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24時間では足りないと最近思う

雑記の前に今週出ていたクローン病の記事です。

 

腸内で作用する新たなクローン病治療薬

 

以前に何度か記事にしたゼンタコートの記事ですね。

 

使ったことないので、体験談もなにも無いですが一応紹介しておきます。

 

さて、最近個人的に思うことがあるのですが、それはタイトル通り

 

「1日24時間て少ないですよね」

 

ってことなんですよね。

 

この記事を書いている今もあと1時間ほどで1日が終わります。

 

「あ~あれもしたかったし、もっとだらだらしたかったし、あっ!あの番組まだ観てない」

 

みたいな感じで1日あっという間なんですよ。本当。

 

でも、こんなこと思うのは本当に今年になってからというか。。東京に行ってからですかね。

 

まさに転機な出来事と、その人に会えたからの今なんですよ。

 

昨年なんて酷かったですから、余計にそう思うのでしょうが、「1日長い・・・さっさと夜になれば良いのに」

 

そんな今は違い、どうしようもないことを思っていました。

 

だからこそ、24時間じゃ足りないと思えるような今の自分が嫌いじゃないし、割と毎日割と楽しい。

 

新しい仕事を始めたわけでもない。

 

新しい趣味を始めたわけでもない。

 

新しい友達が増えたわけでもない。

 

新し恋人が出来たわけでもない。

 

とにかく、なにかが周りで変わったわけじゃないんですよ。

 

変わったのはただ一つ

 

「自分の気持ちの変化だけ」ってことです。

 

なにかを変えるには当然、環境を変えるほうが一番てっとり早いと思います。

 

けど、そんな環境をてっとり早く変えれるような人は実際はそんなに多くはないと思うんです。

 

成功者の多くの人は、自分を変えるために環境を変えるようなことを言われることも耳にすることは多いんですが、正直言って世の中のみんなみんなそいうタイプの人間じゃないと思うんです。

 

それぞれに合ったやり方って多分存在すると思います。

 

今の、自分の環境自体はそんなにかわらなくても色々と変えることってきっと出来ると思うんです。

 

だって、今の自分がそうなんですよ。

 

いや~2016年の自分と比べると今年の自分が良いんですよ!本当!笑

 

別に手術したからと言って、クローン病完璧に良くなったなんてことは全然ないし、食事も未だに朝昼食べずに過ごしていますしね。

 

自分よりも状態良い人沢山いると思うんですよね。

 

けど、そんな人たちも「あ~クローン病しんどい・・・」って言われたりしてるので、なんかよく分からないんですよ。

 

結局は、心持ち次第なんでしょうかね?今はすごくそう思います。

 

そんな心持ち次第って言う点で言えば

 

昔からちょくちょく見ていた「くろわさんのブログ」

 

この方凄いですよね。クローン病でも会計士になるその努力が自分とは雲泥の差があります・・・頭が上がりません。。。

 

そんなくろわさんの最新の記事なんですけどね・・・

 

ameblo.jp

 

※勝手にリンク貼ってすいません。。ダメなら消しますので

 

良いこと書かれていたんで、思わず「うんうん。分かる!」ってうなずきながら読んでしまいました。

 

食べたいものを食べたときに「その時は満足した気持ちになるんだけど、後から罪悪感が来る」っていうその気持ち・・・分かるなぁ。。

 

クローン病患者のあるあるネタじゃないですか?

 

まぁ、でも患者じゃないと分からないかと言えばそうでも無くて、クローン病患者じゃない人の例えにすれば

 

「ダイエットしているのに、食べてしまった後の罪悪感」みたいなもののさらに上位のものみたいなものですかね。

 

まぁ、とにかく食べたら罪悪感じるんですよ。。

 

けど、美味しい好きなものを食べて罪悪感を感じるのはやっぱり良くないですよね。

 

好きなものを毎日食べたらそりゃあクローン病に悪いけど、たまに食べるなら感謝して食べるなら良いと思います。

 

たまにご褒美くらい自分に上げないとね。

 

なんだか記事がまとまりがないのですが、とにかく最近は良い感じです。

 

でも、身体を大切にしながらこその日常ですから食事などを守るところはしっかり守って過ごしていきますね。

 

では。

 


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クローン病にイムランは効果がない?

