クローン病

トイレが1日1回で済むと嬉しい気持ちは分かりますか?

こんばんは。 ニンテンドースイッチを探した1週間でしたが 意外も身近に売っていましたが 転売すれば、1万くらいは儲けれそうですが、小さい子供達が普通に買って欲しいので買わずに終わったいなっちです。 「え?なに偽善者ぶってるんだって?」 って思わ…

レミケード直後に下痢が止まらなくなった話とその後の対処について

こんにちは。 以前にTwitterで少しつぶやいたんですが 最近、レミケードを打った直後に下痢が止まらなくなったことがありまして、その話を少し書きたいと思います。 レミケード倍量投与の日のことです。 いつものと同じように倍量投与を受けたんですが、その…

最近の潰瘍性大腸炎・クローン病のニュース!

こんばんは。 ここ最近、まぁいろいろとあったんですがそれはまた後日! とりあえずIBD関連のニュースをご紹介します。 www.qlifepro.com リウマチ関連の薬ではあるんですが、今後はクローン病と潰瘍性大腸炎にも向けた研究に進むようですね。 レミケードの…

障害が目に見える人生か見えない人生か?どちらを選びますか?

こんにちは。 先日書いたこの記事 gmo100.hatenablog.com いつもよりもかなり多くの方に読んで頂いたようで、ありがとうございます。 今現在のわたしの想いや価値観であり、今後はまた変わるのかもしれませんが、自分自身も年月が経ったときに自分で振り返り…

社会人のクローン病患者が完治を目指すのをおすすめしない理由

こんばんは。アキです! 最近、Twitterでもフォローして頂いているケンゴロウさんがなかなか攻めた記事を書かれていたので 「おっ!すごい!切り込んでいるな!」 と、お昼にエレンタールをパクパク補給しながら記事を読んでいました。 以前は、ブログ村で結…

クローン病新薬「ステラーラ発売」とレミケード4週間投与可能に!

こんばんは。 つい先日からクローン病の新しい薬が打てるようになりました。 www.janssen.com ちょうど、病院に通院した日に 「つい先日からステラーラが投与可能になりましたよ」 とのことで少しだけ詳細を聞きました。 あまりそこまで詳しく聞けていないの…

もし高校生に戻れるなら就きたい職業は・・・?

こんばんは。 ようやく土日ですね。 今週は体調が浮き沈みがあったのでちょっと辛かったので有難いです。 しっかり休息を取りたいと思います。 さて、タイトル通りなんですが、もし高校生に戻れるなら何の職業に就きたいか?ということです。 当時、とくに夢…

クローン病で頑張られる方をご紹介

こんばんは。 クローン病で頑張っている方の記事を紹介です。 sugoihito.or.jp クローン病になると、精神的に落ち込む経験をされる方は多いと思います。 と、言うよりも難病と宣告を受けても元気な気分でいるなんていうほうが無理だとは思います。 しかし、…

最近のクローン病関連の記事

こんにちは。 GW後の仕事はかなりしんどかったですね。。 長い・・ また、明日から仕事ではありますが頑張りましょう。 特に最近クローン病などの新しい情報もありませんので、最近あったクローン病関連の記事について紹介しておきます。 news.nifty.com い…

わたしの体調不良な飲食物

こんばんは。 花粉症がひどすぎて、毎日マスクが手放せないわたしです。 特に今年は酷すぎて、周りが段々とマスクを外していく中で未だにマスクが手放せません。 みなさんも花粉症酷い方はあと少しです。頑張りましょう! さてさて、花粉症で体調が思わしく…

海外発表!小児クローン病の合併リスクモデルについて

クローン病でも小児の記事って書きづらいところがあるんですよ。 www.m3.com なぜか分かりますか? 自分のようなある程度、年齢が経過してからなったクローン病とは勝手が違うからです。 子供さん自身もそうだし、それを支える親御さんの大変さは多分かんた…

クローン病・潰瘍性大腸炎の専用スマホアプリ「IBDサプリ」

こんばんは。 花粉症がしんどすぎて、クローン病よりも深刻です。。。 朝起きるたびに息が出来ない!笑 そんな症状を把握するアプリではなく、クローン病や潰瘍性大腸炎の日々の症状などを管理する専用のアプリがリリースされました。 ibd-supli.welby.jp こ…

クローン病完治に向けての研究も東京医科歯科大学で進行中か?

