潰瘍性大腸炎、クローン病患者が読むべき1冊 高橋メアリージュン「 わたしの「不幸」がひとつ欠けたとして」
こんにちは。
2月初めての記事ですが、ちょっと時間が経過しましたが、上記のタイトルの本のレビューのような記事になります。
このブログを読まれるような方なら知っている方もいるかとは思いますが
女優の高橋メアリージュンさんは、潰瘍性大腸炎を患っています。
以前、テレビかなにかで
「撮影中におむつをして臨んでいた」
と、言う発言を聞いて、割とこの人も軽い部類では無いのかな？と同時に、このようなことを女優さんが言えることがすごいと思ったのを覚えています。
ただ、最近では子宮頸がんにもかかったことを発言されておられたので、なかなかの人生ではないでしょうか？
そんなこともあって、発売してわりとすぐに購入して読ませて頂きました。
感想をまず一言で言えば、潰瘍性大腸炎やクローン病にかかって間もない方が読むのはおすすめできる一冊だと思えます。
こうやって、芸能人の方でも同じような病気で苦しんでいたんだと言うことが分かるのは決して悪いことではないでしょうからね。
ただ、読んでいるとどうしても潰瘍性大腸炎の章では、ベテランの患者さんたちにとってみれば
「ん？」と思う部分もあるにはあるとは思います。
それを踏まえた上で少し紹介したいと思います。
①病気を公表した理由について
潰瘍性大腸炎は誤解されやすい病気であって、特に学生などが授業中にからかわれたり、先生に理解されない面があることが分かり、自分自身が公表することで、理解する方が増えればと思ったとのことでした。
これは、あるでしょうね。きっと、大人であっても思うはず。
「なんだあいつはトイレばかり」
「お腹が痛いぐらい我慢すれば？」
まぁ、大人と学生では見えるエリアが違い過ぎます。だからこそ、余計に中学生や高校生の子たちがこのIBDの病気になるのは心苦しいのは理解出来ます。
そういう判断で公表を決められたのは知らなった事実でした。
②漢方治療で治る
ここの部分は賛否両論では無いでしょうか？
この本では病院名は伏せられていますが、間違いなく広島のスカイクリニックでしょう。
事実、わたしもここに行ったので本の内容と一致しますので。
多くの患者さんから高橋さんは情報を知って、ここを訪れたようです。
治療を受けて落ち着いているのは分かります。
が！「内視鏡検査をして治ったことが分かった」という文面に関してはどうしても納得は出来ていません。
この「治る」という言葉は簡単に使って欲しくなかった。
唯一、この本の中で残念だったのはここでした。
③自分と同じ治療でみんなが治るわけではないということ
前述を踏まえた上で、ちゃんとフォローがあったのは救いでした。
彼女自身も東洋学を勧めているわけではないということをちゃんと書かれていました。
その理由としては、彼女自身の経験から同じ病気の中学生の両親に対して、同じ病院を紹介したそうです。
しかし、すでにその子はその病院での治療を試したが、上手く行かなかったと書かれていました。
それに対して、無力感と共に、自分が治る方法でみんなが治るわけではないということを悟ったそうです。
もし、潰瘍性大腸炎についての記述が②で終わっていたらなら、この本をわたしは勧めないでしょう。
しかし、そうじゃないからこそ勧める理由があります。
もちろん、これ以外にも彼女の色々な苦労があるようなので、気になった方は書店で買われてはどうでしょうか？
では、この辺で。
クローン病だけを考えるだけなら楽かもしれません
こんばんは。
年末に更新して以来初めての記事になります。
いつもなら、週1くらいで更新記事は書いていたんですが・・・
いや～
もう本当に1月は大変で・・・いや、現在進行形で色々と大変です。
仕事もそうなんですけど、プライベートが本当に
重い！！！！！
もう仕事で残業、残業に畳みかける中で、さらにそんなことがあるので・・・
