障害が目に見える人生か見えない人生か?どちらを選びますか?

こんにちは。 先日書いたこの記事 gmo100.hatenablog.com いつもよりもかなり多くの方に読んで頂いたようで、ありがとうございます。 今現在のわたしの想いや価値観であり、今後はまた変わるのかもしれませんが、自分自身も年月が経ったときに自分で振り返り…

社会人のクローン病患者が完治を目指すのをおすすめしない理由

こんばんは。アキです! 最近、Twitterでもフォローして頂いているケンゴロウさんがなかなか攻めた記事を書かれていたので 「おっ!すごい!切り込んでいるな!」 と、お昼にエレンタールをパクパク補給しながら記事を読んでいました。 以前は、ブログ村で結…

潰瘍性大腸炎診断薬が初の保険適用!

こんばんは。 最近は潰瘍性大腸炎のニュースが多い印象を受けるのですが、早速紹介していきます。 潰瘍性大腸炎診断薬、初の保険適用 三洋化成 : 京都新聞 三洋化成工業は1日、国の製造販売承認を得ている潰瘍性大腸炎の診断用医薬品が、国内で初めて保険適…

クローン病新薬「ステラーラ発売」とレミケード4週間投与可能に!

こんばんは。 つい先日からクローン病の新しい薬が打てるようになりました。 www.janssen.com ちょうど、病院に通院した日に 「つい先日からステラーラが投与可能になりましたよ」 とのことで少しだけ詳細を聞きました。 あまりそこまで詳しく聞けていないの…

アトピーに新薬!重症改善に効果あり!

こんばんは。 以前にこんな記事を紹介しましたが gmo100.hatenablog.com さらにアトピー患者に対しての光のような情報です。 style.nikkei.com 期待を集めるのは、米国で3月に承認された新薬「デュピルマブ」。成分は体内の異物を攻撃する役割の物質「抗体」…

もし高校生に戻れるなら就きたい職業は・・・?

こんばんは。 ようやく土日ですね。 今週は体調が浮き沈みがあったのでちょっと辛かったので有難いです。 しっかり休息を取りたいと思います。 さて、タイトル通りなんですが、もし高校生に戻れるなら何の職業に就きたいか?ということです。 当時、とくに夢…

潰瘍性大腸炎の新薬「トファシチニブ」が第三相試験にて寛解効果あり!

こんにちは。 真夏でしょうか・・・暑くてバテそうですが、新薬の情報です。 www.carenet.com 潰瘍性大腸炎の新薬になりますが、こちらは中等症~重症の潰瘍性大腸炎の患者に投与した結果のようです。 結果、寛解導入としては「効果あり」との判断のようです…

クローン病で頑張られる方をご紹介

こんばんは。 クローン病で頑張っている方の記事を紹介です。 sugoihito.or.jp クローン病になると、精神的に落ち込む経験をされる方は多いと思います。 と、言うよりも難病と宣告を受けても元気な気分でいるなんていうほうが無理だとは思います。 しかし、…

最近のクローン病関連の記事

こんにちは。 GW後の仕事はかなりしんどかったですね。。 長い・・ また、明日から仕事ではありますが頑張りましょう。 特に最近クローン病などの新しい情報もありませんので、最近あったクローン病関連の記事について紹介しておきます。 news.nifty.com い…

処方箋をFAXで薬局に送ってみた!

こんばんは。 GWもあと2日ですよね。 それなりにゆっくりしているんですが、まぁいろいろと週明けが怖いなぁ・・と思いつつ過ごしております。 まぁ、そんなGWを過ごしているわけですが、GW直前にわたしは定期通院に行っておりました。 GWがカレンダー通り…

人は見た目が9割と言うけど・・・わたしたち患者は?

