クローン病患者が婚活パーティーに行った話 前編
こんばんは。
今回はちょっとしたレポートになりますが、わたし自身の初体験の話を記事にすることにしました。
いつもより、コミカルな感じの文章にしていますので気休め程度に読んで頂けたらと思います。
同じクローン病患者の方とかで
「出会いがない・・・ん？婚活か・・・興味あるけどやめとこう」
みたいな感じの人に何かしら参考になればと思います。
では、どうぞ！
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時は少し遡ることになる。
わたしは婚活パーティというものに初めて参加することになった。
理由は簡単だ。
「なんとなく」
簡単にわたしのプロフィールを述べれば、20代の冴えない会社員だ。
彼女も1年ほど居なく、出会いも大してなく、少し出会いがあればいいかな？という軽い気持ちで参加した。
そもそも婚活パーティのイメージとはどのようなものだろうか？
わたしのイメージとしては真剣な出会いの場と感じていた。
だからこそ、これぐらいの気持ちで参加するべきなのか？という躊躇する気持ちが無かったわけでは無かったが、少し心の拠り所を求めていた部分もあったのは否めない。
さて、婚活パーティの会場はちょっとした会場の会議室で行われた。
時間にしては、19時開始ということで少し遅めだろうか？
そこから2時間のパーティと考えれば、終わるのは21時。次の日が月曜日と考えると、少し仕事が憂鬱ではあった。
しかしながら、しっかりと時間厳守のA型のわたしとしては開始の30分前から会場に着いていた。
「さすがだ」
しかし、現実は半分以上の方はわたしよりも早く会場入りしていた。
今回の婚活パーティは15対15の対話形式の婚活パーティであった。
まずは、受付でお金を支払いその時に自分の番号を教えられる。
「では、〇〇様、5000円となります」
高い・・・・心の声は心に留めたまま
そのまま自分の番号札が置かれた席へと座る形式であった。
対面式で1対1で話すこんな感じのパーティスタイルであった。
つまり、座る席の向かいには女性がいるわけである。
受付で言われた番号の席に向かうと、1枚の紙が置いてある。
そう。プロフィールカードと呼ばれるものである。
名前、年齢、出身地、趣味、仕事などなど全部で20個近い項目がある。
ただし、これに全部記入する必要はなくあくまで任意ではあるが、書けば書くだけ対面した方との会話のきっかけにはなる。
それがプロフィールカードの存在であった。
パーティ開始までまだ20分ほどあるために、出来るだけ内容を埋めるわたしであったが、問題が一つある。
そう。未だにわたしの前には女性が座らないのであった。
他の席はどんどん呼ばれた席に男女が座るのだが、わたしの席の前だけ空席が続き残り3分ほどでパーティの開始を迎える。
「なんか幸先悪いな・・・・」
思わずちょっと落ち込んでしまう。
そりゃあそうだ。周りではすでに対面で座った男女で話が始まっているからだ。
「わいわい。がやがや」
そうこうしているうちに開始の19時を迎える。
そこで、司会者が・・・
「みなさんこんばんは。盛り上がっているようですね」
いや、俺の席だけ空席だけど・・・
「ただいま、一名まだ来られていませんので、もう少しの間お話をしていて下さいね」
・・・・・・・・
「まじかよ。。。」
こうしてわたしの席の前は埋まることなく、定刻の19時を5分ほど過ぎてパーティは始まったのであった。
つづく
クローン病の腹痛とは？
こんばんは
なぜ、今日はこのタイトルにしたのかと言うとですね。
こんなツイートを見つけたからなんです。
◯◯◯「1日本語ドメイン1ページで癌やクローン病など深刻な病気の薄い記事を大量生産して細かいグレーなSEO手法で検索上位表示させ集客、収益化をWELQ騒動後にも止めずに強化していた健康・医療系上場企業CEホールディングスの子会社Mocosukuのサイト群が昨日の変動でやられたか」 pic.twitter.com/LbzPLIEBQs
— 辻正浩 | Masahiro Tsuji (@tsuj) 2017年3月18日
悪質なサイトがあるわけなんです。
それも病気の関連のサイトをカモにして作っているような企業のサイトが。
最近、Googleの検索の基準が変わり、いろいろなサイトの順位が変動しています。
このブログも例外では無く、特にはてなブログで作るサイトのアクセスは軒並み落ちているようです。
まぁ、そんなことは良いんです。
