レミケード後の体調について
こんばんは。
また明日から新しい週が始まりますね。
残り数時間しかない日曜日に絶望な管理人です！笑
さて、このブログを見ている方でもレミケードを投与されている方は割といると思うのですが、どうでしょうか？
わたし自身、投与してから何年か経過しているのですが、ここ最近の投与の後の反応は微妙な感じです。
どう微妙なのか？
簡単に言えば、調子が悪いわけではないけれどなんだかすっきりしない。そんな感じです。
投与から1週間～2週間すると安定するのかなんの問題もありませんが、投与後はしばらく微妙になります。
そんなわけで、今がそんな感じです。
なんて言うんですかね。こういう時ってどうしても思考がネガティブな方に向かいやすくなります。
まぁ、日曜日っていうのもあるのでしょうけどね。
特に、今体調が悪い人とか入院している人っていうのは思考もポジティブには向かいづらいのではないでしょうか？
何度も何度もわたしも経験はありますし、そんな経験をわたし以上にしている同病者や違う病気の方はいくらでもいるでしょう。
でも、何度しても辛いですよね・・・
どうにかこうにか今は過ごしているわたしですが、最近の血液検査でもCRPは０．６と完璧ではありません。
それでも、今よりも改善できる自分の手立てを考えるだけです。
「食事の回数を減らす」
「飲み物を変える」
「エレンタールの摂取を変える」
別にここで漢方などに走るなんて言うようなことはしません。出来る範囲のことをやるだけです。
でも、体調があまり優れないときでも前を向いている人をみると頭が上がりません。。
自分にはまだまだと痛感することも多いですが、もっと過酷な闘病をしている方の映像などをテレビなどで観るときに
ただただ、自分には出来ないと・・・
入院していても、体調が絶食などでどんどん良くなって行き、元気に退院できるときというのは気持ちも前向きです。
しかし、イマイチ回復したようでもないときでも退院するときは同じ退院でも気持ちは違うのではないでしょうか？
どちらも経験したから思いますけど、どう頑張っても体調をコントロールできないときがこのクローン病。そして潰瘍性大腸炎ではないでしょうか？
人生ってコントロール出来ないとか言われますけど、はっきりと言って自分たちのような患者は痛いほど知っているというか・・・笑
難しいですよね・・・本当に。
けど、それでも頑張って頑張って毎日生きている同病者のみなさんの近況を知れることって励みになるんですよね。
すごいです。ほんとうにみなさんは。
では！
お母さん、娘をやめていいですか？を観て思う今
こんばんは。
今日は雑記になりますので悪しからず。
では、話に移ります。
昨日、わたしが最近までハマって見ていたドラマの1つが終わりました。
それが
みなさんは観たことあるでしょうか？
ＮＨＫのドラマなんですが、主演の波瑠さんが可愛いので見てみようと思ったんがきっかけでした！笑
実際に観てみると・・・・
こんな親子って多分、いるよな。。
かなり怖いようで、それでいて身近に居そうで、その微妙なバランスにグイグイと引き込まれて行きました。
内容に関しては、全部観て下さいということしか言えませんので、わたしが感じた部分だけを紹介します。
この話のメインは母と娘の関係性です。
母と娘が友達、もしくは親友のように仲が良い。
そんな光景を見たりしませんか？身近に。
わたしは男ですから、母親とそんな風な関係になることはありませんが、それでも周りにそのような親子は居たりします。
物語としては、母親が娘に対して依存することによって娘自身も耐えれなくなり反抗をするんですが
母親が娘に対して依存する。
「あなたには彼のような男性は合わないから別れなさい」
このようなことを娘に言うわけですが、普通はおかしいですよね？
でも、それがおかしいことに気づかない親は実際に世の中には沢山いるんじゃないでしょうか？
わたしは以前に付き合っていた女性に振られました。
この記事で詳しくは書いていますが、わたしは彼女のお母さんに
「病気の人と結婚するのは反対」
そのようなことを言われました。
当時はそのことに対してなにも疑わずに言葉をそのまま受け止めていましたけど、今は違います。
子どものことを思って伝えること。
子どものことを考えて言うこと。
一体、なぜなんでしょう？
ウメハラ「BeasTV」17/1/19 - 一日ひとつだけ強くなる 慶應丸の内シティキャンパス講演