こんにちは。 この時期に個人的には大きな決断をすることになりそうです。 なかなか勇気がいることではあるので、また決まりましたらこちらのブログでお伝えしたいと思います。 特に今回も、クローン病などの最新の情報とかではありませんがあしからず。 「…

わたしの体調不良な飲食物

こんばんは。 花粉症がひどすぎて、毎日マスクが手放せないわたしです。 特に今年は酷すぎて、周りが段々とマスクを外していく中で未だにマスクが手放せません。 みなさんも花粉症酷い方はあと少しです。頑張りましょう! さてさて、花粉症で体調が思わしく…

潰瘍性大腸炎の便移植の研究効果を発表

どうも、新年から飲み会が多いですが「余裕でするーします」のわたしです。 新年度から体調崩すわけには行きませんからね。 さて、本題ですが以前から話題になっていた「便移植」ですが、その研究成果がオーストラリアの研究で発表されています。 medley.lif…

海外発表!小児クローン病の合併リスクモデルについて

クローン病でも小児の記事って書きづらいところがあるんですよ。 www.m3.com なぜか分かりますか? 自分のようなある程度、年齢が経過してからなったクローン病とは勝手が違うからです。 子供さん自身もそうだし、それを支える親御さんの大変さは多分かんた…

クローン病・潰瘍性大腸炎の専用スマホアプリ「IBDサプリ」

こんばんは。 花粉症がしんどすぎて、クローン病よりも深刻です。。。 朝起きるたびに息が出来ない!笑 そんな症状を把握するアプリではなく、クローン病や潰瘍性大腸炎の日々の症状などを管理する専用のアプリがリリースされました。 ibd-supli.welby.jp こ…

クローン病完治に向けての研究も東京医科歯科大学で進行中か?

前回の記事で嬉しい内容を記事にしましたが gmo100.hatenablog.com 読まれていない方はぜひチェックを! しかし、これは潰瘍性大腸炎の内容であり、クローン病のことでは無いので、ちょっと残念なような複雑な気持ちでしたが どうやら東京医科歯科大学では、…

潰瘍性大腸炎完治に向けて東京医科歯科大学が研究!

こんばんは。 前回の婚活パーティの話はまた後程書きますが、それよりも良いニュースですね! www3.nhk.or.jp 凄いですよ。本当に。 完治に向けて研究を取り組むなんて言葉を使うなんて本当に素晴らしい。。 この難病の完治を目指そうと東京医科歯科大学のグ…

クローン病患者が婚活パーティーに行った話 前編

こんばんは。 今回はちょっとしたレポートになりますが、わたし自身の初体験の話を記事にすることにしました。 いつもより、コミカルな感じの文章にしていますので気休め程度に読んで頂けたらと思います。 同じクローン病患者の方とかで 「出会いがない・・…

クローン病の腹痛とは?

こんばんは なぜ、今日はこのタイトルにしたのかと言うとですね。 こんなツイートを見つけたからなんです。 ◯◯◯「1日本語ドメイン1ページで癌やクローン病など深刻な病気の薄い記事を大量生産して細かいグレーなSEO手法で検索上位表示させ集客、収益化をWELQ…

京都大学iPS細胞でクローン病作製

こんにちは。 本当に凄い話ですよね。 iPS細胞でクローン病が作製できるなんて・・・ medical-tribune.co.jp 作製したのは、パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのiPS細胞。約5年かけて作った。患者が…

クローン病の改善に痛風薬が効果あり!?これ俺飲んでるやん・・・

こんばんは。 毎日の楽しみはお風呂上がりのコーラな管理人です。 そんな管理人ですが、コーラばかり飲んでたら体に良くないのでは?と思う疑問もあるわけですが、 プリン体が多くあるビールに比べればマシだろう。 そんなことを思っていたらですよ www.afpb…

レミケード後の体調について

こんばんは。 また明日から新しい週が始まりますね。 残り数時間しかない日曜日に絶望な管理人です!笑 さて、このブログを見ている方でもレミケードを投与されている方は割といると思うのですが、どうでしょうか? わたし自身、投与してから何年か経過して…

お母さん、娘をやめていいですか?を観て思う今

こんばんは。 今日は雑記になりますので悪しからず。 では、話に移ります。 昨日、わたしが最近までハマって見ていたドラマの1つが終わりました。 それが www.nhk.or.jp みなさんは観たことあるでしょうか? NHKのドラマなんですが、主演の波瑠さんが可愛…

クローン病のステラーラの2年間の長期投与データを発表!