前回の記事で嬉しい内容を記事にしましたが gmo100.hatenablog.com 読まれていない方はぜひチェックを! しかし、これは潰瘍性大腸炎の内容であり、クローン病のことでは無いので、ちょっと残念なような複雑な気持ちでしたが どうやら東京医科歯科大学では、…

クローン病患者が婚活パーティーに行った話 前編

こんばんは。 今回はちょっとしたレポートになりますが、わたし自身の初体験の話を記事にすることにしました。 いつもより、コミカルな感じの文章にしていますので気休め程度に読んで頂けたらと思います。 同じクローン病患者の方とかで 「出会いがない・・…

クローン病の腹痛とは?

こんばんは なぜ、今日はこのタイトルにしたのかと言うとですね。 こんなツイートを見つけたからなんです。 ◯◯◯「1日本語ドメイン1ページで癌やクローン病など深刻な病気の薄い記事を大量生産して細かいグレーなSEO手法で検索上位表示させ集客、収益化をWELQ…

京都大学iPS細胞でクローン病作製

こんにちは。 本当に凄い話ですよね。 iPS細胞でクローン病が作製できるなんて・・・ medical-tribune.co.jp 作製したのは、パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのiPS細胞。約5年かけて作った。患者が…

クローン病の改善に痛風薬が効果あり!?これ俺飲んでるやん・・・

こんばんは。 毎日の楽しみはお風呂上がりのコーラな管理人です。 そんな管理人ですが、コーラばかり飲んでたら体に良くないのでは?と思う疑問もあるわけですが、 プリン体が多くあるビールに比べればマシだろう。 そんなことを思っていたらですよ www.afpb…

レミケード後の体調について

こんばんは。 また明日から新しい週が始まりますね。 残り数時間しかない日曜日に絶望な管理人です!笑 さて、このブログを見ている方でもレミケードを投与されている方は割といると思うのですが、どうでしょうか? わたし自身、投与してから何年か経過して…

クローン病のステラーラの2年間の長期投与データを発表!

こんばんは。 あっという間に一週間が終わりますが、今週から3月と言うことで色々と心機一転な4月が近づいて来ますね。 同病者さんの状況とかあまり知らないので、今年は本気でオフ会したいですね。なので、開催目標のフォロー100人お願いします!笑 では、…

クローン病にイムランは効果がない?

こんばんは。 明日からまた全国的に雪と言うことで、沖縄に本気で住みたいと一瞬血迷いそうになる管理人です。 現実に戻ってがんばって雪かきします。 さて、クローン病の話になりますが、みなさんはイムラン飲んでますか? 自分はロイケリンを飲んでいると…

なんでクローン病になっちゃったの?

こんばんは。 突然ですが、みなさんはこんなことを考えたことはありますか? 「なんで自分がクローン病になっちゃったんだろう・・・」 どうして僕が。 どうして私が。 そんな想いを持ってしまうことがおそらく多くの人は一度は思ったんじゃないんですかね?…

ストレスはクローン病に悪いのか?

生活をしていれば、個人差はあるとは思いますが「ストレス」が溜まると思います。 そして、特にクローン病でストレスを溜めてしまう人は多いと思います。 エレンタールばかりの生活や、おいしものが食べれない生活などのストレス。もしくは病気自体によるス…

喫煙者のクローン病に再発予防のある医薬品

クローン病患者には喫煙はダメだというこが一般的な認識だと思うのですが、こんなニュースが medical-tribune.co.jp クローン病(CD)患者の術後再発には喫煙が関係し、免疫調節薬のメルカプトプリン(6-MP)による術後再発予防効果は喫煙習慣がある患者だけ…

クローン病と検索して・・・

こんにちは。 自分のブログを立ち上げてから、先月は入院していたこともありかなり更新頻度が多くなりました。 それをきっかけにして、アクセス数の増加、人との出会いなどの変化が出てきました。 そして、Googleで「クローン病」と検索をすると このブログ…

