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クローン病・潰瘍性大腸炎の専用スマホアプリ「IBDサプリ」

こんばんは。

 

花粉症がしんどすぎて、クローン病よりも深刻です。。。

 

朝起きるたびに息が出来ない!笑

 

そんな症状を把握するアプリではなく、クローン病潰瘍性大腸炎の日々の症状などを管理する専用のアプリがリリースされました。

 

ibd-supli.welby.jp

 

こちらはなにも怪しくないスマホのアプリです。

 

監修はインフュージョンクリニックの伊藤先生が見られていますし、作ったのはステラーラをリリースしているヤンセンファーマです。

 

どういうアプリなのか?

 

まぁ、リンクを飛んでもらってみてもらうのが一番だと思うのですが、要約して伝えるなら

 

・このアプリが普及すれば、担当医に対して伝えたいことや、日々の状況を正確に伝えることが出来る

 

・無料でアプリは使うことができる

 

・排便回数などの把握に便利

 

こんなところでしょうか?

 

 伊藤先生のところに通院している患者さんであれば、便利に使えるんでしょうかね?

 

イマイチどう使われるのか現状を知らないですし、たぶんまだまだ患者の認知度も低いでしょう。

 

また、スマホを持たない患者のかたには全く利便性もありませんから、難しいところですね。 

 


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クローン病完治に向けての研究も東京医科歯科大学で進行中か?

前回の記事で嬉しい内容を記事にしましたが

 

gmo100.hatenablog.com

 

読まれていない方はぜひチェックを!

 

しかし、これは潰瘍性大腸炎の内容であり、クローン病のことでは無いので、ちょっと残念なような複雑な気持ちでしたが

 

どうやら東京医科歯科大学では、クローン病の研究も同時に行われていたようですね。

 

紹介する内容は2013年に発表されたプレスリリースのPDFになります。

 

こちらです↓

 

http://www.lifescience.mext.go.jp/files/pdf/n1235_08.pdf

 

前回、記事にした内容は潰瘍性大腸炎の内容でしたが、その内容では細胞の移植を29年度から始めるとの内容でした。

 

そして、PDF内での予定では28年度から開始するとの計画だったようで、約1年ほどの遅れではあるのですが

 

潰瘍性大腸炎からさらに約半年ほど遅れて、クローン病の細胞移植についても計画に挙げられているのです。

 

 前回のニュースが、クローン病には関係ない話なのか・・・とがっかりされた方もいると思いますが、決してそうではないようですね。

 

レミケードに関してもそうなんですが、なぜかクローン病の方が潰瘍性大腸炎に比べると有効率の高さが高いということもありますので

 

今回のこの細胞移植は果たしてどちらにより効果があるのでしょうか?

 

願わくば、どちらも・・・というのが個人的な願いです。

 

偽善とか抜きにして、このIBDの病気で苦しむ人が本当に減ることを願うばかりです。

 

完治という言葉を使うのはいささか抵抗はありますが、東洋医学だろうが西洋医学だろうが、治れば良いとは思います。

 

しかし、いろいろな裏付けがあっての完治こそです。

 

自分でどれだけ病気が治ったと言っても、難病というものが治ったと世間的に認められるわけではありません。

 

医学的な根拠で、医師からの完治という立証がない限り、世間から治ったということは認められません。

 

gmo100.hatenablog.com

 

このようなわたしの体験が物語るように、現実は甘くないのです。

 

本当に、ちゃんとした完治。

 

夢物語で終わらせない努力を、医学に期待してしまう心境です。

 


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潰瘍性大腸炎完治に向けて東京医科歯科大学が研究!

こんばんは。

 

前回の婚活パーティの話はまた後程書きますが、それよりも良いニュースですね!