こんばんは。 あっという間に一週間が終わりますが、今週から3月と言うことで色々と心機一転な4月が近づいて来ますね。 同病者さんの状況とかあまり知らないので、今年は本気でオフ会したいですね。なので、開催目標のフォロー100人お願いします!笑 では、…

クローン病にも朗報!ベーチェット病、新たな疾患感受性遺伝子と発症メカニズムを解明

なんだか凄い将来のことが書かれている記事なんですが、そんな遠くない未来なんでしょうかね? www.qlifepro.com 今回の研究で同定された疾患感受性遺伝子の多くが、炎症性腸疾患であるクローン病や、感染症であるハンセン病と共通することが判明。これらの…

24時間では足りないと最近思う

雑記の前に今週出ていたクローン病の記事です。 腸内で作用する新たなクローン病治療薬 以前に何度か記事にしたゼンタコートの記事ですね。 使ったことないので、体験談もなにも無いですが一応紹介しておきます。 さて、最近個人的に思うことがあるのですが…

クローン病にイムランは効果がない?

こんばんは。 明日からまた全国的に雪と言うことで、沖縄に本気で住みたいと一瞬血迷いそうになる管理人です。 現実に戻ってがんばって雪かきします。 さて、クローン病の話になりますが、みなさんはイムラン飲んでますか? 自分はロイケリンを飲んでいると…

なんでクローン病になっちゃったの?

こんばんは。 突然ですが、みなさんはこんなことを考えたことはありますか? 「なんで自分がクローン病になっちゃったんだろう・・・」 どうして僕が。 どうして私が。 そんな想いを持ってしまうことがおそらく多くの人は一度は思ったんじゃないんですかね?…

術後1か月後の外来

こんにちは。2月になりましたが寒い日が続いていますね。 たまに風邪気味のようになりますが、みなさんも身体にはお気を付けを。 さて、今月の初投稿は術後1か月後の外来についてです。 もう1か月後経ったのか。という感慨深さよりもまだ1ヶ月なの?というよ…

笑いが癌に効果あり?実験検証が行われる

もしかしたら癌になるかもしれない。 クローン病か潰瘍性大腸炎の患者は健康な人に比べるとなりやすさは高いと言われています。 しかし、今では日本人の2人1人が癌になるとも言われる時代ですからどうなのでしょうか? 自分たちのような患者は避けて通れませ…

ストレスはクローン病に悪いのか?

生活をしていれば、個人差はあるとは思いますが「ストレス」が溜まると思います。 そして、特にクローン病でストレスを溜めてしまう人は多いと思います。 エレンタールばかりの生活や、おいしものが食べれない生活などのストレス。もしくは病気自体によるス…

喫煙者のクローン病に再発予防のある医薬品

クローン病患者には喫煙はダメだというこが一般的な認識だと思うのですが、こんなニュースが medical-tribune.co.jp クローン病(CD)患者の術後再発には喫煙が関係し、免疫調節薬のメルカプトプリン(6-MP)による術後再発予防効果は喫煙習慣がある患者だけ…

カロリー制限は長寿に効果がありとの結論を発表

クローン病のみなさんであれば、きっと一度・・・いや何度やったか分からないと思うのが絶食ですよね? 入院中であれば点滴でカロリーを取れますが、日常生活で体調が悪くなってエレンタールなどに切り替えた場合 どうしてもカロリー摂取というのは、通常の…

障害者の婚活事情を見て

今日は日曜日なんですが、いつもなら7時には鉄腕ダッシュを観ているんですよね。 それが今日は放送されていなかったので、適当にチャンネルを変えていたらNHKのEテレでバリバラという番組をやっていました。 そして、その番組の特集が 「障害者の婚活パーテ…

iPS細胞により小腸の作製に成功!潰瘍性大腸炎などの治療開発へ!

凄いニュースが朝から飛び込んできました。 www.nikkei.com 国立成育医療研究センターは12日、万能細胞のヒト胚性幹細胞(ES細胞)やiPS細胞から、小腸に似たミニサイズの腸を試験管内で作り出したと発表した。ヒトの腸管を小さくしたような立体臓器で…

クローン病と検索して・・・

こんにちは。 自分のブログを立ち上げてから、先月は入院していたこともありかなり更新頻度が多くなりました。 それをきっかけにして、アクセス数の増加、人との出会いなどの変化が出てきました。 そして、Googleで「クローン病」と検索をすると このブログ…

アトピー性皮膚炎のかゆみ原因を特定!

