読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

レミケードなどの治療の副作用が心配ならどうするべきか?

基本的に入院中はおなじ病気の患者さんと積極的に話をしようと心がけます。

 

理由は、こういう入院中でしか同じ患者が会う機会はそうはありません。

 

いづれはそういう機会の場をオフ会で作りたいと思っています。

 

クローン病アカウントのtwitterのフォロワーが100人行けばとりあえず関西でやるということを考えています。

 

その時はまた告知します。

 

話が少し逸れましたが、入院中に話をしていて不思議でした。

 

外科で今回入院しているわけですが、誰一人としてレミケードやヒュミラを使っている患者さんに会わないということなんです。

 

ストマの人が多いということもあるのかもしれませんが、逆に

 

「レミケードとかってどんな感じですか?」

 

ちょっとカルチャーショックでした。

 

ネットの世界ではある意味、レミケードとかの治療が標準的なトップダウンの治療になりつつあり

 

多くの人が使っている認識だったからです。

 

ただ、話を聞いている患者さんの多くはエレンタールのみとか食事制限なしですとか

 

わたし個人としてはなかなかビックリでしたね。

 

まぁ、そこでレミケードなどのことをこちらから話したりするんですが、そこで言われるのが副作用についです。

 

最近になり、医療情報のネットでの根拠のないことが問題となっていましたね。welqでしたっけ?

 

このことについては、個人的に言いたいことがふつふつとありますが割愛します。

 

そしてとにかく、ネットでの医療情報の間違った言葉の発信が今後は規制なりで厳しくなる可能性が高いでしょう。

 

そうですね。例えば・・・・

 

完治

 

なんて言葉なんてどうでしょうか?

 

クローン病の治療で言われるのが免疫を抑えるということ。

 

しかし、単純に考えて免疫があるから風邪だって追い払ってくれているのに、それを抑えるなんておかしい!

 

そう。そんな風にわたしは当初は思っていました。

 

とくにレミケードを打つときは悩みました。

 

だってそうですよね?怖いじゃないですか。

 

あれを打ったのはちょうど入院中でしたね。その打つまでの間にネットでいろいろと調べました

 

そうしたら出るわ。出るわ。

 

もう副作用のオンパレード!怖い!怖い!

 

嫌だ。嫌だ。。

 

もうあの時はダメでしたね。

 

数年くらいネットの情報に振り回されたと思います。本当に。

 

いろいろトンデモ治療を試して、いまのわたしが居ます。

 

そして、入院して手術しているわたしがいます。ただそれだけです。自業自得です。

 

が、そんな経験をもあったりしたからこそ

 

クローン病潰瘍性大腸炎の方の新薬などの情報を集めてただしく発信していこうと思ってこのブログを立ち上げました。

 

闘病記などのものは、ほかのブログの方の方がはるかにおもしろく充実しています。

 

なので、わたしはその路線からは外れますが一部の人になにかしら役に立てればと思っています。

 

この病気と向き合えば絶望したくなるときだって誰だってありますよ。

 

数日前には死にたいと思うほどに思っていたわたしがここに居ますしね。

 

けど、どうにもならなくなったときにはほとんどが医者を頼らざるおえないです。

 

治療での副作用は確かに怖いです。

 

もしかしたらがんになるかもしれない。。。なんて恐怖が0ではありません。

 

でも、それが本当に治療薬のせいかも分かりません。

 

せっかく昔に比べて良い治療薬があるわけですよね?それも特手疾患のおかげで、本当にありがたい値段で打てています。

 

もちろん、この特定疾患でこのままずっと打てるかが不安・・・そうなるととてもレミケードなんて払える額じゃない・・・

 

考えはじめたら、副作用だけの心配じゃないことにまで波及するでしょう。

 

昔は本当にネットも無くて、治療の選択肢も狭かったはずです。

 

それげ今ではあらゆる情報が正しいも間違いも関係なく転がっていて、治療の選択肢も薬から漢方とか鍼灸とか様々です。

 

それだけ選択肢の幅が増え、迷いが生じやすい世の中になっていると思います。

 

だから最後にわたし個人としての意見ですが

 

今後、レミケードがダメになり新しい治療薬などが出た場合に副作用などがまた心配になったりすると思います。

 

特に海外でのケースは薬が先行して使われていますからね。

 

じゃあ、わたしはどうするのか?

 

使いますね。

 

今回の入院で本気で死にたいなんて考えました。屋上に上がることもできないし、どうしようかと本当に頭の中で想像するとは・・・

 

でも、やっぱりまだ生きたいって気持ちが強いんでしょう。

 

だから、それでもそれでも生きてくために、幸せになるためってシンプルな考えに至ると思うので。