最近みた動画で一番心に響いたのが、このプロゲーマーの梅原さんの講演なんですが、この講演の中で梅原さんはこんなことを言っています。
「親の人生じゃないですからね」
この動画の講演は、iPodに入れて何度も何度も聴いているぐらいにかなり良い講演です。
時間のあるときにぜひ記事にしたいので詳しくはまた。
話を元に戻します・・・
お母さんに言われたことをそのままアドバイスとして受け止めて、それが良いんじゃないのか？と思うこと
親子の関係が密であればあるほど、自分の気持ちが分からなくなる。
ドラマの中でもそんな場面が何度もありました。
本来、自分の幸せは自分で決めることです。親であろうと、本来はそこに口を出すべきじゃない。
「あなたのことを思って・・・・」
本当に子どものことを思うのであれば、どんな結果であれちゃんと見守ってあげること。
それが20歳を越えた大人であれば尚更です。
ドラマの反響も大きかったりしたのも、わたしと同じようになにか異を感じる方が居たからでしょう。
親の言うことをちゃんと聞くとか、親の期待に応えることとか・・・そこにあなたの気持ち、自分の気持ちが入っていないことは非常に問題です。
ドラマの中では、親からちゃんと自立した姿が描かれていましたが、果たして現実はどうなのか・・・
こんなことを言いながらも、自分も東京に今年行くまでは親の期待に応えたり、顔色を伺うことが多かったことに気づきましたけどね。
きっと人生の中で、親子の関係で表面では分からない苦しさで苦しんでいる人多いんだろうな。。
そんなことを思ったドラマでした。
では！
クローン病のステラーラの2年間の長期投与データを発表！
こんばんは。
あっという間に一週間が終わりますが、今週から3月と言うことで色々と心機一転な4月が近づいて来ますね。
同病者さんの状況とかあまり知らないので、今年は本気でオフ会したいですね。なので、開催目標のフォロー100人お願いします！笑
では、本題です。
ステラーラの2年間の投与データの結果は？
日本でも投与が始まったステラーラの投与データが発表されたようですね。
やはり、欧州や欧米のクローン病や潰瘍性大腸炎の治療は一歩も二歩も先を進んでいるのが現状でしょうね。
ただし、割とこのような長期データが出たあとに日本では使えるというのはある種のメリットでもあるかもしれませんが。
そして、投与データの内容としては、8週ごとの投与と12週ごとの投与と分けての投与のようですが
長期投与試験に参加し、96週までステラーラ(R)を継続投与された無作為割付け患者のうち、92週時において、ステラーラ(R) Q12W投与群およびQ8W投与群の79.2％および87.1％が臨床的寛解を達成し、90.9％および94.3％がCRを得ました。96週までステラーラ(R)を継続投与した全患者における92週時の臨床的寛解率およびCR率はそれぞれ70.7％および84.7％でした。
どちらも臨床的寛解が大きいようですね。やはり、8週間隔のほうが投与の有効率も高いことは間違いないようですね。
副作用などのデメリットは？
しかし、死亡例も報告されています。2例ですが、窒息死と突然死。
因果関係は分かりませんが、それと同じく癌などの発症もあるようです。
44週～96週の間に2件の非NMSC（非メラノーマ皮膚癌）悪性腫瘍が報告され、内訳はステラーラ(R) 投与患者のセミノーマ（精上皮腫）とプラセボ投与患者の甲状腺乳頭癌でした1。
しかし、これプラセボの投与者でもこのような癌が出ているのは本当にステラーラと関係あるのかは分かりません。
安易に副作用と決めつけることは難しいとは思いますので、今はあまり気にすることではないとは思います。
また、投与患者が日本人でもありませんから、日本人に投与した結果として似たような副作用が出るのであれば少し考える選択肢になるとは思います。
まとめ
わたしの個人的な意見とすれば、今のレミケードが効くことが無くなれば、ヒュミラを試すとは思います。
まだ、ステラーラに対しての関心があまり正直ありません。
レミケード＞ステラーラ
ということを先生に聞いていることもあってか、今はレミケードの倍量投与が長くもつことの方が良いですかね。
もし、既にステラーラを試しているかたがいるなら、生の声を聞いてみたいですね。
クローン病にも朗報！ベーチェット病、新たな疾患感受性遺伝子と発症メカニズムを解明
