クローン病患者が災害に見舞われたら
こんばんは。
重い重い腰をあげてブログをようやく書いております。
はや2カ月あまりも更新していないんですよね。。
もうこの2カ月もうわぁぁぁって感じで過ぎたんですよね。
特に一番大変だったのは
西日本の豪雨です。
未だに一部地域では災害の復興が続いているようです。
多くの方が亡くなったことによるこの災害は、何も言えることはありません。
ただただ、ご冥福を祈るとともに、自分自身が少し、いや少しじゃないですが怖かったですね。
何日も続く雨、いつも近くにある川が氾濫寸前。
「あぁ、これは本当に大変なことになったかもしれない」
それぐらい怖いと感じたのは、きっと病気になってから初めてかもしれません。
情けない話ですが、自分は身体が決して強くはありません。
守られる側の立場です。
たまに情けなく感じることもありますが、こういう災害の時はより一層感じてしまいますね。
だれかを助けるにはつたない力ですし、自分の食事面やトイレ面などをどうしても心配してしまいます。
今回は運よく、災害も自分の地域は甚大な被害とはならずに済みましたが、いつこのようなことにまたなるのか。
不安はあります。
きっと、広島等の大きな被害の地域のクローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんはたくさんの心配があるはずです。
別にこの病気に限った話ではありませんが、被災地ではどうしても弱者になりやすい。
ただただ、助けてもらうだけでいいのか。
そんなことを今回のことでわたしは思いました。
でも、まだわたしは助けてもらうしかないのかな。
まだ答えは分からないままです。
なりゆきのまま文章を打ち込んだので言いたいことはなにか？
自分でも上手くまとまっていません。
地震、津波、台風などなど、実際に自分たちのような患者が被災した場合、どうするのか。
真剣に考えなければ行けないことは伝えたかったですかね。では。
軽い近況報告
こんばんは。
先月は一度も更新が出来ませんでした。
理由としては本当に仕事が忙しくて休日も出勤状態のため、ブログに向かう気が全く起きませんでした。。。
体調に関してはやっぱり疲れから多少下降気味ですが、それでも働けているので幸いです。
本当は色々変化もあったことも含めて書きたいことはあります。
ブログを毎週でも1度更新しながら続けるって結構凄いことなんだと個人的には思いますね。
何とか少しづつ落ち着きましたら、また新しい薬のことであったり、近況などを更新したいと思います。
いや～体調が最優先なんてこと口では言いますけども。
そんな簡単に上手く行かないよな。。と改めて実感している次第です。
働くことがクリアできればクローン病の問題は8割ほど解決したことになるなんてことをそう言えば、ある方が書かれていた気がします。
本当にそうな気がしますよね。
仕事＝生活力。
普通の人でも、女性は男性に求めるものでもありますしね。
これから、社会で働くクローン病の若い方達にはある意味酷なことかもしれませんが、
仕事の問題ってすごく大きいと思います。
もし、体調の配慮や環境面でクローン病が悪化せずに過ごせる職場が見つかったら絶対に放しちゃいけない気がします。
クローン病患者のホワイト企業は、健康な人のホワイト企業にもある意味直結しているんでしょうね。
では、大した中身もありませんがお疲れさまでした。
クローン病・潰瘍性大腸炎患者におすすめする本「点滴ポール」
こんばんは。
本日は、個人的にIBD患者におすすめする本の紹介になります。
本を読む時間にしてみれば30分あれば読めるようなものです。
はい。ご存知でしょうか？
タイトルは「点滴ポール生き抜くという旗印」
わずか三歳で筋ジストロフィーという難病を発症し、それに向き合う岩崎さんという方の詩とエッセイです。
はっきりと申し上げますと、IBD患者のそれとは比べ物にならない病気のレベルだとわたしは思っています。
本来、そういうことを比べるべきでは無いのでしょうが。。。そうそう無いはずなので。