こんばんは。

 

明日からまた全国的に雪と言うことで、沖縄に本気で住みたいと一瞬血迷いそうになる管理人です。

 

現実に戻ってがんばって雪かきします。

 

さて、クローン病の話になりますが、みなさんはイムラン飲んでますか? 

 

自分はロイケリンを飲んでいると以前に書いた覚えがありますが、こんなニュースが

 

medley.life

 

記事のタイトルのアザチオプリンはイムランのことです。

 

免疫を調整する薬として敬遠する人が多いこの薬ですが、記載してある研究データからはあまり効果が無いと言うことが書かれています。

 

しかし、ステロイドを使用している患者にとってみればステロイドの離脱においては一定の効果があるようですので、意味がないとも言えない結果でしょうか。

 

実際に治療の現場では、レミケードとイムランとの併用が今の治療では最強ともいえる組み合わせはあるでしょう。

 

ただ、イムランやロイケリンを単体の薬としてみた場合の効果が偽の薬を飲む患者と比べても効果の有意が見られないとなると考えものでしょう。

 

基本的にイムランなどは効果がないのにダラダラと飲む薬ではないと言われているだけに、わたしも同種のロイケリンを飲んではや1年。

 

次回の診察で少し話をしてみないと行けませんね。

 


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なんでクローン病になっちゃったの?

こんばんは。

 

突然ですが、みなさんはこんなことを考えたことはありますか?

 

「なんで自分がクローン病になっちゃったんだろう・・・」

 

どうして僕が。

 

どうして私が。

 

そんな想いを持ってしまうことがおそらく多くの人は一度は思ったんじゃないんですかね?

 

むしろ、今でもずっと思うことだってあると思います。

 

わたしは思っていましたね。

 

ずっとね。

 

でも、ふと今日思ってしまったんですよね。

 

「こいつがなんか自分に言いたいことがあるんじゃないか?って」

 

いや、なんだかスピリチュアルみたいな感じになってしまうんですけど、ふと普通にそう思っちゃったんですよ。

 

実はわたしは最近とある方とお話をする機会があったんですよ。

 

いつだろうな?ずっと何年も前からこの方は凄い方・・・だと尊敬していたんですけど、実際にお会いする機会が無くてね。

 

でも、先日ついにお会いすることが出来たんですが、その時にその方が言われたことが頭の片隅に残っていたんです。

 

一体、なにを言われたのか。

 

「〇〇さんは難病なんですよね。これは以前に聞いたことがある話なんですが、難病の方は怒りをため込んでいる人が多いみたいなんです。それで、とある難病のかたに1ヶ月ずっと怒りを発散するように怒るように指導したら、すっかり良くなったという話なんです」

 

そのとき、わたしは「へ~そうなんですか」

 

そういうくらいにしか思わなかったんですけど、その方とのお会いのきっかけを通じて自分の怒りをため込まないように変えていったんです。

 

それで思っちゃったんですよね。

 

「もしかしてこいつ(クローン病)は、おれが自分の怒りの感情とかを我慢していることを良くないからと思ってなったのかな?」

 

なんて思えたんですよ。そしたら自然に

 

「ありがとう」

 

そんな風に思えたんですよね。

 

こんなことは何のエビデンスも無いですし、信じるもなにもないとは思うんですよ。

 

けど、病気になって初めてこのクローン病に「ありがとう」の一言が言えたことが自分で嬉しかったんですよ。

 

自分自身の身体なのに、いつもいつも自分の邪魔ばかりするこいつが嫌いというか憎かったです。

 

そんな自分の中のクローン病に感謝できる瞬間て、自分でも驚いたんですよね。

 

まぁ、こいつはまた暴れだすかもなんで・・・これっきり感謝もないかもですけどね!笑

 

クローン病になった人ってなんとなくいい人というか良い子な人が多い気がするんですよね。

 

ま、これ以上は胡散臭くなるしなにも言わないですけど、自分のなかでは貴重なときだったので思わず更新してしまいました。

 

みなさんも病気に「ありがとう」が言えた経験はありますか?

 

言っても言えなくてもどちらでも良いでしょうし、辛い病気だから文句しかないかもしれませんが、言えるとなんだかちょっと嬉しかったり・・・では!