もう最近、ブログなんて立ち上げる気すら起きないし。
ストレスたまると、クローン病の調子と言うか、やっぱり胃腸の調子が下降しました。
なので、言いたいことがあるとすれば
「家族持ちのクローン病患者さんは凄いってことですよ」
ブログ村などを覗けば、当然のように家庭を持ち、社会生活を送っている方がいますけど、それって本当に凄い話です。
ただ、病気のことだけに向き合うのは確かに辛いです。
が、それに加えて私生活の問題が関わると、もうもうもうしんどいの一言。
自分もそうですが、別にどんなことがあったかなんてことはブログには書きません。
が、それでも同じ患者同士みんなそれぞれ病気以外でも向き合って生きている人って多いんだろうな？と言うこと。
今、クローン病になったばかり。まだ、クローン病になって日が浅い。
そんな患者さんもきっといるはず。
もしくは、病気が安定せずに何年もという人も居るはず。
そんな人に現実的なことを言うのは酷だけれども、やっぱりプライベートなり。仕事なりが関わると「しんどい」のは間違いないです。
それは、健康な人であっても同じようにそういう経験はするわけなんで、病気があるから避けれるものでもないです。
どんな平凡な人生に見えてもきっとなにかあるわけで・・・
現実、アメリカのただただまっすぐ進む道でも事故が起きるそうです。
カーブも何もない。見通しのいい道。
それでも事故が起きる。
理不尽ながら、クローン病になったからと言っても、それ以外のことがなにも起きないなんて保証は何もありません。
これから、今年もしくは来年、いや来月。
今より良くなるのか。悪くなるのか。それぞれどんなことがあるのかは分かりませんが、また今年もこのブログをよろしくお願い致します。
では。今年初めての記事。お読み頂きありがとうございました。
よいお年を！＆メリークリスマス！
こんにちは。
今年一年も色々とあった一年でした。
それでも、昨年よりも多くの人にこのブログを訪れて頂いて本当にありがとうございました。
まぁ、振り返るとよく分かりません！
でも、こうやって年末年始を病院に関わらずに締めくくることになったのは、たぶん数年振りです。
クリスマスも大みそかも病院で過ごすことは多々ありました。
それが、こうやってクリスマスに少しケーキを食べれたり、今こうやって自宅で大晦日の番組を観つつもブログを書く。
十分すぎますよね。
ただ。。。
正直、こんな感じで過ごすことが久しぶり過ぎて、どうやって過ごせば良いのか分からないではいます！笑
でもでも、やっぱり感動しますよね。。
仕事納めで
「よいお年を」
なんて言葉を聞いたり言ったりするときに普通に感動したんですよね。
いや、普通の人からすれば当たり前だと思うんですよね。よいお年をなんてこと。
けど、自分達患者は来年がそう過ごせる保証は一切ありません。
だからこそ、凄くジーンとしました。
多分、このブログを見ている人の中には今入院中生活の人もいるだろうし、体調が悪い人もいるでしょう。
今年、診断がついてよく分からずに戸惑いの人もいるでしょう。
みなさんが来年、今年よりも少しでもよい年になるように心から願って締めくくりたいと思います。
P.S
大晦日ですが、下痢って「あ～やっぱりそんな簡単じゃないよな」と思い、過ごすわたしです。
よいお年を！！
寄生虫を飲んで潰瘍性大腸炎を治療？治験が実際に始まる！
こんにちは。
今日の話題のニュースではクローン病の発症の一端を解明の記事が出ていましたが・・・
うーん、また後日記事にするようにします。
理由としては、既に回盲部切除などをしていればあまり今は期待しない方が良いのかな？と思ったので。また詳しく読んでから記事にします。
では、改めて話を本題に。
これまた新しい治療の情報なんですが、クローン病ではやらないのでしょうかね？
これ。前から寄生虫を飲んで治療を行うことは知っていたんですけど、こうやって臨床試験で行うのは初めて聞いた気がします。