でも、そんな中でも懸命に生きようと「生」に生きる姿は病気がない人にとってみても感じる部分は多々あると思います。
本の内容としてみれば短い内容の中に、何度も何かを感じる言葉がありました。
その中でも少しだけ紹介したいと思います。
安楽死という
スマートな断筆より
泥臭くとも
今日を生き抜く
日本の自殺者は3万人ほど毎年いると言われる。
先進国でありながら異常であるこの光景。
一体、どれほどの悩みを抱えているのかはわたしには分からないけれども、必死に生きる岩崎さんのような姿を少しでも知ってほしいと思うのはエゴであろうか。
振り払っても
振り払っても
だめならば
認めてしまえ
呑み込んでしまえ
クローン病を認める。
潰瘍性大腸炎を認める。
難病を認める。
治らないことを認める。
そこからなにかは始まるとわたしは思います。
人が「働く」と
いうことは
労働市場の
価値だけでは
決まらない
病気を持っていると、たくさんのお金がかかります。
ヒュミラやレミケードを使うとその分だけ多くの医療費を国民のみなさんに負担してもらっていると自覚します。
自分が居なくなればこれだけ医療費が浮くのだな。と客観的に思うこともあります。
でも、健康に働く人がいるからだけで回る世界じゃないことも知っています。
こうやって、岩崎さんのような方の言葉が胸に刺さるならまさにそうじゃないでしょうか。
あなたの元に
障がいを持ち
生まれてきた
だからこそ綴れる
たくさんの物語
いつかちゃんと言いたいですけどね。
なかなか照れくさくて言えません。
もし、自分の病気の原因が両親の遺伝子のせいだと分かったとしても、恨んだりはしません。
ありがとう。
そう言いたいですね。照れずに。。
本当に
「治る」とは
何なのか
一生を懸けて
掴み取る
本当にそう思います。
ただただそう思います。
一生をかけて考えて考えてわたしも行きたいとそう思うだけです。
何なんですかね？治るって。
身に受けた「傷口」から
栄養が取り入れられ
いのちの限り生きていく
それがなんで
絶望でなどあるものか
わたしはこの詩に少し心がえぐられた気がしました。
どこかでそれは絶望であると思っていたのでしょう。
本当に生きるという意味を知っている岩崎さんだから書けた言葉でしょう。
このたった5行歌で、これからこのような患者さんを見る目が変わる気がしました。
以上。
他にも素敵な言葉がたくさんあります。
患者本人だけじゃなく、家族の方にも読んで欲しい。
心から人に薦める1冊です。
スマホ通院はじめました
こんにちは。 3月初めての記事になります。
最近は結構忙しい日々ですがなんとなか過ごしております。
さて、タイトル通りではあるのですが今回はスマホ通院について紹介です。
先日、病院に行ったときにこんなパンフレットがありました
「スマホ通院」
？？？ どういうことだろうという疑問。
聞きなれないけれども。。。
そんな疑問を持ちつつも、診察時にそのことについて聞いてみました。
「うちでも4月から始める予定なんですよ。」
え？
まぁ、分かる人は分かるとは思うのですが分からない人はわからないでしょう。 要はスマホがあればわざわざ病院に行かなくても自宅や職場から診察が受けれるというものです。
ちなみにこれですね。
もちろん、自宅のPCとかからでもOKなわけですがスマホで手軽に診察ができるのがメリットですし、なにしろ遠隔地の人に関しては大きなメリットではないでしょうか？
何しろ、クローン病か潰瘍性大腸炎などの病気は今でこそ割と病院でも認知が広がりましたが、それでも専門病院となると大都市に限られるでしょう。
そのために車や飛行機、電車などで行くとなるとなかなか大変ですし、医療費も多くかかるわけですからね。
ただ、普通に遠隔地でない人であっても仕事の都合上、なかなか診察に行けない人も多いでしょう。
それが積み重なって診察をさぼるなんてことはまさに最悪なわけで・・・それが減る意味でもメリットもあるでしょう。
今回、このスマホ通院を初めて聞いた人のためにもいくつかポイントを。
あっ、ちなみにこれは自分の通う病院で受ける場合のポイントなので、各自自分の通う病院で対応が可能かを含め確認を！
