クローン病・潰瘍性大腸炎患者におすすめする本「点滴ポール」

こんばんは。

 

本日は、個人的にIBD患者におすすめする本の紹介になります。

 

本を読む時間にしてみれば30分あれば読めるようなものです。

 

 

はい。ご存知でしょうか?

 

タイトルは「点滴ポール生き抜くという旗印」

 

わずか三歳で筋ジストロフィーという難病を発症し、それに向き合う岩崎さんという方の詩とエッセイです。

 

はっきりと申し上げますと、IBD患者のそれとは比べ物にならない病気のレベルだとわたしは思っています。

 

本来、そういうことを比べるべきでは無いのでしょうが。。。そうそう無いはずなので。

 

でも、そんな中でも懸命に生きようと「生」に生きる姿は病気がない人にとってみても感じる部分は多々あると思います。

 

本の内容としてみれば短い内容の中に、何度も何かを感じる言葉がありました。

 

その中でも少しだけ紹介したいと思います。

 

安楽死という

スマートな断筆より

泥臭くとも

今日を生き抜く

 

日本の自殺者は3万人ほど毎年いると言われる。

 

先進国でありながら異常であるこの光景。

 

一体、どれほどの悩みを抱えているのかはわたしには分からないけれども、必死に生きる岩崎さんのような姿を少しでも知ってほしいと思うのはエゴであろうか。

 

振り払っても

振り払っても

だめならば

認めてしまえ

呑み込んでしまえ

 

クローン病を認める。

 

潰瘍性大腸炎を認める。

 

難病を認める。

 

治らないことを認める。

 

そこからなにかは始まるとわたしは思います。

 

人が「働く」と

いうことは

労働市場

価値だけでは

決まらない

 

病気を持っていると、たくさんのお金がかかります。

 

ヒュミラやレミケードを使うとその分だけ多くの医療費を国民のみなさんに負担してもらっていると自覚します。

 

自分が居なくなればこれだけ医療費が浮くのだな。と客観的に思うこともあります。

 

でも、健康に働く人がいるからだけで回る世界じゃないことも知っています。

 

こうやって、岩崎さんのような方の言葉が胸に刺さるならまさにそうじゃないでしょうか。

 

あなたの元に

障がいを持ち

生まれてきた

だからこそ綴れる

たくさんの物語

 

いつかちゃんと言いたいですけどね。

 

なかなか照れくさくて言えません。

 

もし、自分の病気の原因が両親の遺伝子のせいだと分かったとしても、恨んだりはしません。

 

ありがとう。

 

そう言いたいですね。照れずに。。

 

本当に

「治る」とは

何なのか

一生を懸けて

掴み取る

 

本当にそう思います。

 

ただただそう思います。

 

一生をかけて考えて考えてわたしも行きたいとそう思うだけです。

 

何なんですかね?治るって。

 

身に受けた「傷口」から

栄養が取り入れられ

いのちの限り生きていく

それがなんで

絶望でなどあるものか

 

わたしはこの詩に少し心がえぐられた気がしました。

 

どこかでそれは絶望であると思っていたのでしょう。

 

本当に生きるという意味を知っている岩崎さんだから書けた言葉でしょう。

 

このたった5行歌で、これからこのような患者さんを見る目が変わる気がしました。

 

以上。

 

他にも素敵な言葉がたくさんあります。

 

患者本人だけじゃなく、家族の方にも読んで欲しい。

 

心から人に薦める1冊です。

 


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