいところなんです。
「なんで!こんな食事制限もしているし、エレンタールだってちゃんと摂取しているのに!!!くそぉぉぉぉ!!!!」
みたいな糞みたいな経験をさんざん繰り返して今はある程度落ち着いているわたしではありますが、、、この気持ちはすごく分かります。。
残念ながら、クローン病でも病状は人それぞでです。大なり小なりの差というレベルじゃないほどの差もあるわけで。
でも、なんだか少しほっとしたなぁと思うのはみなさんのコメント。
多くの意見がこのことに対してそこまで否定的なコメントではないということ。
それにしても、クローン病患者は健常者と障害者のセーフティネットの間と言うのは一番的確な言葉だと思わずうなずいてしまいましたね。。。
早く病気が完治することを切に願います(インチキ療法は嫌です)