- 作者: モイセズベラスケス=マノフ,Moises Velasquez‐Manoff,赤根洋子
- 出版社/メーカー: 文藝春秋
- 発売日: 2014/03/17
- メディア: 単行本
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確かこの本にもクローン病の寄生虫のことなどが書かれていたような？そうでないような。。。
これまた昔、完治治療を探していたときにたどり着いた一つが「寄生虫を体内に入れて治す」ってこと。
案外、トンデモ治療では無かったんですかね。
今は昔に比べてむちゃくちゃ衛生面が良くなった反面、それによって出てきた疾病などが数多くあるようです。
そういえば、似たいような記事を書いて紹介していましたね。
ただ、今回は日本で行われるということが大きな違いでもありますけれどもね。
あとは、クローン病に関してもアメリカでは行われているんでしょうかね。
少し調べているとこんな記事も出て来ました。
賛否両論は色々とあるでしょうが、変に民間治療で取り組むにはリスクもあるでしょうし、寄生虫をいくら卵と言えども飲むというのは抵抗があるという人もいるでしょう。
まぁ、本当に安全かも分からないし・・・寄生虫によって腸内細菌のバランスが整うことが主かもしれませんが、怖いですかね。やはり。
ただ、いつまでも体内にいるわけではなく2週間ほどで体外に排出されるということですが、その前に体内で死滅しないのでしょうかね？
ほどほどに期待して、結果が出ればまた伝えたいと思います。
クローン病の完治にも期待？兵庫医大が治験を進める羊膜MSCとは？
こんにちは。
記事にすることがかなり遅くなってしまったんですが、ここ数日はクローン病や潰瘍性大腸炎に関する新しい情報がいくつか出ていました。
その中でも、個人的な注目が一番高かったのがこちらです。
学校法人 兵庫医科大学 ～世界初の治験！急性GVHDやクローン病に対する新たな細胞治療～ 「羊膜間葉系幹細胞の治験製品提供と医師主導治験」を開始
まぁ、自分が通院している病院というのも大きいのですがこれについての治験がいよいよ始まるとのことです。
今、レミケードやヒュミラによって寛解しているクローン病患者は昔に比べると激増したのは間違いないと思います。
しかし、それでも寛解することなく困る患者というのはやはり一定数はいるわけですよね。別に本人たちが悪いわけでは何もないのに。
それが今回の治療が確率することによって効果がある可能性があり、期待できる治療ではないかな？と考えています。
で、詳しく内容を説明しようと思うと・・・そんな言葉を簡単には説明できるほどの頭がないので、フォローさせて頂いている方のツイートから拝借させて頂きます。
※ツイート内容を紹介することは許可を得ております。
ついに詳しい情報が出てきましたね。
— ＩＢＤ事務局(広島・姫路・ＵＣ外科) (@ibd_uc_cd) 2017年12月12日
この治療はクローン病が『ほぼ完治』する可能性がある治療法です。
一体なにがほぼ完治するのか？気にならないでしょうか。あくまで可能性においての言及にはなるのですが、続きます。
パソコンで例えると、IBD患者はWindowsのシステムが一部壊れてて、頻繁に電源が過熱する異常が出る状態。
— ＩＢＤ事務局(広島・姫路・ＵＣ外科) (@ibd_uc_cd) 2017年12月12日
電源を冷やしたり取り外したとしても、結局Windows(免疫)がぶっ壊れてるので再発します。
Windowsをインストールし直すのが骨髄移植(危険)、修復ディスク入れるのが今回の治療です。(比較的安全)
これは免疫異常に関してのことですよね。本来、免疫は外部からのものからの侵入を防いで戦ってくれるのもの。
それがわたしたちのようなクローン病患者は、外部の敵がいないのに、なぜか自分を攻撃してしまう。