問題は、病気で悩んでいる人に対して大した有益性もないサイトを大量に作り、検索の上位に表示してお金を稼ぐサイトが存在する。
それも企業が行っているとなると尚更悪質です。
今日のブログのタイトルをこのような「クローン病の腹痛とは？」というようなものにしたのはそこにあります。
この悪質な企業のサイトが以前に、検索ワードで1位を取っていたワードだからです。
リンクを張るのも嫌なので貼りはしませんが、
うーん、嫌な話ですよね。
別にアフリエイトで稼ぐことは悪いことではないです。
ちゃんと病気の人の症状などを考えて寄り添うようなサイトであれば、別にいいと思います。
が！問題のサイトは基本的には、中身のスカスカの医学的な根拠などもなにもない。患者を食いものにするようなサイトは断じて許しません。
ただ、ちゃんとGoogleが判断して見事に順位は落ちたようですね。
今、「クローン病 腹痛」で検索すればちゃんとした情報が上位表示されますから良かったです。
さて、このまま終わってはタイトルのことに何もわたし自身が触れていませんので紹介していきましょう。
クローン病の腹痛に鈍いタイプ？
良いのか悪いのかは分かりませんが、わたしはあまり腹痛を感じることは多くはありません。
以前、主治医から言われたのは
「いなっちさんは我慢強いタイプだね」
そう言われました。
比較的、あまり腹痛で悩んだことがないのが正直な意見です。
「お腹が痛い・・・・」ってことはそんなにありません。
自分の中でお腹が最高に痛かった覚えがあるものとしては、やっぱり腸閉塞かな？あとは手術後とかが記憶にありますね。
それ以外となると・・・一時期はエレンタールをゼリーで食べるんですが、それだけで腹痛のときがありましたね。
きっとあの時はかなり炎症があったので、エレンタール自体でも刺激になっていた記憶があります。
うーん、こんな感じですかね。自分が思い出す腹痛としては。
まぁ、そもそもエレンタールをそのまま飲むと普通に浸透圧の関係で腹痛になったりはするんですが、クローン病の悪化での腹痛は自分はあまり無い方になります。
良いなぁ～と思った方もいると思いますが、その代わりにわたしはガスが溜まって大変なタイプなのでそんなことも無いんですがね。。
クローン病の症状として、代表的な例として挙げられる「腹痛」ですが、人によっては意外とそこまで症状が無いと言う人も居るわけです。
症状の一つの基準をとっても、人それぞれというのが難しいところですね。
話がいろいろと飛んでいる記事にはなりますが、ネットの情報を上手く選択して自分で情報を得ることが本当に大事な時代だと痛感しますね。
みなさんもネットの情報には気を付けて下さいね。
京都大学iPS細胞でクローン病作製
こんにちは。
本当に凄い話ですよね。
iPS細胞でクローン病が作製できるなんて・・・
作製したのは、パーキンソン病やＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのｉＰＳ細胞。約５年かけて作った。患者が少ない難病は、薬の利益が見込めず、製薬企業が新薬開発を行いにくい。患者のｉＰＳ細胞を使えば、試験管内で病気を再現でき、薬の候補物質を試す研究が進むと期待される。
臨床試験などが新薬を使われる過程で行われるわけですが、その前段階としてiPS細胞で作られたもので試すことが出来る。
患者にとっては安心できる話ですよね。
難病患者にとってみれば、癌などの薬に比べれば研究は進んでいないのが現状でしょうから、今後の治療薬の開発に期待するだけですね。
今日は短いですが、このへんで終わりです。
クローン病の改善に痛風薬が効果あり！？これ俺飲んでるやん・・・
こんばんは。
毎日の楽しみはお風呂上がりのコーラな管理人です。
そんな管理人ですが、コーラばかり飲んでたら体に良くないのでは？と思う疑問もあるわけですが、
プリン体が多くあるビールに比べればマシだろう。
そんなことを思っていたらですよ
まじか！？っていうようなニュースが入ってきました。
痛風の治療薬として米国で50年使われている一般的な薬が、炎症性腸管障害やクローン病の症状も緩和できる可能性があるとする研究論文が8日、発表された。
痛風の薬がクローン病に効くなんていう発想は正直思いもしなかったですね。
アプローチとしては、リウマチ系の薬がやはり多いかったので、まさか痛風の薬とは・・・
なるほど。アロプリノールね。
Googleで検索、検索.................