なんだか凄い将来のことが書かれている記事なんですが、そんな遠くない未来なんでしょうかね？
今回の研究で同定された疾患感受性遺伝子の多くが、炎症性腸疾患であるクローン病や、感染症であるハンセン病と共通することが判明。これらの成果により、ベーチェット病の疾患感受性遺伝子や発症メカニズムが解明されただけでなく、将来的には個人の遺伝情報に基づいた、効果的で副作用の少ない新たな治療薬の開発が期待されると、研究グループは述べている。
疾患感受性遺伝子の多くが、クローン病とベーチェット病では似ている？
それってもしかしたら、少し遺伝子が違えば自分はベーチェット病にもなっていたかもしれない？
いろいろな解釈が出来ますが、それ以上に興味深いのは遺伝子情報に基づいた治療薬の開発という最後の一文です。
普通、薬はその病気ごとに処方されるものと言うのが認識ですけど、遺伝子ごとに薬が変わるなんて・・・すごい未来だなぁ。
医学の進歩は凄いですよね。
24時間では足りないと最近思う
雑記の前に今週出ていたクローン病の記事です。
以前に何度か記事にしたゼンタコートの記事ですね。
使ったことないので、体験談もなにも無いですが一応紹介しておきます。
さて、最近個人的に思うことがあるのですが、それはタイトル通り
「1日24時間て少ないですよね」
ってことなんですよね。
この記事を書いている今もあと1時間ほどで1日が終わります。
「あ～あれもしたかったし、もっとだらだらしたかったし、あっ！あの番組まだ観てない」
みたいな感じで1日あっという間なんですよ。本当。
でも、こんなこと思うのは本当に今年になってからというか。。東京に行ってからですかね。
まさに転機な出来事と、その人に会えたからの今なんですよ。
昨年なんて酷かったですから、余計にそう思うのでしょうが、「1日長い・・・さっさと夜になれば良いのに」
そんな今は違い、どうしようもないことを思っていました。
だからこそ、24時間じゃ足りないと思えるような今の自分が嫌いじゃないし、割と毎日割と楽しい。
新しい仕事を始めたわけでもない。
新しい趣味を始めたわけでもない。
新しい友達が増えたわけでもない。
新し恋人が出来たわけでもない。
とにかく、なにかが周りで変わったわけじゃないんですよ。
変わったのはただ一つ
「自分の気持ちの変化だけ」ってことです。
なにかを変えるには当然、環境を変えるほうが一番てっとり早いと思います。
けど、そんな環境をてっとり早く変えれるような人は実際はそんなに多くはないと思うんです。
成功者の多くの人は、自分を変えるために環境を変えるようなことを言われることも耳にすることは多いんですが、正直言って世の中のみんなみんなそいうタイプの人間じゃないと思うんです。
それぞれに合ったやり方って多分存在すると思います。
今の、自分の環境自体はそんなにかわらなくても色々と変えることってきっと出来ると思うんです。
だって、今の自分がそうなんですよ。
いや～2016年の自分と比べると今年の自分が良いんですよ！本当！笑
別に手術したからと言って、クローン病完璧に良くなったなんてことは全然ないし、食事も未だに朝昼食べずに過ごしていますしね。
自分よりも状態良い人沢山いると思うんですよね。
けど、そんな人たちも「あ～クローン病しんどい・・・」って言われたりしてるので、なんかよく分からないんですよ。
結局は、心持ち次第なんでしょうかね？今はすごくそう思います。
そんな心持ち次第って言う点で言えば
昔からちょくちょく見ていた「くろわさんのブログ」
この方凄いですよね。クローン病でも会計士になるその努力が自分とは雲泥の差があります・・・頭が上がりません。。。
そんなくろわさんの最新の記事なんですけどね・・・
※勝手にリンク貼ってすいません。。ダメなら消しますので
良いこと書かれていたんで、思わず「うんうん。分かる！」ってうなずきながら読んでしまいました。
食べたいものを食べたときに「その時は満足した気持ちになるんだけど、後から罪悪感が来る」っていうその気持ち・・・分かるなぁ。。
まぁ、でも患者じゃないと分からないかと言えばそうでも無くて、クローン病患者じゃない人の例えにすれば
「ダイエットしているのに、食べてしまった後の罪悪感」みたいなもののさらに上位のものみたいなものですかね。
まぁ、とにかく食べたら罪悪感じるんですよ。。
けど、美味しい好きなものを食べて罪悪感を感じるのはやっぱり良くないですよね。