それはそもそも、免疫自体が壊れてしまっているということ。
それを治すには免疫そのものを取り換えるか、修復するしかない。
そこで、修復する手段として紹介するのが「羊膜MSC」と言えるでしょうか。
白血病とクローン病を併発している患者が、骨髄移植することで白血病だけでなくクローンも治ることは報告されていたんですが、骨髄移植が失敗した場合のリスクが余りに大きい為にクローンへの骨髄移植は行われていませんでした。
— ＩＢＤ事務局(広島・姫路・ＵＣ外科) (@ibd_uc_cd) 2017年12月12日
今回の治療は骨髄移植よりも簡単に免疫異常を治せる可能性があります。
このツイートを見て思い出したのですが、過去に骨髄移植を行うことでクローン病が完治した例があるということ。
数年前、わたしが完治を目指してとんでも治療を色々と探していたときに知った例だったはずです。
ただ、確かこれはクローン病を治すために行ったものではなく、骨髄を移植することに伴って、結果的にクローン病も治ったような？ことだったと思います。
出典がどこかは忘れましたが、海外での例だったはずです。
まぁ、当たり前なんですけども、骨髄移植に関しては世間的な評価としてもリスクが高い認知はあるでしょうし、色々な治療の最後の手段みたいなイメージですかね？
あとは、ドナーの適合問題とか様々だし、費用も高額などなど。。。挙げればキリがないですかね。
ちなみに『ほぼ完治』と最初に言ったのは。骨髄移植でクローンが治った患者の中で1例クローンを再び発症した患者の報告が出た為です。
— ＩＢＤ事務局(広島・姫路・ＵＣ外科) (@ibd_uc_cd) 2017年12月12日
どのくらいの％が再発症するかは解りませんが、治療のリスクが高くないのであれば十分価値ある治療かと思います。
風邪だってそうですが、完治なんてものはその場その場でのものです。
癌だって、癌部分をすべて取り除いても、転移などの結局は再発します。
クローン病でも再発というものは、骨髄移植であっても症例があったと言うことです。
治療のリスクなどに関しては、これから治験を進めるうえで色々と報告が上がってくるでしょう。
ただ、兵庫医大のＨＰにも挙げられていますが、骨髄移植などに比べての安全性の高さであったり、費用コストの低下。動物モデルの実証結果ありなど。
ある意味では、今後の治療方針が大きく変わるかもしれません。
残念ながら、早期での承認とはならないでしょうが、また1つ患者としての希望の選択肢が出来たのではないでしょうか。
最後に個人的な感想になりますが、最近になりまた「完治」という言葉を見かける機会が増えたと思います。
今回の記事にその言葉を付けたのは、このような医学的な観点からそれが可能になる日が近いかもしれませんよ？というのを伝えたかったからです。
以上。今後の続報に期待して行きましょう。
P.S 情報ツイートを紹介させて頂いた「IBD事務局(広島・姫路・UC外科）」様ありがとうございました。
CRPは0でも体調が良いとは限らない
こんばんは。
最近はあまり、IBDに関する情報がありません。
強いて言えば、7日に以前にも紹介していたこちら
注腸フォームが承認されて発売されたくらいでしょうかね。
ちょっと最近は色々なニュースがあっただけに少し寂しい感じですね。
あっ、あとはこのサイトの検索順位が大幅に落ちました。
更新していないのもあるでしょうが、googleのアルゴリズムの更新によって落とされたのでしょうが、ほのぼのやりたいとは思います。
ただ、その反面で何の根拠もない情報などが検索の順位が上がり、変なことにならなければ良いのですが・・・・
さて、今日の本題に移ります。
みなさんが通院する中で気になる血液検査の項目と言えば、やはりCRP。
何度か上記の記事も含めて記事にしていますね。
未だにわたしは、診察室に入って、血液検査のシートを見せられると真っ先に確認しています。