写真のような画像が出たので、これは知ら無いなぁ～と思っていたら
アプリノール（ザイロリック）
「え！！！！？？」
ちょっと、ちょっと・・・ザイロリックって俺飲んでるやん！！！
そう何を隠そう。わたしはザイロリックを飲んでいます。
※ちなみに痛風ではありません。
飲み始めたのはもうかれこれ数年ですが、たまたま何か退院後に尿酸値の値が高くなっているということで処方されました。
尿酸値を下げるための薬なので、1日1粒だけなんですが継続的に飲んでいます。
別に痛風というものがどんなん？というくらい別に症状は無いのですが、とりあえず飲んでいた薬がまさかの結果です。
調べていて驚きました。まさか自分が何年も飲んでいる薬が紹介されて、それもクローン病に効果があるなんて。
俺、勝手に臨床試験に参加させられたんでしょうか？笑
まぁ、でも飲んでいても特別にクローン病に効果があるとは感じていません。
飲み始めてからも、クローン病で何度か入院していますからね。
ただ、この論文に関しては処方された量などは記載されていたのでそこが問題ですよね。
わたしは1日1粒だけです。
それでは効果としては不十分な可能性が非常に高いでしょう。
これからこの論文を見て、処方を主治医などに相談してみようか？と思われるかたもいるでしょうが
日本にもちゃんと試しているクローン病患者がすでにここにいると言うことを伝えてあげてください！笑
量を変えたらなにか変わるのか分かりませんが、今度の診察で少し聞いてみたいですね。
それでは！
レミケード後の体調について
こんばんは。
また明日から新しい週が始まりますね。
残り数時間しかない日曜日に絶望な管理人です！笑
さて、このブログを見ている方でもレミケードを投与されている方は割といると思うのですが、どうでしょうか？
わたし自身、投与してから何年か経過しているのですが、ここ最近の投与の後の反応は微妙な感じです。
どう微妙なのか？
簡単に言えば、調子が悪いわけではないけれどなんだかすっきりしない。そんな感じです。
投与から1週間～2週間すると安定するのかなんの問題もありませんが、投与後はしばらく微妙になります。
そんなわけで、今がそんな感じです。
なんて言うんですかね。こういう時ってどうしても思考がネガティブな方に向かいやすくなります。
まぁ、日曜日っていうのもあるのでしょうけどね。
特に、今体調が悪い人とか入院している人っていうのは思考もポジティブには向かいづらいのではないでしょうか？
何度も何度もわたしも経験はありますし、そんな経験をわたし以上にしている同病者や違う病気の方はいくらでもいるでしょう。
でも、何度しても辛いですよね・・・
どうにかこうにか今は過ごしているわたしですが、最近の血液検査でもCRPは０．６と完璧ではありません。
それでも、今よりも改善できる自分の手立てを考えるだけです。
「食事の回数を減らす」
「飲み物を変える」
「エレンタールの摂取を変える」
別にここで漢方などに走るなんて言うようなことはしません。出来る範囲のことをやるだけです。
でも、体調があまり優れないときでも前を向いている人をみると頭が上がりません。。
自分にはまだまだと痛感することも多いですが、もっと過酷な闘病をしている方の映像などをテレビなどで観るときに
ただただ、自分には出来ないと・・・
入院していても、体調が絶食などでどんどん良くなって行き、元気に退院できるときというのは気持ちも前向きです。
しかし、イマイチ回復したようでもないときでも退院するときは同じ退院でも気持ちは違うのではないでしょうか？
どちらも経験したから思いますけど、どう頑張っても体調をコントロールできないときがこのクローン病。そして潰瘍性大腸炎ではないでしょうか？
人生ってコントロール出来ないとか言われますけど、はっきりと言って自分たちのような患者は痛いほど知っているというか・・・笑
難しいですよね・・・本当に。
けど、それでも頑張って頑張って毎日生きている同病者のみなさんの近況を知れることって励みになるんですよね。
すごいです。ほんとうにみなさんは。
では！
お母さん、娘をやめていいですか？を観て思う今
こんばんは。
今日は雑記になりますので悪しからず。
では、話に移ります。
昨日、わたしが最近までハマって見ていたドラマの1つが終わりました。
それが
みなさんは観たことあるでしょうか？
ＮＨＫのドラマなんですが、主演の波瑠さんが可愛いので見てみようと思ったんがきっかけでした！笑
実際に観てみると・・・・
こんな親子って多分、いるよな。。
かなり怖いようで、それでいて身近に居そうで、その微妙なバランスにグイグイと引き込まれて行きました。
内容に関しては、全部観て下さいということしか言えませんので、わたしが感じた部分だけを紹介します。
この話のメインは母と娘の関係性です。
母と娘が友達、もしくは親友のように仲が良い。
そんな光景を見たりしませんか？身近に。
わたしは男ですから、母親とそんな風な関係になることはありませんが、それでも周りにそのような親子は居たりします。
物語としては、母親が娘に対して依存することによって娘自身も耐えれなくなり反抗をするんですが
