2017年の目標
退院して少し時間が経ちました。
退院後もうまく行っているのか？と言うとそうでもなくて
微熱が２，３日続いてしまい、結局は地元の病院に行くことに。
手術後ということもあり、クローン病の再燃ではないはずとのことですが
あまりにも頭が痛くて痛くて、経験したことのない痛みでした。
ＣＲＰは２ということで
とりあえず診断は風邪ということで家でおとなしくしておりました。
まぁ、だいぶよくはなりましたがどうでしょうかね？
今日の夜がまた心配ですが、H医大への通院もありますから
その時にいろいろと分かればいいとは思います。
まぁ、でも年明けからも順調で無かったとしても捉え方ひとつですからね。
いま、レミケードの再投与の段階をいつからにするかが決まっていないので
ＣＲＰの反応もあるから前倒しになるのであれば良かったのかな？と思うことにしています。
前回の術後に再投与がすぐに無くて再発したので、そこが怖いですしね。
まぁ、そういう意味でも今年の目標は
入院をせずに1年を過ごす
これに尽きると思います。
そして、それを達成するためにも必要なことがありますので、それも同時に目標とします。
1日1食で過ごす
これ難しいんですよね。頭では分かっているんだけどね。
もちろん、付き合いなどもあるので全部が全部とは言わないですが
これは今年一番大きな壁ですかね。
クローン病の方でも低脂質なものであっても、1日1食というかたは少ない気がします。
合う合わないがあるでしょうが、わたしにはこれが好調の秘訣でもありますから、努力するしかないですよね。
入院中の出来事ですが、ちょうど病室で家族の会話が聞こえてきました。
術後まだ数時間後のことで、意識が朦朧としていたのですが覚えています。
「自分たちが元気なときにはこういうのも出来るけど、自分たちがもっと歳を取ったときが心配だ」
当たり前ですが、親は自分よりも早く旅立ちます。
そこで自分の心配をさせたまま旅立つことは、すごく親不孝なことに感じました。
意識が朦朧としているなかでも、それだけはなぜかしっかりと覚えていて、iPhoneのメモに忘れないように残しています。
きっと家族は自分が気づいているなんて知らなかったでしょうが、とても覚えています。
何年、何十年と寛解を続けること。
そのためにはほとんどの患者さんで努力が必要になると思います。
レミケードなどの登場で時代は大きく変わったかもしれないけど、患者ができることを減らすのとは違うと思うんです。
エレンタールも飲む。薬も飲む。
守るところは守る必要があると思うんです。
今年の目標はここで掲げた以上はしっかりと報告とかをさせて頂いて達成したいと思います。
また、新薬の登場も今年中に出るのもいくつかあるようでしから、情報が入り次第お知らせします。
では、本年もよろしくお願い致します。
H医大入院18日目
朝目覚めるとまだ４時。
今日が退院と言われても本当なのだろうか？
首にもまだIVHが繋がれているし、治療についても不透明。
もやもやしたままでもう寝付けなかった。
でも、何日も過ごしていた病院だけあって今日がもし最後ならうれしいような少し寂しいような気持ちになる。
朝起きていつも通りにこのブログを書きながら、お茶を入れる。
７時。
８時。
９時。
退院は10時だ。
未だに先生は来ない。
看護師さんが来て、先生に伝えるとのこと。
なんだか最後までグタグタだ。
ようやく先生が登場して、IVHを抜く。
あ～あっとかぁ。
前日にあった内科の疑問を聞くのだが、外科の先生にはあまり伝わっておらずに分からずじまいで終わる。
「はぁ・・・」
思わずため息がもれる。
3年前の入院のイメージとは違う。さらになんだか微妙になっていた。
患者数の増加が激しいのか、一人一人への対応の面でのクオリティは落ちていた気がする。
最後のアンケートもやや不満に〇をしてしまった。
確かに症例数も多い病院は安心も出来るだろう。
しかし、手術などの選択をする場合、それ以外でも選ぶというのはありだと思う。
入院生活を快適に過ごすこともやっぱり大切だと思うので。
すっかり外は寒くなっていた。
けど、その寒さがやっと外に出たんだと思うと気持ちよかった。
18日間の入院生活でした。
おれ、お疲れ様！
H医大入院17日目
残念ことに一日、先生と会うことが無かった。
手術などが入っているためだ。
今日で点滴も終わりだったので、首元のIVHも抜けると思い、部屋で待ち続けたのだが上手くは行かずそのままであった。
ご飯は全粥から米飯に変わったが、そんなことはあまり意味がない。
内科の今後の治療の件なども含めて、いろいろと聞きたいことがある。