好きなものを毎日食べたらそりゃあクローン病に悪いけど、たまに食べるなら感謝して食べるなら良いと思います。
たまにご褒美くらい自分に上げないとね。
なんだか記事がまとまりがないのですが、とにかく最近は良い感じです。
でも、身体を大切にしながらこその日常ですから食事などを守るところはしっかり守って過ごしていきますね。
では。
クローン病にイムランは効果がない？
こんばんは。
明日からまた全国的に雪と言うことで、沖縄に本気で住みたいと一瞬血迷いそうになる管理人です。
現実に戻ってがんばって雪かきします。
さて、クローン病の話になりますが、みなさんはイムラン飲んでますか？
自分はロイケリンを飲んでいると以前に書いた覚えがありますが、こんなニュースが
記事のタイトルのアザチオプリンはイムランのことです。
免疫を調整する薬として敬遠する人が多いこの薬ですが、記載してある研究データからはあまり効果が無いと言うことが書かれています。
しかし、ステロイドを使用している患者にとってみればステロイドの離脱においては一定の効果があるようですので、意味がないとも言えない結果でしょうか。
実際に治療の現場では、レミケードとイムランとの併用が今の治療では最強ともいえる組み合わせはあるでしょう。
ただ、イムランやロイケリンを単体の薬としてみた場合の効果が偽の薬を飲む患者と比べても効果の有意が見られないとなると考えものでしょう。
基本的にイムランなどは効果がないのにダラダラと飲む薬ではないと言われているだけに、わたしも同種のロイケリンを飲んではや1年。
次回の診察で少し話をしてみないと行けませんね。
なんでクローン病になっちゃったの？
こんばんは。
突然ですが、みなさんはこんなことを考えたことはありますか？
「なんで自分がクローン病になっちゃったんだろう・・・」
どうして僕が。
どうして私が。
そんな想いを持ってしまうことがおそらく多くの人は一度は思ったんじゃないんですかね？
むしろ、今でもずっと思うことだってあると思います。
わたしは思っていましたね。
ずっとね。
でも、ふと今日思ってしまったんですよね。
「こいつがなんか自分に言いたいことがあるんじゃないか？って」
いや、なんだかスピリチュアルみたいな感じになってしまうんですけど、ふと普通にそう思っちゃったんですよ。
実はわたしは最近とある方とお話をする機会があったんですよ。
いつだろうな？ずっと何年も前からこの方は凄い方・・・だと尊敬していたんですけど、実際にお会いする機会が無くてね。
でも、先日ついにお会いすることが出来たんですが、その時にその方が言われたことが頭の片隅に残っていたんです。
一体、なにを言われたのか。
「〇〇さんは難病なんですよね。これは以前に聞いたことがある話なんですが、難病の方は怒りをため込んでいる人が多いみたいなんです。それで、とある難病のかたに1ヶ月ずっと怒りを発散するように怒るように指導したら、すっかり良くなったという話なんです」
そのとき、わたしは「へ～そうなんですか」
そういうくらいにしか思わなかったんですけど、その方とのお会いのきっかけを通じて自分の怒りをため込まないように変えていったんです。
それで思っちゃったんですよね。
「もしかしてこいつ（クローン病）は、おれが自分の怒りの感情とかを我慢していることを良くないからと思ってなったのかな？」
なんて思えたんですよ。そしたら自然に
「ありがとう」
そんな風に思えたんですよね。
こんなことは何のエビデンスも無いですし、信じるもなにもないとは思うんですよ。
けど、病気になって初めてこのクローン病に「ありがとう」の一言が言えたことが自分で嬉しかったんですよ。
自分自身の身体なのに、いつもいつも自分の邪魔ばかりするこいつが嫌いというか憎かったです。
そんな自分の中のクローン病に感謝できる瞬間て、自分でも驚いたんですよね。
まぁ、こいつはまた暴れだすかもなんで・・・これっきり感謝もないかもですけどね！笑
クローン病になった人ってなんとなくいい人というか良い子な人が多い気がするんですよね。
ま、これ以上は胡散臭くなるしなにも言わないですけど、自分のなかでは貴重なときだったので思わず更新してしまいました。
みなさんも病気に「ありがとう」が言えた経験はありますか？
言っても言えなくてもどちらでも良いでしょうし、辛い病気だから文句しかないかもしれませんが、言えるとなんだかちょっと嬉しかったり・・・では！