 


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術後1か月後の外来

こんにちは。2月になりましたが寒い日が続いていますね。

 

たまに風邪気味のようになりますが、みなさんも身体にはお気を付けを。

 

さて、今月の初投稿は術後1か月後の外来についてです。

 

もう1か月後経ったのか。という感慨深さよりもまだ1ヶ月なの?というような感じがします。

 

もっと時間が経過していたようにわたしは感じていたんですが、まだそんなものなんですね。

 

結構遠い記憶に思えているんですが、何だかんだ復職などでバタバタして時の流れが速く感じたんでしょうか。

 

しかし、まだ1ヶ月。

 

今回の外来受診は外科です。

 

術後の傷を見せに行くだけなんですが、これだけのために電車で何時間もかけていくのはなかなか辛いものがあります。

 

わたしが通う医大ですが、患者数は多いですが、それでも何時間もかけて通う外来患者はそんなに居ないでしょう。

 

来年からは自己負担額が倍増するし、電車運賃も考えると受診先もいろいろと考えるところではあります。

 

さて、何時間もかけて行った外来受診でしたが診察時間は「5分」

 

お腹を見せて、少し談笑して終了。

 

先生に「またなにかあればよろしくお願いします」と言って外に出ようとしたら

 

「もうよろしくしなくていいんだからね!笑」と言われました。

 

確かにそうですよね。

 

でも、なんだか少し意外でしたね。

 

外科の先生は自分の腕を磨くために多くの症例をしたほうがいいと思うんですけど、そういう風に言ってもらえるのは少し嬉しかったかな。

 

今後は先生の言うとおりにもうお世話にならないように過ごさないと行けませんよね。

 

受診自体は一瞬でしたが、なんとなくほっこりして終わりました。

 

あとはそうですね。自分の番が呼ばれる前までに受診している人たちを何人か見かけたんですが、自分よりも若そうな男の子とその親子が少し覚えています。

 

多分、これから手術をすることでの話をしたんだろうなぁ。というのは診察室に入っている時間から考えてもすぐに分かりました。

 

不安だろうなぁ。

 

基本的に今まで自分は手術を決断するときなどもそうなんですが、外来で親などに付いて来てもらうことはほぼありません。

 

理由は、親が付いてくることで自分が聞きたいこととか不安とかをちゃんと先生に聞けるか微妙だから。

 

それに親が変に手術の説明などを聞いて本人よりも落ち込まれるのも困るので・・

 

診察室から出てくるその家族を見て、親御さんも暗い顔になっているのを見てなんとなくそんなことを思ってしまいました。

 

あ、あとそうだ。手術をしたときの細胞を取ったりした結果も特に問題はないということで癌化とかしたら怖いから安心した。

 

てか、先生。そこ大事だから退院くらいには教えて欲しかった。。

 

なんでそんなことを思ったのかはまた別の機会で。

 


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笑いが癌に効果あり?実験検証が行われる

もしかしたら癌になるかもしれない。

 

クローン病潰瘍性大腸炎の患者は健康な人に比べるとなりやすさは高いと言われています。

 

しかし、今では日本人の2人1人が癌になるとも言われる時代ですからどうなのでしょうか?

 

自分たちのような患者は避けて通れませんが、一般の人にも関係な話とは言えない癌。

 

そこで、大阪で吉本や松竹なども参加して、大阪国際がんセンターで笑いによって癌に効果があるのかを実験検証するようです。

 

headlines.yahoo.co.jp

 

吉本興業松竹芸能、落語家・桂米朝(故人)ゆかりの米朝事務所が実験に協力。継続的に参加できる数十人の患者に、血液や唾液(だえき)を採取後に病院のホールで漫才や落語を鑑賞してもらい、鑑賞後も血液などを採取。医師らが鑑賞前後で免疫細胞がどれだけ活性化したか調べる。鑑賞の頻度による免疫細胞の活性化の違いも調べるという。

 

記事を一部、引用すれば血液検査などもしっかりと検証するようでしね。

 

笑いは癌に効果があると言われていますし、病気全般にも笑いという力が効くのでは?と言われています。

 

変な薬を試すよりもよほどリスクも無く、良いことだと思います。

 

今から個人的には結果が楽しみですね。 

 


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ストレスはクローン病に悪いのか?

生活をしていれば、個人差はあるとは思いますが「ストレス」が溜まると思います。

 

そして、特にクローン病でストレスを溜めてしまう人は多いと思います。

 

エレンタールばかりの生活や、おいしものが食べれない生活などのストレス。もしくは病気自体によるストレスでしょうか。

 

クローン病でも病状は人それぞれ差がありますから、悩みも様々でしょう。

 

しかし、共通して言えるのはやはりストレスが溜まるという現実ですよね。

 

「ストレスって無い方がいいと思いますか?」

 

当たり前だ!ストレスがないほうが良いに決まっているじゃないか!