だが、病院によるのだろうが全体的な同病患者の話とかを聞いていても、連携面やサポート面でここは弱い部分だと思う。
そのおかげで退院が延びた例も見てきた。
入院していて分かったことだが、3年前のときに小腸切除での入院時に比べると質の低下が落ちたことは否めない。
どんどん病院の規模が大きくなる中で、クオリティを維持するというのは難しいのかもしれないが
安易に手術の実績などを考慮して入院を決めることも大切だが、自分が安心して過ごしやすい病院を探すことがなによりだと思う。
そして、何事もないまま入院生活最後の日を終えようとしていた。
会計から上がってくる金額を見ても、特定疾患の有難味を痛感する。
手術代だけど数十万するものが、負担額で済むのだから頭が上がらない。
いろいろなことを考えていると眠れなくなる。
入院しているときはほとんど考えないようなことを考えたりするようになる。
ここから早く出たいと思っていた気持ちも、ここを出ればまたいろいろと格闘して挑まないといけないことがある。
大変だ。本当に。
不安だしね。正直。
考えても考えてもなにも答えは出ない。
こうして、最後の夜が終わった。
H医大入院16日目
朝から採血で目覚める。
いつも思うが、看護師さんによってうまさが全然違う。
有り難いことに今日はアタリだ。
ほぼ無痛で終わる。
ぼーっと過ごしていると、先生がやってくる。
「CRPも０ということで、明後日退院の方向でどうでしょうか？」
迷わず「はい」と答える。
手術したらなにが変わるのだろうか？
狭窄が取れただけと思っていたが、炎症数値も食事が再開しても０という数字に下がっていたのをみて実感した。
「あっ、手術した効果ってちゃんとあったんだ」
明後日の退院にそなえて荷造りなどを始める。
ついでに点滴も一本だけになったので、それが終わればあとは点滴を一時止めるので自由に動ける。
そそくさと準備をしてると、内科の先生が現れた。
どうやら術後の方針である。
外科からの連絡をうけて来たようだが、術後はレミケードは投与しないなどと言われる。
主治医との話と全然違うわけだ。
前回も術後にレミケード投与を希望したのに、投与せずに終わったが再発してレミケード再投与も効きが悪かったのに
また同じことを言うのか。
確かに話の内容などを聞いていれば、そうなのか。と思う部分もあったりはした。
しかしだ。
話の内容などどうでもいい。
人に話をするときの態度があまりに酷い。
ポケットに手を入れて患者と話す医師にだれが誠実さを感じるだろうか。
大きな病院であろうとも、どこかおかしな医師は居る。
挙句の果てには、明後日の退院？いやいや、こっちの内科チームでの話がまだなどと言うわけだ。
いやいや、退院と言われたらいろいろと準備や迎えなどもあるわけだ。
そちらも話すことなどいろいろあるだろうが、そこはお互い汲むところではないのか？
歩みよる姿勢のない医師に対して、患者がどう歩み寄る？
もしかしたら、このような一部の医師のせいで患者が治療から離れることもあるのかと考えるとなんとも言えない気持ちになる。
実際、そういうケースだってあるだろう。
言いたいことは沢山あるが、もう言わないでおこう。
とにかく退院であるのかそうでないのか？はっきりとして欲しい。
そんな夜を過ごした。
H医大入院15日目
特別ななにかが今日もあるわけではない。
昨日は、少し調子に乗ってしまったので反省しておとなしくする。
やはりまだまだダメなようだ。
今回の手術で狭窄部は取ったと言っても、そんなに元気なわけではない。
なぜなら、狭窄の影響でものすごく辛いということが今まで無かったので、その解放感みたいなものは特別にはない
正直、ガスも溜まるのは変わらないしね。
めちゃくちゃ食欲が増すわけでもない。
ただ、狭窄が無くなったという安心だけがあるので、これからの日常でなにかハメを外すようなことはない。
不思議だけどそんな確信がある。
今回の手術で高度狭窄していたＳ状結腸部分が取れたことでの影響はどんなものなのか？
これからの動向を見ないとわからないんだけど、以前の小腸の吻合部を切除したときに比べると今は全然変わらない。
前はいろいろと変わりすぎてしんどかったんですよ。
おむつが必須な感じでしたが、今回は一応はいるけれども、無くても問題はないのかな？という感じです。
大腸部分よりも小腸部分を取る方が日常の変わり方が大きいんじゃないのかな？と密かに思っています。
術後期間もだんだんと延びてきたので、歩く回数と言うのが減ってしまいました。
良くないことなので、また頑張らないとな。
では、頑張って歩きますー
H医大入院14日目