①支払いはクレジットカード
まぁ、これは現金払いできないのはなんとなく分かりますね。今の時代はクレジットカードを1枚は持っている人も増えているのでそこまで問題は無いかな？と。
②診察時間は12時～13時のみ
やはり普通の診察時間の合間がメインのようですね。
③定期的に2カ月に1度くらいは診察に来る必要あり
毎回、毎回スマホだけでの対応は無理とのこと。やはり、採血なども含めて対面の重要さはありますよね。
④薬は郵送で発送する
対面じゃないので、即日持って帰れるわけでは無いですよね。近くのところの薬局でオンラインですぐに貰えないのかな？うーん、ちょっとここは記憶が曖昧ですね。
以上ですかね。
今後、少子高齢化でこの形態はスタンダードになるかもしれませんね。
国としてもスマホ通院などの遠隔治療の診療方針を上げるような動きもあるようですし、ますます導入する医療機関は増えるでしょう。
最近、見たNHKの特集ではすでに1600ほど導入しているとか！
ただ、個人的には採血での体調変化を重要としている自分としては、ちょっと検討かな？という感じです。
遠方の方や、仕事が休めない方。
検討してみてはいかがでしょうか。
ベトリズマブがレミケード、ヒュミラよりも効果が高い！？
こんばんは。
もうすぐ2月も終わりですね。
暖かくなれば色々とまた体調にも変化が来そうですね。
では、本題です。
先日、クローン病と潰瘍性大腸炎の会議が海外で行われたようですが、その際にベトリズマブの効果が発表されたようですね。
同データには、Entyvioの投与を受けたUC患者群は抗TNFα抗体治療を受けたUC患者群と比較して、統計学的に有意に高い12ヶ月間の粘膜治癒率を示したという実臨床データなど複数の研究データが含まれます。
結果としては、潰瘍性大腸炎の患者はレミケードやヒュミラなどを投与するよりもベトリズマブを投与する方が結果が良いとのことですね。
個人的なイメージとしては、あまりTNFaを潰瘍性大腸炎患者に投与してもあまり効果が無いようようなイメージでした。
そのためより結果が良いと言うのはなんだか納得できるような気がします。
ちなみに日本国内では承認申請中ですね。以下の記事で以前紹介しましたね。
そして、潰瘍性大腸炎に関しては、レミケードなどよりもスタンダードな治療の第1選択になるかもしれませんね。
では、短いですが以上です。
みなさん、よい週末を！
潰瘍性大腸炎、クローン病患者が読むべき1冊 高橋メアリージュン「 わたしの「不幸」がひとつ欠けたとして」
こんにちは。
2月初めての記事ですが、ちょっと時間が経過しましたが、上記のタイトルの本のレビューのような記事になります。
このブログを読まれるような方なら知っている方もいるかとは思いますが
女優の高橋メアリージュンさんは、潰瘍性大腸炎を患っています。
以前、テレビかなにかで
「撮影中におむつをして臨んでいた」
と、言う発言を聞いて、割とこの人も軽い部類では無いのかな？と同時に、このようなことを女優さんが言えることがすごいと思ったのを覚えています。
ただ、最近では子宮頸がんにもかかったことを発言されておられたので、なかなかの人生ではないでしょうか？
そんなこともあって、発売してわりとすぐに購入して読ませて頂きました。
感想をまず一言で言えば、潰瘍性大腸炎やクローン病にかかって間もない方が読むのはおすすめできる一冊だと思えます。
こうやって、芸能人の方でも同じような病気で苦しんでいたんだと言うことが分かるのは決して悪いことではないでしょうからね。
ただ、読んでいるとどうしても潰瘍性大腸炎の章では、ベテランの患者さんたちにとってみれば
「ん？」と思う部分もあるにはあるとは思います。
それを踏まえた上で少し紹介したいと思います。
①病気を公表した理由について
潰瘍性大腸炎は誤解されやすい病気であって、特に学生などが授業中にからかわれたり、先生に理解されない面があることが分かり、自分自身が公表することで、理解する方が増えればと思ったとのことでした。