母親が娘に対して依存する。
「あなたには彼のような男性は合わないから別れなさい」
このようなことを娘に言うわけですが、普通はおかしいですよね？
でも、それがおかしいことに気づかない親は実際に世の中には沢山いるんじゃないでしょうか？
わたしは以前に付き合っていた女性に振られました。
この記事で詳しくは書いていますが、わたしは彼女のお母さんに
「病気の人と結婚するのは反対」
そのようなことを言われました。
当時はそのことに対してなにも疑わずに言葉をそのまま受け止めていましたけど、今は違います。
子どものことを思って伝えること。
子どものことを考えて言うこと。
一体、なぜなんでしょう？
ウメハラ「BeasTV」17/1/19 - 一日ひとつだけ強くなる 慶應丸の内シティキャンパス講演
最近みた動画で一番心に響いたのが、このプロゲーマーの梅原さんの講演なんですが、この講演の中で梅原さんはこんなことを言っています。
「親の人生じゃないですからね」
この動画の講演は、iPodに入れて何度も何度も聴いているぐらいにかなり良い講演です。
時間のあるときにぜひ記事にしたいので詳しくはまた。
話を元に戻します・・・
お母さんに言われたことをそのままアドバイスとして受け止めて、それが良いんじゃないのか？と思うこと
親子の関係が密であればあるほど、自分の気持ちが分からなくなる。
ドラマの中でもそんな場面が何度もありました。
本来、自分の幸せは自分で決めることです。親であろうと、本来はそこに口を出すべきじゃない。
「あなたのことを思って・・・・」
本当に子どものことを思うのであれば、どんな結果であれちゃんと見守ってあげること。
それが20歳を越えた大人であれば尚更です。
ドラマの反響も大きかったりしたのも、わたしと同じようになにか異を感じる方が居たからでしょう。
親の言うことをちゃんと聞くとか、親の期待に応えることとか・・・そこにあなたの気持ち、自分の気持ちが入っていないことは非常に問題です。
ドラマの中では、親からちゃんと自立した姿が描かれていましたが、果たして現実はどうなのか・・・
こんなことを言いながらも、自分も東京に今年行くまでは親の期待に応えたり、顔色を伺うことが多かったことに気づきましたけどね。
きっと人生の中で、親子の関係で表面では分からない苦しさで苦しんでいる人多いんだろうな。。
そんなことを思ったドラマでした。
では！
クローン病のステラーラの2年間の長期投与データを発表！
こんばんは。
あっという間に一週間が終わりますが、今週から3月と言うことで色々と心機一転な4月が近づいて来ますね。
同病者さんの状況とかあまり知らないので、今年は本気でオフ会したいですね。なので、開催目標のフォロー100人お願いします！笑
では、本題です。
ステラーラの2年間の投与データの結果は？
日本でも投与が始まったステラーラの投与データが発表されたようですね。
やはり、欧州や欧米のクローン病や潰瘍性大腸炎の治療は一歩も二歩も先を進んでいるのが現状でしょうね。
ただし、割とこのような長期データが出たあとに日本では使えるというのはある種のメリットでもあるかもしれませんが。
そして、投与データの内容としては、8週ごとの投与と12週ごとの投与と分けての投与のようですが
長期投与試験に参加し、96週までステラーラ(R)を継続投与された無作為割付け患者のうち、92週時において、ステラーラ(R) Q12W投与群およびQ8W投与群の79.2％および87.1％が臨床的寛解を達成し、90.9％および94.3％がCRを得ました。96週までステラーラ(R)を継続投与した全患者における92週時の臨床的寛解率およびCR率はそれぞれ70.7％および84.7％でした。
どちらも臨床的寛解が大きいようですね。やはり、8週間隔のほうが投与の有効率も高いことは間違いないようですね。
副作用などのデメリットは？
しかし、死亡例も報告されています。2例ですが、窒息死と突然死。
因果関係は分かりませんが、それと同じく癌などの発症もあるようです。
44週～96週の間に2件の非NMSC（非メラノーマ皮膚癌）悪性腫瘍が報告され、内訳はステラーラ(R) 投与患者のセミノーマ（精上皮腫）とプラセボ投与患者の甲状腺乳頭癌でした1。
しかし、これプラセボの投与者でもこのような癌が出ているのは本当にステラーラと関係あるのかは分かりません。
安易に副作用と決めつけることは難しいとは思いますので、今はあまり気にすることではないとは思います。
また、投与患者が日本人でもありませんから、日本人に投与した結果として似たような副作用が出るのであれば少し考える選択肢になるとは思います。
まとめ
わたしの個人的な意見とすれば、今のレミケードが効くことが無くなれば、ヒュミラを試すとは思います。
まだ、ステラーラに対しての関心があまり正直ありません。
レミケード＞ステラーラ
ということを先生に聞いていることもあってか、今はレミケードの倍量投与が長くもつことの方が良いですかね。
もし、既にステラーラを試しているかたがいるなら、生の声を聞いてみたいですね。