はじめに少しお知らせというか感謝です。
このブログを始めて、今月初めて1万PVを達成しました。
毎月8千前後をうろうろしていたんですが、入院の記事に更新が多いかったので
かなりPV数が増えた印象です。
割とコアな部類のブログですけど、意外と検索からも来られているのでこの病気の認知度が広がっている印象ですね。
もちろん、もっと上位のクローン病や潰瘍性大腸炎のブログのかたはすごいとは思いますが
人故、みなさんの訪問があってこそですので、今後もよろしくお願い致します。
では、話を入院日記に戻します。
今日でちょうど2週間である。
それと同時にお昼から昼食が始まる。
嬉しいが、怖いという印象でもある。
なぜなら、狭窄部部分はないと言っても怖いです。
それに術後2日目でかなり腸閉塞気味になって苦労したので怖いんですよ。
朝から少し洗濯なりお風呂に入ればあっという間に昼である。
写真などはもう割愛するが、全粥からスタート。
今までの入院を思い出すと、ご飯の写真を毎回のように撮っていたんだけれども、今回はとくにしない。
もう病院食に慣れてしまったのか、新鮮味などない。
むしろ、朝昼夕と三食食べる生活をしていないので、毎食でるほうがある意味困る。
それでも久々に食べるご飯は美味しい。
ただ、午前中からエレンタールゼリー2包食べているお腹にはこたえる。
8割くらいにしてほしいという看護師さんの言葉などすでに忘れていたわたしには全力で食べるということ以外ない。
食べたぜ～
美味しいし、2週間ぶりの食事だから嬉しいけど・・・なんでだろう？そんな感動もない。
むしろ、コーヒーが飲みたいという欲が勝る。
3時ごろになるとなぜか少し小腹がすく。
同病者さんたちの買い物をみていると、大福やおかきなどを買っている。
思わずわたしも大福を買ってしまう。
う、うまい！こしあん最高や！
これははまりそうだ。。
そして、夕飯を食べたあとから悲劇が起きる。
またまたご飯をしっかりと完食！
そして、あの大福が忘れられず・・・再びパクリ！
う、うまい！
し・か・し
1時間後・・・・・・・・・
めっちゃ気持ち悪い・・・
そうだ。完全な食べ過ぎだ。
吐き気もするが、吐くようなものでもない。
詰まったのか？とよぎるが
便もガスもでる。
だんだんしんどいが、少しづつましになる。
検温が近づいて測ると
37.4
ひょぇぇぇぇｌ
入院してはじめての37度越え。
しかし、看護師さんはとくになにもなくスルー
いいのか？
やっぱり食べ過ぎだったのだろう。
腸の許容を超えていたはずが。おなかが痛い。
不安な夜を迎えながら、結局寝ることになった・・・
H医大入院13日目
本日からエレンタールが2堤包に増えた。
なかなか眠れないため、早めの起床。
時計を見ればまだ5時だ。
入院生活をしていると、歩くくらいしか身体を動かすことがないので全然疲れない。
たまにぐっすりと眠る人を見るが、ちょっとすごいな。
なぜあれだけ眠れるのかと不思議になることがある。
残念ながらわたしは眠れないタイプのようで、朝5時から一人でパクパクと前日から作っていたエレンタールゼリーを食べる。
うん。おなかいっぱいだ。流石に２包を朝からは重い。
今日も午後から友人が来てくれるということで、それまでにシャワーを浴びたり、洗濯したするうちに割と時間がはやく過ぎる。
あとは友人が来てくれてからは楽になる。話をしていれば楽になるし、時間が過ぎるのも早い。
またまたお見舞いを頂いてしまい申し訳ないが、助かる。
いよいよ明日からご飯が開始するとの案内を看護師さんが夜に伝えに来て、すこしそわそわした。
食べれるのが嬉しいが、怖いという気持ちも当然ある。
が！やはり食べれる気持ちのほうが嬉しいだろう。2週間ぶりだ。
最初は全部食べ切らないでくださいね！という案内をされるが、果たして・・・自信ないかも。。
あと、書きながらが思い出したが、手術のときに切った部分に張っていたガーゼというかプロテクタみたないものを取ってもらった。
先生に「自分でとる？」みたいに言われたが、怖くて無理だから任せた。
初めて見た手術後の傷は、血のかさぶたが真っ黒でなんだか気持ち悪い。
しかし、前に切った部分とほぼ同じ場所だからそんなに違いが以前と分からないかな。
でも、不思議です。
ホッチキスとか、糸もなにもないのにちゃんとくっついていて
「どうやったんだ？これ？」って感じで疑問。
接着剤みたいなものでくっついているんだろうか？不思議だ。
くしゃみしても吐いても、傷口は裂けてはもちろんいない。
まぁ、当然ながら痛いけどね。
明日でちょうど入院して2週間。だいぶ前進した気がしますね。