クローン病や潰瘍性大腸炎のことではないですが これはかなり嬉しい方も多いと思います。 アトピー性皮膚炎のかゆみの原因を九州大学が見つけたというこのニュース www.asahi.com アトピーの治療薬はかゆみを根本から断つことが出来なく、今まで対処療法でし…

クローン病新薬、フィルゴチニブで半数寛解の報告

昨年にも臨床の情報が上がっていましたが クローン病の新薬であるフィルゴチニブでの臨床的寛解の報告が出ています。 この新薬もTNF-αなどのレミケードなどとはアプローチが異なるために 今後の動向が注目される薬ですが、報告によれば 10週時の臨床的寛解(…

今後の治療薬のことなどについて

こんにちは。 入院中に新薬のことなどについて聞いていたことがあったので、そのことを備忘録的に残しておきます。 色々とあるのは分かっているのですが、今年の中では一番期待する薬であるのはステラーラでしょう。 では、ステラーラのメリットやデメリット…

2017年の目標

退院して少し時間が経ちました。 退院後もうまく行っているのか?と言うとそうでもなくて 微熱が2,3日続いてしまい、結局は地元の病院に行くことに。 手術後ということもあり、クローン病の再燃ではないはずとのことですが あまりにも頭が痛くて痛くて、…

H医大入院18日目

朝目覚めるとまだ4時。 今日が退院と言われても本当なのだろうか? 首にもまだIVHが繋がれているし、治療についても不透明。 もやもやしたままでもう寝付けなかった。 でも、何日も過ごしていた病院だけあって今日がもし最後ならうれしいような少し寂しいよ…

H医大入院17日目

残念ことに一日、先生と会うことが無かった。 手術などが入っているためだ。 今日で点滴も終わりだったので、首元のIVHも抜けると思い、部屋で待ち続けたのだが上手くは行かずそのままであった。 ご飯は全粥から米飯に変わったが、そんなことはあまり意味が…

H医大入院16日目

朝から採血で目覚める。 いつも思うが、看護師さんによってうまさが全然違う。 有り難いことに今日はアタリだ。 ほぼ無痛で終わる。 ぼーっと過ごしていると、先生がやってくる。 「CRPも0ということで、明後日退院の方向でどうでしょうか?」 迷わず「はい…

H医大入院15日目

特別ななにかが今日もあるわけではない。 昨日は、少し調子に乗ってしまったので反省しておとなしくする。 やはりまだまだダメなようだ。 今回の手術で狭窄部は取ったと言っても、そんなに元気なわけではない。 なぜなら、狭窄の影響でものすごく辛いという…

H医大入院14日目

はじめに少しお知らせというか感謝です。 このブログを始めて、今月初めて1万PVを達成しました。 毎月8千前後をうろうろしていたんですが、入院の記事に更新が多いかったので かなりPV数が増えた印象です。 割とコアな部類のブログですけど、意外と検索から…

H医大入院13日目

本日からエレンタールが2堤包に増えた。 なかなか眠れないため、早めの起床。 時計を見ればまだ5時だ。 入院生活をしていると、歩くくらいしか身体を動かすことがないので全然疲れない。 たまにぐっすりと眠る人を見るが、ちょっとすごいな。 なぜあれだけ眠…

H医大入院12日目

寒い朝だったが 今日から病室の移動が朝からあったりしてすこしバタバタした。 割と病室移動が普通にあるようなので、一度くらい移動した患者さんが多少はいる印象だ ただ年末が近づくにつれて、人の出入りが少なくなってきた。 まぁ、だれも好き好んで年末…

H医大入院11日目

眠い。 眠剤などの眠くなる薬を使わずに眠るようにしているんですが、やはり厳しい。 家の中での布団で寝る生活がどれだけ良いのかを思い知りますよね。 本日からエレンタールの服用開始が言われており 朝からボトルをシェイクして久々に経口で飲むことに。 …

H医大入院10日目

今日で二ケタ目の入った。 これで実質10日はおなかが空っぽの状態である。 しかし、今回の入院では全くっていうほど体重が減少しない 周りの患者さんの話を聞いていても目立つのは体重の減少であるが、自分はなにひとつそこに変化はなし。 むしろ微量に増え…

H医大入院9日目

これこれ術後は5日目になる。 前回の入院であれば今日からエレンタールの服用が開始していたはずである しかし、始まらない 現実は思ったとおりにうまく行かないものだと嘆いてしまいそうになるが、どこからしら少し達観する。 朝、採決がある日だったために…