クローン病新薬、フィルゴチニブで半数寛解の報告

昨年にも臨床の情報が上がっていましたが クローン病の新薬であるフィルゴチニブでの臨床的寛解の報告が出ています。 この新薬もTNF-αなどのレミケードなどとはアプローチが異なるために 今後の動向が注目される薬ですが、報告によれば 10週時の臨床的寛解(…

今後の治療薬のことなどについて

こんにちは。 入院中に新薬のことなどについて聞いていたことがあったので、そのことを備忘録的に残しておきます。 色々とあるのは分かっているのですが、今年の中では一番期待する薬であるのはステラーラでしょう。 では、ステラーラのメリットやデメリット…

2017年の目標

退院して少し時間が経ちました。 退院後もうまく行っているのか?と言うとそうでもなくて 微熱が2,3日続いてしまい、結局は地元の病院に行くことに。 手術後ということもあり、クローン病の再燃ではないはずとのことですが あまりにも頭が痛くて痛くて、…

H医大入院18日目

朝目覚めるとまだ4時。 今日が退院と言われても本当なのだろうか? 首にもまだIVHが繋がれているし、治療についても不透明。 もやもやしたままでもう寝付けなかった。 でも、何日も過ごしていた病院だけあって今日がもし最後ならうれしいような少し寂しいよ…

H医大入院17日目

残念ことに一日、先生と会うことが無かった。 手術などが入っているためだ。 今日で点滴も終わりだったので、首元のIVHも抜けると思い、部屋で待ち続けたのだが上手くは行かずそのままであった。 ご飯は全粥から米飯に変わったが、そんなことはあまり意味が…

H医大入院16日目

朝から採血で目覚める。 いつも思うが、看護師さんによってうまさが全然違う。 有り難いことに今日はアタリだ。 ほぼ無痛で終わる。 ぼーっと過ごしていると、先生がやってくる。 「CRPも0ということで、明後日退院の方向でどうでしょうか?」 迷わず「はい…

H医大入院15日目

特別ななにかが今日もあるわけではない。 昨日は、少し調子に乗ってしまったので反省しておとなしくする。 やはりまだまだダメなようだ。 今回の手術で狭窄部は取ったと言っても、そんなに元気なわけではない。 なぜなら、狭窄の影響でものすごく辛いという…

H医大入院14日目

はじめに少しお知らせというか感謝です。 このブログを始めて、今月初めて1万PVを達成しました。 毎月8千前後をうろうろしていたんですが、入院の記事に更新が多いかったので かなりPV数が増えた印象です。 割とコアな部類のブログですけど、意外と検索から…

H医大入院13日目

本日からエレンタールが2堤包に増えた。 なかなか眠れないため、早めの起床。 時計を見ればまだ5時だ。 入院生活をしていると、歩くくらいしか身体を動かすことがないので全然疲れない。 たまにぐっすりと眠る人を見るが、ちょっとすごいな。 なぜあれだけ眠…

H医大入院12日目

寒い朝だったが 今日から病室の移動が朝からあったりしてすこしバタバタした。 割と病室移動が普通にあるようなので、一度くらい移動した患者さんが多少はいる印象だ ただ年末が近づくにつれて、人の出入りが少なくなってきた。 まぁ、だれも好き好んで年末…

H医大入院11日目

眠い。 眠剤などの眠くなる薬を使わずに眠るようにしているんですが、やはり厳しい。 家の中での布団で寝る生活がどれだけ良いのかを思い知りますよね。 本日からエレンタールの服用開始が言われており 朝からボトルをシェイクして久々に経口で飲むことに。 …

H医大入院10日目

今日で二ケタ目の入った。 これで実質10日はおなかが空っぽの状態である。 しかし、今回の入院では全くっていうほど体重が減少しない 周りの患者さんの話を聞いていても目立つのは体重の減少であるが、自分はなにひとつそこに変化はなし。 むしろ微量に増え…

H医大入院9日目

これこれ術後は5日目になる。 前回の入院であれば今日からエレンタールの服用が開始していたはずである しかし、始まらない 現実は思ったとおりにうまく行かないものだと嘆いてしまいそうになるが、どこからしら少し達観する。 朝、採決がある日だったために…

H医大入院8日目

人間て不思議だと思うのだが、術後から1週間も経過しないで 傷の痛みも徐々にましになる。 正確に言えば、座っていてのしんどさみたいなのが徐々に減ってきたという表現の方が適切かもしれない。 最初の頃は座ってしんどいし、歩いてもしんどいし どないしろ…

H医大入院7日目

思えばもう1週間になる。 早いものではあるが、それは振り返るからこそ思うだけであって実際の現状としては全然違う とにかく長い。 特に土日は魔のように時間が遅く感じる。 平日に比べると看護師さんたちのバタバタも少ないこともあるのだろうが、とにかく…

レミケードなどの治療の副作用が心配ならどうするべきか?