 

そんな声が聞こえてくると思いますし、事実わたしもそのように考えていました。

 

けど、ストレスを害と感じて生活することはもっと悪いことなのだと言うことが研究で分かっていることをしりました。

 

それがどういうことかと言うと、ストレスを悪いものであると考える人は心臓の疾患で死ぬリスクが43%も高いということが分かったのです。

 

逆にストレス自体を否定的に受け止めずにいる人は、免疫力の向上、長寿などの面でプラスに働いていることも分かったのです。

 

だから、ストレス自体を溜めることが決して悪いことではないということが研究で分かっているという事実です。

 

そもそも、クローン病ってその病気自体でストレスに感じることが多々あると思います。

 

けど、その病気に対して「これは自分のための試練なんだ!」というような捉え方で向き合うのか「自分はなんて不幸なんだ」と考えることで

 

身体の反応は絶対的に変わってくると言うことなんです。

 

これはあ一つの例えですが

 

「レミケードを打てば免疫力が下がるし、身体には悪いことばかりだ・・・」

 

と捉えるAさん

 

「レミケード打てば免疫力が下がる?なら、病気のストレスを前向きに消化すれば免疫力が上がるんだし問題ないんじゃないのか?」

 

と捉えるBさん

 

一体どちらが良いのでしょうか?

 

選ぶのはあなた自身ですよね。 

 


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喫煙者のクローン病に再発予防のある医薬品

クローン病患者には喫煙はダメだというこが一般的な認識だと思うのですが、こんなニュースが

 

medical-tribune.co.jp

 

クローン病(CD)患者の術後再発には喫煙が関係し、免疫調節薬のメルカプトプリン(6-MP)による術後再発予防効果は喫煙習慣がある患者だけに認められると、英国のグループがLancet Gastroenterol Hepatol2016; 1: 273-282)に発表した。

 

記事によると、クローン病の患者の術後の再発予防に関してのことなんですが、喫煙患者のみ再発予防のある薬があるとのことです。

 

そして、その薬は免疫調節薬でメルカプトリンという薬なんですが聞いたことありますか?

 

自分は無かったのですが、調べてみると今自分が飲んでいる薬だったんです。

 

その薬の名前が「ロイケリン散」です。もしかしたら、クローン病の患者さんでも飲んでいる人は少ないかもしれません。

 

なぜなら、ロイケリン散はイムランと同じ系統の薬剤だからなのです。

 

どういうことかと言うと、イムランを飲んでいるクローン病患者さんは割といると思いますが、イムランで副作用がでる患者が一定数います。

 

そう。自分みたいな患者です。

 

そういう患者には、イムランではなくロイケリン散が代わりに出されることがあるわけです。

 

成分としてはどちらも同じような薬です。イムランは錠剤で、ロイケリン散は粉である違いがあります。

 

本来、イムランは飲むことで体内でロイケリンに変わるので、飲んでしまえばほぼ同じです。

 

が、どうしてなのかは分かりませんがイムランで副作用が出てしまう患者がいるわけです。

 

その理由は、個人による遺伝子の配列の違いによって副作用の出る出ないがあります。

 

イムランを初めて飲んだ時の副作用は本当に酷くて、歩くことさえ大変でした・・・

 

現在では、遺伝子の配列の違いを薬を飲む前に調べることが出来ます。なので、自分に副作用が出るかどうかをあらかじめ調べることが可能です。

 

なんだかだいぶ話がそれてしまいしたので、記事の内容に戻ります。

 

なぜかは記事の先が会員でないために読めませんが、喫煙をしているクローン病患者で尚且つ、ロイケリン散を飲む患者は術後の再発が予防される。

 

なんでなのだろう?イムランでは効果がないのか?術後に限られるのか?喫煙は今までダメな行為でなかったのだろうか?

 

疑問だらけではありますが、意外なところで今自分が飲んでいる薬が効果のあるものであると知りました。

 

今度、ロイケリンとイムランについて記事にしたいと思いますので良ければ今後飲む方の参考になればと思います。

 

では、週末の寒波に備えてみなさんも体調にはお気をつけを。

 


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