やっぱりテンションが違いますからね。
さて、ほんの1週間前になるんですが、今年最後の診察に行ってきたんですよね。
ただ・・・正直、不安だったんですよね。
それは、やはり体調がどうも微妙だったからです。
ガスや下痢が続くことが多く、きっかけとして考えられるのはやはり忘年会などの飲み会が増えることが原因だと考えていたからです。
まぁ、そんなこんなで診察室に結果を聞く前にですね。。。
看護士さんがタタタタッと。
「いなっちさん。今日はどこか調子悪いのですか？」
いやぁぁぁぁ。こんなん、絶対血液検査悪いから聞くってことだろう・・・
もう入る前から憂鬱なんやけど。。。。(;´д｀)トホホ
で、「失礼します」って感じで診察を受けたんですが
CRP 0
おぃぃぃぃぃ！！いつもと変わらんやんけ。。看護士さんのあの言葉はなんやったんや？
うーん、そう言えば問診前のシートにいつもと違うこと書いたような。。。
てなわけで、意外だったので先生にこうでああで。こうなんです。なんてことを伝えたんですよね。
ただ、血液検査の結果としては異常は無し。
ヒュミラの効果も始めたばかりでなんとも言えないけれども、悪くもなさそう。ということでした。
しかしながら、どうも体調が↓気味だったので、これはどうしようもないのかな？と思いつつ、風も引き気味でしたからね。
まぁ、なによりも血液検査が通常と変わらないのはホッとしました。
ただ、これで分かるのは
この記事にように、体調だって同じです。
CRPが0だからと言っても、それはあくまでそれ。
どちらかと言えば、血液検査の結果が体調を表しやすい自分のタイプであっても体調不良は反映されるわけではないので。
血液検査だけで過信して暴飲暴食に走るのだけはナンセンスですね。
特に12月は寒さが急に増しますし、みなさんも気を緩めすぎないようにほどほどに楽しみましょうね。
では！
知ってましたか？クローン病は人間じゃなくて動物でもなります。
こんにちは。
すっかり寒くなってきたので、体調が心配な季節ですね。
気を付けて生活をしてもどうにもならないところはありますが、わたしたちは特に注意するべき季節なので気をつけねばですね。
さて、タイトル通りの話なんですが
きっとクローン病などになったのが最近の方とかは知らない方も多いかもしれませんが、わたしも最初の頃知った時には驚いた事実です。
最近たまたまツイッターでフォローさせて頂いている方のツイートで、ウサギでもクローン病を発症したようなことをツイートされていて
「あっ、ウサギもなるんだ」と思ったんですよね。
実際、犬や猫などがクローン病にかかるという事実は知っていましたけど、他の動物でもあるのだな。と。
特にこちらの東京農工大学には詳しくそのことが書かれています。
犬や猫の炎症性腸疾患｜犬猫の病気｜東京農工大学獣医内科学研究室
厳密に言えば、動物と人間のクローン病の症状が同じというわけでは無いのでしょう。
しかし、治療法がステロイドや免疫療法ということを見る限りでは、わたしたちと治療に関しては大差ない部分も多いのかもしれません。
さらに他のサイトのことでも書かれていることを見てみましょう。
こちらの方の説明の中では、犬のクローン病などのIBDと認めれるケースでも実は食物アレルギーであるケースもあるということです。
人でも同じように、IBDの疑いがある患者さんでも実際は違うというケースもやはりあります。
犬なども同じように診断が付きづらいこともあるのが現状なのでしょうかね。
おそらく、獣医師の間では病気の名前としての認識はまだまだでしょう。
わたしたちの病気であっても今でこそは医師の間でも知られるようにはなったのでしょうが、昔は珍しい症例でしょうからね。
まぁ、そんなわけで今回はあまりわたしたちには直接は関係はありませんが、どのような治療の経緯から自分たちにも光が射すかは分かりません。
案外、動物の治療からわたしたちの治療にも変化があるかもしれませんね。