基本的に入院中はおなじ病気の患者さんと積極的に話をしようと心がけます。 理由は、こういう入院中でしか同じ患者が会う機会はそうはありません。 いづれはそういう機会の場をオフ会で作りたいと思っています。 クローン病アカウントのtwitterのフォロワー…

H医大入院6日目

術後から2日経過したことになる。 この日は朝から少し順調だった。 それはガスが出たからだ。 以前の手術のときはなかなかガスが出ずに苦労していた記憶がある。 術後から2日しか経過していないことを考えるとかなり個人的には早くホッとしていた。 ガスなど…

死にたくなるほど辛い気持ちとの向き合い

術後の1日目と2日目は今でも思い出してみると辛いものがある たかが手術かもしれないが そうそう10代、20代で大腸や小腸を切る経験なんて普通はない だから周りにどういわれようとも辛かったのは辛かった。 今年一年振り返ってもいろいろなことがありました…

H医大入院4日目

手術の当日の朝を迎える 不思議と緊張は無いのは以前にも一度経験があるということもあるが 朝一のオペのため、待ち時間もあまりないため緊張も少ないのかもしれない 手術は予定通り8:30から開始 お昼前には終わる形で手術は終了した。 手術内容はS状結…

H医大入院3日目

いよいよ3日目です。 明日が手術になるわけですが、 朝から待っています。 そう 小腸ゾンデ 一体この世の中のだれがこんな検査を作ったのだろう。憤りさえ覚えるこの検査であるが 今のおれは違う。 そうだ。鼻チューをマスターしているのだ。 以前の検査では…

H医大入院2日目

2日目の入院となると少し慣れます。 どういうリズムで一日が始まって、どのように過ごせばいいのか。 まぁ、今回で手術が2回目ですし何度か入院したことのなる病院だからとも言えるとは思いますがね。 ただ、検査自体はあるのでそこまでぼーっと過ごしていた…

H医大入院1日目

こんにちは。 ついに入院初日となりました。 最初のスケジュールで言えば3週間。 以前のように術後がうまくいけば2週間くらいでしょうか。 今はただただうまくことが運べば良いと願うばかりです。 今回は、S状結腸手術ということですが まだ検査もすべて終わ…

手術が決まる

こんにちは。 更新が空いてしまいましたが 単純にバタバタしているのと、今後の予定が決まったというのがありますが 一番は・・・・ 単純に更新しようという気になりませんでした。 理由としては、手術をすることが決まりました。 予定ではS状結腸の切除です…

クローン病治療薬ゼンタコート販売開始

以前にも紹介していましたが、ゼンタコートが発売するようですね kabukei.jp 薬の効果などについては以前の記事で紹介していますので参考にしてください↓ gmo100.hatenablog.com 寒い日がだんだんと続くようになりましたがみなさんは体調はどうですか? わた…

潰瘍性大腸炎、クローン病には「形質細胞様樹状細胞」が関与との研究発表

クローン病と潰瘍性大腸炎にどのようなことが関係して病気の症状を誘発するのか? いろいろな研究結果が出ていますが、また新しい情報です。 news.mynavi.jp 宮崎大学が発表した情報によりますと、「形質細胞様樹状細胞」がクローン病と潰瘍性大腸炎への関与…

手術をするかバルーン拡張を行うのかと悶々とする日々

こんばんは。 かなり記事の更新が空いてしまいましたが更新をしなかったのにも理由があります。 単純に仕事が休日も出勤することなどもあって、ブログ更新をする気にもならなかったこと そして、手術をするかどうかの決断が迫られていることで、それ以外には…