 

www3.nhk.or.jp

 

凄いですよ。本当に。

 

完治に向けて研究を取り組むなんて言葉を使うなんて本当に素晴らしい。。

 

この難病の完治を目指そうと東京医科歯科大学のグループは、患者の大腸に粘膜の組織を作り出す「大腸上皮幹細胞」を移植し、傷ついた大腸の働きを再生させる世界初の臨床研究の計画を国の研究予算を統括する日本医療研究開発機構に提出しました。

 

 すでに研究に向得て国に対して働きかけをしているようです。

 

このように寛解ではなくて完治に向けて動き出す取り組みがわたしたち患者に取ってみれば本当にうれしい話です。

 

クローン病ではないわけですが、潰瘍性大腸炎の患者さんも同じように苦しんでいるわけですから本当にうれしい話ですよね。

 

さらにこのような言葉まで

 

計画を提出した渡辺守教授は、「今回の方法を使えば手術をせずに症状を完全に治すことが期待できる。多くの患者が悩む難病であり成功させたい」と話しています。

 

もう本当に成功させて下さい。

 

難病を難病と呼ばせない努力が行われているわけです。

 

これ以上、このような病気で苦しむ人が増えて欲しくないと本当に思うからこそ期待せずにはいられません。

 

東京医科歯科大学のみなさん、応援しています。

 


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クローン病患者が婚活パーティーに行った話 前編

こんばんは。

 

今回はちょっとしたレポートになりますが、わたし自身の初体験の話を記事にすることにしました。

 

いつもより、コミカルな感じの文章にしていますので気休め程度に読んで頂けたらと思います。

 

同じクローン病患者の方とかで

 

「出会いがない・・・ん?婚活か・・・興味あるけどやめとこう」

 

みたいな感じの人に何かしら参考になればと思います。

 

では、どうぞ!

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~

 

時は少し遡ることになる。

 

わたしは婚活パーティというものに初めて参加することになった。

 

理由は簡単だ。

 

「なんとなく」

 

f:id:gmo100:20170312192055p:plain

簡単にわたしのプロフィールを述べれば、20代の冴えない会社員だ。

 

彼女も1年ほど居なく、出会いも大してなく、少し出会いがあればいいかな?という軽い気持ちで参加した。

 

そもそも婚活パーティのイメージとはどのようなものだろうか?

 

わたしのイメージとしては真剣な出会いの場と感じていた。

 

だからこそ、これぐらいの気持ちで参加するべきなのか?という躊躇する気持ちが無かったわけでは無かったが、少し心の拠り所を求めていた部分もあったのは否めない。

 

さて、婚活パーティの会場はちょっとした会場の会議室で行われた。

 

時間にしては、19時開始ということで少し遅めだろうか?

 

そこから2時間のパーティと考えれば、終わるのは21時。次の日が月曜日と考えると、少し仕事が憂鬱ではあった。

 

しかしながら、しっかりと時間厳守のA型のわたしとしては開始の30分前から会場に着いていた。

 

「さすがだ」

 

 

f:id:gmo100:20170312193029p:plain

 

しかし、現実は半分以上の方はわたしよりも早く会場入りしていた。

 

今回の婚活パーティは15対15の対話形式の婚活パーティであった。

 

まずは、受付でお金を支払いその時に自分の番号を教えられる。

 

f:id:gmo100:20170312193547p:plain

 

「では、〇〇様、5000円となります」

 

高い・・・・心の声は心に留めたまま

 

そのまま自分の番号札が置かれた席へと座る形式であった。

 

f:id:gmo100:20170312193305p:plain

対面式で1対1で話すこんな感じのパーティスタイルであった。

 

つまり、座る席の向かいには女性がいるわけである。

 

受付で言われた番号の席に向かうと、1枚の紙が置いてある。

 

そう。プロフィールカードと呼ばれるものである。

 

名前、年齢、出身地、趣味、仕事などなど全部で20個近い項目がある。

 

ただし、これに全部記入する必要はなくあくまで任意ではあるが、書けば書くだけ対面した方との会話のきっかけにはなる。

 

それがプロフィールカードの存在であった。

 

パーティ開始までまだ20分ほどあるために、出来るだけ内容を埋めるわたしであったが、問題が一つある。

 