これは、あるでしょうね。きっと、大人であっても思うはず。
「なんだあいつはトイレばかり」
「お腹が痛いぐらい我慢すれば？」
まぁ、大人と学生では見えるエリアが違い過ぎます。だからこそ、余計に中学生や高校生の子たちがこのIBDの病気になるのは心苦しいのは理解出来ます。
そういう判断で公表を決められたのは知らなった事実でした。
②漢方治療で治る
ここの部分は賛否両論では無いでしょうか？
この本では病院名は伏せられていますが、間違いなく広島のスカイクリニックでしょう。
事実、わたしもここに行ったので本の内容と一致しますので。
多くの患者さんから高橋さんは情報を知って、ここを訪れたようです。
治療を受けて落ち着いているのは分かります。
が！「内視鏡検査をして治ったことが分かった」という文面に関してはどうしても納得は出来ていません。
この「治る」という言葉は簡単に使って欲しくなかった。
唯一、この本の中で残念だったのはここでした。
③自分と同じ治療でみんなが治るわけではないということ
前述を踏まえた上で、ちゃんとフォローがあったのは救いでした。
彼女自身も東洋学を勧めているわけではないということをちゃんと書かれていました。
その理由としては、彼女自身の経験から同じ病気の中学生の両親に対して、同じ病院を紹介したそうです。
しかし、すでにその子はその病院での治療を試したが、上手く行かなかったと書かれていました。
それに対して、無力感と共に、自分が治る方法でみんなが治るわけではないということを悟ったそうです。
もし、潰瘍性大腸炎についての記述が②で終わっていたらなら、この本をわたしは勧めないでしょう。
しかし、そうじゃないからこそ勧める理由があります。
もちろん、これ以外にも彼女の色々な苦労があるようなので、気になった方は書店で買われてはどうでしょうか？
では、この辺で。
クローン病だけを考えるだけなら楽かもしれません
こんばんは。
年末に更新して以来初めての記事になります。
いつもなら、週1くらいで更新記事は書いていたんですが・・・
いや～
もう本当に1月は大変で・・・いや、現在進行形で色々と大変です。
仕事もそうなんですけど、プライベートが本当に
重い！！！！！
もう仕事で残業、残業に畳みかける中で、さらにそんなことがあるので・・・
もう最近、ブログなんて立ち上げる気すら起きないし。
ストレスたまると、クローン病の調子と言うか、やっぱり胃腸の調子が下降しました。
なので、言いたいことがあるとすれば
「家族持ちのクローン病患者さんは凄いってことですよ」
ブログ村などを覗けば、当然のように家庭を持ち、社会生活を送っている方がいますけど、それって本当に凄い話です。
ただ、病気のことだけに向き合うのは確かに辛いです。
が、それに加えて私生活の問題が関わると、もうもうもうしんどいの一言。
自分もそうですが、別にどんなことがあったかなんてことはブログには書きません。
が、それでも同じ患者同士みんなそれぞれ病気以外でも向き合って生きている人って多いんだろうな？と言うこと。
今、クローン病になったばかり。まだ、クローン病になって日が浅い。
そんな患者さんもきっといるはず。
もしくは、病気が安定せずに何年もという人も居るはず。
そんな人に現実的なことを言うのは酷だけれども、やっぱりプライベートなり。仕事なりが関わると「しんどい」のは間違いないです。
それは、健康な人であっても同じようにそういう経験はするわけなんで、病気があるから避けれるものでもないです。
どんな平凡な人生に見えてもきっとなにかあるわけで・・・
現実、アメリカのただただまっすぐ進む道でも事故が起きるそうです。
カーブも何もない。見通しのいい道。
それでも事故が起きる。
理不尽ながら、クローン病になったからと言っても、それ以外のことがなにも起きないなんて保証は何もありません。
これから、今年もしくは来年、いや来月。
今より良くなるのか。悪くなるのか。それぞれどんなことがあるのかは分かりませんが、また今年もこのブログをよろしくお願い致します。
では。今年初めての記事。お読み頂きありがとうございました。