そう。未だにわたしの前には女性が座らないのであった。

 

他の席はどんどん呼ばれた席に男女が座るのだが、わたしの席の前だけ空席が続き残り3分ほどでパーティの開始を迎える。

 

「なんか幸先悪いな・・・・」

 

f:id:gmo100:20170312194128p:plain

思わずちょっと落ち込んでしまう。

 

そりゃあそうだ。周りではすでに対面で座った男女で話が始まっているからだ。

 

「わいわい。がやがや」

 

そうこうしているうちに開始の19時を迎える。

 

そこで、司会者が・・・

 

f:id:gmo100:20170312194406p:plain

「みなさんこんばんは。盛り上がっているようですね」

 

いや、俺の席だけ空席だけど・・・

 

「ただいま、一名まだ来られていませんので、もう少しの間お話をしていて下さいね」

 

・・・・・・・・

f:id:gmo100:20170312194723p:plain

 

「まじかよ。。。」

 

こうしてわたしの席の前は埋まることなく、定刻の19時を5分ほど過ぎてパーティは始まったのであった。

 

つづく

 


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クローン病の腹痛とは?

こんばんは

 

なぜ、今日はこのタイトルにしたのかと言うとですね。

 

こんなツイートを見つけたからなんです。

 

 

悪質なサイトがあるわけなんです。

 

それも病気の関連のサイトをカモにして作っているような企業のサイトが。

 

最近、Googleの検索の基準が変わり、いろいろなサイトの順位が変動しています。

 

このブログも例外では無く、特にはてなブログで作るサイトのアクセスは軒並み落ちているようです。

 

まぁ、そんなことは良いんです。

 

問題は、病気で悩んでいる人に対して大した有益性もないサイトを大量に作り、検索の上位に表示してお金を稼ぐサイトが存在する。

 

それも企業が行っているとなると尚更悪質です。

 

今日のブログのタイトルをこのような「クローン病の腹痛とは?」というようなものにしたのはそこにあります。

 

この悪質な企業のサイトが以前に、検索ワードで1位を取っていたワードだからです。

 

リンクを張るのも嫌なので貼りはしませんが、

 

うーん、嫌な話ですよね。

 

別にアフリエイトで稼ぐことは悪いことではないです。

 

ちゃんと病気の人の症状などを考えて寄り添うようなサイトであれば、別にいいと思います。

 

が!問題のサイトは基本的には、中身のスカスカの医学的な根拠などもなにもない。患者を食いものにするようなサイトは断じて許しません。

 

ただ、ちゃんとGoogleが判断して見事に順位は落ちたようですね。

 

今、「クローン病 腹痛」で検索すればちゃんとした情報が上位表示されますから良かったです。

 

さて、このまま終わってはタイトルのことに何もわたし自身が触れていませんので紹介していきましょう。

 

クローン病の腹痛に鈍いタイプ?

良いのか悪いのかは分かりませんが、わたしはあまり腹痛を感じることは多くはありません。

 

以前、主治医から言われたのは

 

「いなっちさんは我慢強いタイプだね」

 

そう言われました。

 

比較的、あまり腹痛で悩んだことがないのが正直な意見です。

 

「お腹が痛い・・・・」ってことはそんなにありません。

 

自分の中でお腹が最高に痛かった覚えがあるものとしては、やっぱり腸閉塞かな?あとは手術後とかが記憶にありますね。

 

それ以外となると・・・一時期はエレンタールをゼリーで食べるんですが、それだけで腹痛のときがありましたね。

 

きっとあの時はかなり炎症があったので、エレンタール自体でも刺激になっていた記憶があります。

 

うーん、こんな感じですかね。自分が思い出す腹痛としては。

 

まぁ、そもそもエレンタールをそのまま飲むと普通に浸透圧の関係で腹痛になったりはするんですが、クローン病の悪化での腹痛は自分はあまり無い方になります。

 

良いなぁ~と思った方もいると思いますが、その代わりにわたしはガスが溜まって大変なタイプなのでそんなことも無いんですがね。。

 

クローン病の症状として、代表的な例として挙げられる「腹痛」ですが、人によっては意外とそこまで症状が無いと言う人も居るわけです。

 

症状の一つの基準をとっても、人それぞれというのが難しいところですね。

 

話がいろいろと飛んでいる記事にはなりますが、ネットの情報を上手く選択して自分で情報を得ることが本当に大事な時代だと痛感しますね。

 

みなさんもネットの情報には気を付けて下さいね。

 


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京都大学iPS細胞でクローン病作製

こんにちは。

 

本当に凄い話ですよね。

 

iPS細胞でクローン病が作製できるなんて・・・

 

medical-tribune.co.jp

 

作製したのは、パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのiPS細胞。約5年かけて作った。患者が少ない難病は、薬の利益が見込めず、製薬企業が新薬開発を行いにくい。患者のiPS細胞を使えば、試験管内で病気を再現でき、薬の候補物質を試す研究が進むと期待される。

 

臨床試験などが新薬を使われる過程で行われるわけですが、その前段階としてiPS細胞で作られたもので試すことが出来る。

 

患者にとっては安心できる話ですよね。

 

難病患者にとってみれば、癌などの薬に比べれば研究は進んでいないのが現状でしょうから、今後の治療薬の開発に期待するだけですね。

 

今日は短いですが、このへんで終わりです。

 

 


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クローン病の改善に痛風薬が効果あり!?これ俺飲んでるやん・・・

こんばんは。

 

毎日の楽しみはお風呂上がりのコーラな管理人です。

 

そんな管理人ですが、コーラばかり飲んでたら体に良くないのでは?と思う疑問もあるわけですが、

 

プリン体が多くあるビールに比べればマシだろう。

 

そんなことを思っていたらですよ

 

www.afpbb.com

 

まじか!?っていうようなニュースが入ってきました。

 

痛風の治療薬として米国で50年使われている一般的な薬が、炎症性腸管障害やクローン病の症状も緩和できる可能性があるとする研究論文が8日、発表された。

 

痛風の薬がクローン病に効くなんていう発想は正直思いもしなかったですね。

 

アプローチとしては、リウマチ系の薬がやはり多いかったので、まさか痛風の薬とは・・・

 

f:id:gmo100:20170309222100j:plain

 

なるほど。アロプリノールね。

 

Googleで検索、検索.................

 

写真のような画像が出たので、これは知ら無いなぁ~と思っていたら

 

アプリノール(ザイロリック

 

「え!!!!??」

 

ちょっと、ちょっと・・・ザイロリックって俺飲んでるやん!!!

 

そう何を隠そう。わたしはザイロリックを飲んでいます。

 

※ちなみに痛風ではありません。

 

飲み始めたのはもうかれこれ数年ですが、たまたま何か退院後に尿酸値の値が高くなっているということで処方されました。

 

尿酸値を下げるための薬なので、1日1粒だけなんですが継続的に飲んでいます。

 

別に痛風というものがどんなん?というくらい別に症状は無いのですが、とりあえず飲んでいた薬がまさかの結果です。

 

調べていて驚きました。まさか自分が何年も飲んでいる薬が紹介されて、それもクローン病に効果があるなんて。

 

俺、勝手に臨床試験に参加させられたんでしょうか?笑

 

まぁ、でも飲んでいても特別にクローン病に効果があるとは感じていません。

 

飲み始めてからも、クローン病で何度か入院していますからね。

 

ただ、この論文に関しては処方された量などは記載されていたのでそこが問題ですよね。

 

わたしは1日1粒だけです。

 

それでは効果としては不十分な可能性が非常に高いでしょう。

 

これからこの論文を見て、処方を主治医などに相談してみようか?と思われるかたもいるでしょうが

 

日本にもちゃんと試しているクローン病患者がすでにここにいると言うことを伝えてあげてください!笑

 

量を変えたらなにか変わるのか分かりませんが、今度の診察で少し聞いてみたいですね。

 

それでは!

 

 


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